Edouard Veuillet, Elise Graulich, Nathan Cornide

Introduction:

Au même titre que les années 1980 représentent un bouleversement considérable dans l’utilisation du génie génétique afin notamment d’augmenter les rendements agricoles¹ ; le début des années 2000 semble représenter un tournant majeur dans l’utilisation de l’ingénierie tissulaire visant à la production de tissus vivants de synthèse à des fins commerciales.

Ce virage radical dans la conception de nourriture est observable aujourd’hui à travers divers projets de production de viande de synthèse ou “In-Vitro” dirigés par les trois grandes start-ups suivantes : Mosa Meat, Memphis Meat et SuperMeat. Les trois chefs de projet de ces sociétés sont des scientifiques apparentés à des Universités reconnues, respectivement : L’université de Maastricht et d’Eindhoven aux Pays-Bas, de Memphis aux États-Unis et de Jérusalem en Israël. Une question se pose donc : Qu’est-ce que la “Viande In-vitro” et pourquoi en fabriquer ?

 A l’heure actuelle, l’élevage bovin occupe un espace significatif des terres émergées du globe. En effet, celui-ci requiert à lui seul près de 70 % des terres agricoles disponibles, utilisées directement ou indirectement pour la production de viande et de lait (exemple : la production de nourriture bovine à base de céréales, les pâturages qui prennent énormément de place etc…)². L’expansion de ces zones entraîne au passage la déforestation des forêts tropicales et tempérées du monde entier et donc une perte de biodiversité importante. Une autre conséquence de l’accroissement de ces zones d’élevage est la production de gaz à effet de serre émis par le bétail et par la coupe de ces forêts². Il est aussi intéressant d’ajouter que ces dernières années, une forte prise de conscience s’est faite en ce qui concerne le bien-être des animaux et les souffrances occasionnées par l’élevage intensif et l’abattage des bêtes. Ces facteurs ont donc eu un impact certain sur l’orientation de la recherche afin de fabriquer une viande dite “propre”.

C’est donc dans un monde où la disponibilité en ressources diminue et où la consommation en produits carnés ne cesse d’augmenter que l’idée de produire une viande de synthèse à une échelle industrielle a vu le jour pour pallier ces problèmes.

Quelques entreprises se sont donc lancées dans la course à la production de viande in-vitro au début des années 2000 et suite à de nombreuses avancées, en 2013, le premier burger fait à base de cette viande a été présenté au public.³ Actuellement, l’entreprise Mosa Meat estime que sa commercialisation à grande échelle est prévue dans 3-4 ans.⁴ Il est donc maintenant question de savoir si la viande in-vitro est une réelle solution aux problèmes occasionnés par l’élevage animalier mais également si elle sera acceptée par les consommateurs. Ceci fait grand débat dans la communauté scientifique, dans le domaine de l’agriculture et chez divers types de consommateurs car elle pose des problèmes autant éthiques et sociaux que techniques. Nous allons donc nous pencher sur les différents enjeux qui découlent de cette pratique à travers les acteurs et leurs différents arguments qui gravitent autour de cette controverse.

Argument écologique : “La viande in vitro est une solution aux problèmes environnementaux causés par l’élevage du bétail”

Les start-up Mosa Meat, Memphis Meat ou SuperMeat utilisent cet argument comme le pilier principal sur lequel repose leur stratégie de vente. Afin de comprendre l’importance qu’ont ces nouvelles sociétés dans la controverse, nous allons en introduire une brièvement et expliquer son point de vue sur le problème.

La plus importante des trois entreprises préalablement présentées, Mosa Meat est la première à avoir produit un steak de viande fait de manière artificielle. Le directeur scientifique de Mosa Meat, Mark Post est un PhD Néerlandais travaillant dans le domaine de l’ingénierie tissulaire sur les greffes de vaisseaux sanguins.⁵ Un site affilié à l’université de Maastricht précise que le début de ses recherches sur la viande de synthèse n’est pas un hasard. En effet, ce site précise que Mark Post a participé en 2008, à un programme de recherche financé par le gouvernement Néerlandais⁶ afin de produire une viande dite “In-vitro” pour les raisons environnementales citées plus haut dans l’introduction. Il est important de remarquer qu’il y avait une véritable préoccupation gouvernementale et académique sur le sujet. Toujours selon ce site⁶, Mark Post aurait continué ses recherches à la suite d’un arrêt de financement de la part du gouvernement en 2010. Le probable impact de cette méthode sur l’avenir l’intéressant beaucoup, il a fini par trouver une aide financière auprès du directeur de Google Sergey Brin. Ceci lui permettra de fonder Mosa Meat.

C’est donc en 2013 que la société Mosa Meat présente son steak artificiel. Cette date est le moment clef de la controverse car c’est à partir de ce moment-là que le grand public a commencé à s’interroger sur le sujet. En effet, cette nouveauté a été présentée au monde lors d’un programme télévisé diffusé sur le web (financé par le directeur de Google Sergey Brin) ce qui a suscité beaucoup de réactions, la presse britannique qualifiant même ce steak de « Frankenburger ».³

La position de cette société est claire sur le sujet de l’environnement, la viande in-vitro est une solution d’avenir. La première raison citée : “Cultured meat generates up to 96% lower greenhouse gas emissions, helping us avoid the disastrous consequences of climate change.”⁷ Ce chiffre interpelle pourtant car aucune source ni étude ne permet de confirmer cela. Bien qu’il soit concevable, en extrapolant sur les bénéfices que peuvent apporter cette méthode en termes de reforestation, qu’une énorme partie du carbone pourrait être stockée. L’entreprise prend ensuite l’exemple de l’énorme déforestation que subit la forêt amazonienne. « Large parts of the Amazon rainforest has already been cleared for cattle, for instance. »⁷ Ces terres sont principalement utilisées pour produire de la nourriture (soja et autres graminées) destinée à nourrir mais aussi à loger les gigantesques élevages de bétail d’Argentine et du Brésil.² Malgré le fait qu’il n’y ait toujours pas de sources, Greenpeace confirme la très grande importance qu’a ce domaine dans la déforestation puisque selon eux, pas moins 60% des terres déboisées sont utilisées directement pour le bétail au Brésil.⁸ Cette déforestation implique également selon Mosa Meat une énorme perte de biodiversité : “ This in turn leads to drastic loss of biodiversity. Each day we lose upwards of 80,000 acres of tropical rainforest, and with it about 135 plant, animal and insect species. That’s 50,000 species going extinct every year.”⁷ La pertinence du propos selon lequel la déforestation entraîne une perte importante de biodiversité est malheureusement quelque peu dévalorisée par le fait qu’aucune source ne vient confirmer les chiffres invoqués en termes d’espèces éteintes. Le facteur qui peut permettre de comprendre le manque de rigueur en termes de citation de sources dans les explications faites par cette société provient du fait que les sujets abordés sont très actuels et médiatiques. Il est à noter que pour convaincre le public Mosa Meat n’a pas besoin de citer de sources. En effet, les consommateurs qui visitent le site de l’entreprise ne vont pas forcément faire les démarches pour confirmer les propos; la stratégie d’un organisme comme celui-ci étant de convaincre un consommateur potentiel et non pas d’apporter des preuves évidentes sur la véracité de ses propos.

Selon une étude plus nuancée de Hanna Tuomisto, chercheuse en science de l’agriculture à l’université de Helsinki⁹, les avantages environnementaux que peuvent apporter la viande “in-vitro” dépendent surtout du futur que l’on réserve aux terres qui étaient jusqu’ici utilisées de façon directe pour l’élevage, c’est à dire en pâturages. Si ces dernières deviennent à leur tour des champs, alors l’impact environnemental pourrait être égal voire même négatif. En effet, la chercheuse affirme que les pâturages stockent de grandes quantités de carbone dans leur sol, les labourer pour en faire des terres cultivables relâcherait tout ce carbone dans l’atmosphère ce qui aurait d’énormes conséquences sur l’élévation du CO2 atmosphérique et donc par conséquent sur l’effet de serre. En revanche, si ces terres sont remplacées par de la végétation ou des forêts, le taux de carbone stocké dans le sol qui en résulterait serait énorme (surtout dans les régions intertropicales où les forêts stockent des quantités gigantesques de cette matière).¹⁰ Toujours selon la même étude, les avantages pour la biodiversité dépendent également de ce qui va être fait sur lesdites terres. Le bétail présent dans les pâturages joue un rôle dans le maintien d’une grande variété d’habitats mais également dans le maintien de nombreuses espèces qui vivent à leur dépens. De plus, une certaine partie des pâturages du monde sont des steppes naturellement peu boisées dont on ne peut pas tirer profit autrement que par l’élevage car les sols sont trop pauvres ou trop secs pour qu’ils soient cultivables. La disparition totale de l’élevage n’est donc pas envisageable ni nécessaire¹¹, c’est la réduction de celui-ci qui serait un des véritables bénéfices de la viande de synthèse si elle parvient sur le marché. Une diminution de la déforestation et le reboisement d’une grande partie des terres agricoles destinées à l’élevage bénéficierait donc au stockage du carbone dans les sols mais également au maintien d’un environnement stable et riche en termes d’espèces.¹⁰ Une utilisation réfléchie de ces terres ne peut être que bénéfique. Cependant, selon Francois Hocquette, directeur de recherche à l’INRA (Institut National de la Recherche Agronomique), miser sur cette méthode pour sauver l’environnement n’est pas la meilleure solution car beaucoup trop d’aspects sont encore flous sur le sujet et ne permettent pas de se projeter vers l’avenir avec assurance.¹¹

Argument éthique :

La viande in-vitro n’est pas seulement objet de controverse dans le domaine de l’écologie, elle l’est également d’un point de vue éthique.

Le droit des animaux est aujourd’hui une cause défendue par beaucoup d’associations à travers le monde comme LSCV¹² en Suisse qui promeuvent la fin de l’élevage intensif. Même si ceux-ci ne se sont pas encore penchés sur le sujet de la viande in vitro, il est possible d’imaginer que cette méthode entraînerait une diminution du nombre d’abattages estimé à 50 millions par an.¹³ De plus, cela pourrait induire une forte baisse du nombre de bêtes en captivité étant donné l’efficacité de la méthode. En effet, cette méthode n’a besoin que de quelques cellules souches pour produire de grandes quantités de viande (comme nous le verrons dans la partie technique). Il s’agirait donc de la réponse à un problème qui concerne de plus en plus de monde au 21ème siècle.

Cependant, bien que la production de viande de synthèse semble moins axée sur l’abattage en masse des animaux, les communautés véganes et végétariennes ne semblent pas pour autant convaincues. En effet, sur le forum vegeweb, on retrouve beaucoup de commentaires qui pointent du doigt le fait que l’animal est encore exploité, plus pour sa viande directement mais pour ses cellules. Le commentaire de Erabee, une internaute lambda : “ [les cellules] prélevées sur un animal, nourri notamment aux hormones de croissance, ce que les viandards ne feraient pas pour bouffer du cadavre, quand même !”.¹⁴ De plus, leur inquiétude vient aussi du fait que ces cellules sont cultivées dans des milieux riches en protéines animales. Une phrase écrite par « the green vegans » semble bien représenter la situation : “This means that while lab-grown meat has the potential to save lots of animal lives, it is by no means vegetarian or vegan and definitely not cruelty-free”.¹⁵

Comme la viande de synthèse n’est pas encore mise sur le marché, il est difficile de se rendre compte si celle-ci prendra la place des productions existantes ou s’intégrera dans un marché parallèle. Cette potentielle concurrence pour les petites fermes indépendantes, qui se disent déjà mises en difficulté par les fermes industrielles¹⁶, pourrait poser problème. Un article posté sur AgFunder News en 2017 s’intéresse quant à lui à l’avis des fermiers sur la viande de culture.¹⁷ Ceux-ci semblent conscients de la hausse de la demande en viande et ne sont pas fermés à l’apparition de nouvelles technologies pour répondre à ces besoins. D’après les informations recueillies sur ce site spécialisé dans le domaine agricole, les fermiers sont conscients que la mise sur le marché de la viande in vitro aura des impacts variables selon le type d’exploitation. En effet, les exploitations qui se basent principalement sur l’exportation de céréales et fourrages destinés à l’élevage intensif seront le plus pénalisées. Cependant, pour certains agriculteurs, le mode de vie paysan ne disparaîtra pas : “farms are passed down through generations and farming is not just a business but a way of life, people won’t simply give up livestock farming if and when an alternative method of producing the same product exists”.¹⁷

Argument technique : “Capable de produire ? Oui. Quid de la grande échelle ?” 

Comme le dit Mark Post dans son étude sur la culture de la viande in vitro, les laboratoires commencent par extraire des cellules souches musculaires ou des cellules embryonnaires.⁶ Il est techniquement possible de les obtenir à partir de n’importe quelle espèce animale mais la technologie a été développée pour les cellules de bœuf, cochon, dinde, poulet, canard et poisson. Les cellules sont cultivées dans un bioréacteur.

Hanna Tuomisto explique dans son article¹⁰ sur la viande de synthèse que la fabrication de celle-ci commence par une prolifération des cellules souches puis par une différenciation des cellules souches en cellules musculaires. A cette étape, la culture est stimulée électriquement ou mécaniquement afin d’augmenter la fabrication de protéines et favoriser la structure de la viande. Finalement, les cellules fusionnent et forment des myotubes qui continueront à grandir dans le tissu musculaire jusqu’à la fin du processus. Les laboratoires spécialisés dans la fabrication de viande in vitro arrivent donc à produire un steak à petite échelle.

Hanna Tuomisto explique également dans son article que les laboratoires se questionnent sur une fabrication à grande échelle.¹⁰ Elle explique que les coûts de fabrication doivent être abordables pour pouvoir commercialiser ce produit à grande échelle. Ceci n’est pas encore le cas, actuellement un steak haché coutant environ 50 CHF à produire.¹⁸ L’article qui affiche ce prix ne fournit pas plus de détails sur la qualité et le poids de ce steak.

Un autre point cité dans l’article¹⁰ concerne la fabrication des bioréacteurs. Ceux-ci posent encore des problèmes de fabrication. En effet, ils doivent pouvoir conserver la même température, effectuer un brassement de l’air en continu et assurer la circulation des nutriments au sein de la culture. Selon le stade du développement cellulaire (prolifération, différenciation) les exigences mentionnées ci-dessus varient. A l’heure actuelle, un bioréacteur n’est pas capable de fonctionner pour les deux stades. Un transfert entre un bioréacteur conçu pour la prolifération et un bioréacteur conçu pour la différenciation doit donc se faire lors de la fabrication d’un steak in vitro. Cela pose de nombreux problèmes pour des cultures cellulaires destinées à une production à grande échelle. Un autre problème qui se pose est la nature de la surface sur laquelle les cellules vont pousser. La nature comestible (amidon, alginate) ou non (retirée à la fin du processus) de la surface influence la quantité produite. Il reste donc à choisir la meilleure solution pour une production à grande échelle. Finalement, les laboratoires pointent du doigt le fait que les aliments utilisés pour la culture cellulaire contiennent entre autres du sérum de sang de vache. Cela ne devrait pas être le cas car d’après eux, cela va à l’encontre de l’idée de base de la fabrication “in vitro” qui est de remplacer les produits carnés. Certaines cellules ont été cultivées sans sérum de sang de vache mais les scientifiques ont observé que cela entraînait un moins bon rendement du point de vue de la croissance cellulaire et également une mort cellulaire plus élevée qu’avec ledit sérum. Des recherches pour essayer d’obtenir un rendement maximum avec les coûts les moins élevés possible sont en cours avec d’autres milieux nutritifs : cyanobactéries, champignons, algues et levures.¹⁰

Les dernières études faites sur la viande in vitro utilisent une méthode dite de « life cycle assessment ». Cette dernière consiste à estimer l’impact environnemental d’un produit en tenant compte de l’entièreté de son processus de production (les différents gaspillages qui entraînent la production). De plus, si le produit permet la fabrication de différentes ressources (comme une vache produit du lait, de la viande ou du cuir), l’impact du processus est divisé par toutes ces ressources sur la base d’une attribution propre à un secteur (valeur économique, masse énergétique, …).¹⁹ En supposant un processus de fabrication d’une durée de 60 jours dans un bioréacteur à cuve agitée en continu, et en utilisant des cyanobactéries comme milieu nutritif, les résultats ont montré que par rapport à l’exploitation du bétail en Europe, la viande cultivée in vitro réduirait drastiquement les émissions de gaz à effet de serre et l’utilisation de l’eau douce. Cependant, le coût énergétique lié à la fabrication in vitro de viande de volaille est plus élevée en élevage artificiel que dans l’élevage classique. Ces résultats ne sont qu’une estimation basée sur de nombreuses hypothèses en ce qui concerne le milieu nutritif, la conception du bioréacteur et la quantité produite. Cependant, ils mettent en évidence certains éléments clefs qui jouent un rôle dans le coût énergétique de la fabrication in vitro.²⁰

Argument commercial : « L’accueil d’un nouveau produit dans la société » 

Pour Richard McGeown, un chef anglais réputé, la viande in vitro est une très bonne alternative à la viande “naturelle” car elle permet de regarder vers de nouveaux horizons comme par exemple la production d’une viande moins grasse et moins salée comme il le décrit dans une vidéo de présentation d’un projet de restaurant futuriste le « Bistro in vitro ».²¹

Un article de Nature Reviews “High salt intake as a driver of obesity” précise l’impact d’un régime trop élevé en sel sur la santé et particulièrement sur l’obésité.²² La viande de synthèse pourrait donc être une alternative à la viande normale. De plus, beaucoup d’animaux sont aujourd’hui nourris avec toutes sortes d’antibiotiques afin de prévenir les potentielles infections comme le décrit l’article “The Effects on Human Health of Subtherapeutic Use of Antimicrobials in Animal Feeds” sur Pubmed.²³ Cet article met en avant le fait que cette alimentation pourrait induire l’apparition de souches résistantes potentiellement transmissibles à l’Homme lors de l’ingestion de la viande.

Bien que les études sur ces dernières informations soient peu nombreuses, la production en laboratoire permettrait un certain degré de sureté.

Un problème qui semble cependant se poser est l’apport en vitamine B12 de la viande in vitro. En effet, comme le précise le forum VeganPratique²⁴, les végétariens et véganes, dus à leur régime alimentaire, sont pour la plupart carencés en vitamine B12 qui est uniquement trouvée dans les produits carnés comme l’explique toujours ce forum. Cette nouvelle viande vendue comme plus éthique ayant pour but d’attirer ce genre de consommateurs pourrait ainsi résoudre ces problèmes de carences. Cette vitamine ne peut être synthétisée que par des bactéries ou micro- champignons qui sont ensuite ingérés par les herbivores (comme le bœuf). Cependant, dans le cadre d’une production en laboratoire, l’incorporation de cette vitamine ne semble pas garantie, lui enlevant un grand intérêt. Comme le pense l’internaute IconO du forum Vegeweb : “Je suis curieux de connaître l’intérêt d’une viande ne contenant même pas de vitamine B12 puisque cultivée en laboratoire”.¹⁴

La production de viande in vitro resterait quand même une alternative plus “saine” et moins « dangereuse » à la viande “normale”, en plus de permettre une réponse à la demande commerciale de plus en plus forte.  Cependant, certaines organisations pour la santé comme Cancer Council commencent à prévenir des potentiels dangers d’une alimentation trop soutenue en viande. En effet, d’après leurs études, manger plus de 700 grammes de viande rouge par semaine augmenterait les risques de développer un cancer colorectal.²⁵

Ces nouvelles informations pointent alors du doigt l’intérêt de tant de persévérance pour développer les techniques de production d’un produit potentiellement dangereux.

La majorité de la population ne semble cependant pas encore prendre en compte ces dernières informations, et les entreprises de production de viande de synthèse se basent donc principalement sur les deux arguments suivants pour intéresser le grand public : L’argument financier et l’argument gustatif.

Le chef Richard McGeown est un des premiers à avoir pu tester le steak in vitro. Il était en effet responsable de la cuisson de la viande lors de la première conférence filmée sur le sujet en 2013 et raconte dans une vidéo son expérience.²¹ Comme beaucoup de personnes, il était tout d’abord sceptique à l’idée que le goût d’un steak in vitro puisse se rapprocher d’un steak norma,l étant donné que la méthode de production proposée aujourd’hui ne contient que des cellules musculaires et pas de cellules graisseuses supposées être le vecteur du “goût” de la viande. Cependant, il semble plutôt agréablement surpris et avance même qu’un test à l’aveugle ne pourrait pas différencier les deux viandes, la texture étant presque la même qu’un steak haché naturel.

D’un point de vue financier, le cout de production définitif d’un steak in vitro n’est pas encore bien déterminé. Il est donc difficile d’établir une comparaison de prix entre ce type de viande et la viande d’élevage classique.

Conclusion: 

Sujet profondément actuel, la viande de synthèse fait plus que jamais place au questionnement. Considérée par certains comme une solution miracle aux différents problèmes que cause l’exploitation classique, d’autres sont quant à eux beaucoup plus réservés sur les probables impacts qu’aurait cette nouvelle technologie sur le futur.  

Voilà presque 90 ans que Sir Winston Churchill, homme politique emblématique du XXème siècle a prononcé ces mots. Ceux-ci n’ont jamais été aussi actuels qu’aujourd’hui. Pourtant, pour que cette idée passe du rang d’utopie à celui de réelle solution, certains problèmes doivent être résolus.  

Il est clair que les technologies d’aujourd’hui permettent la création de viande de synthèse de qualité pouvant rivaliser avec le produit original autant par le goût que la texture. Cependant, beaucoup de zones d’ombre persistent, notamment sur les potentiels impacts de cette nouveauté sur l’environnement. Les résultats dépendront surtout d’une bonne gestion des différents problèmes concernant les terres libérées par l’élevage. Pour ce faire, une collaboration entre le secteur privé et les États sera nécessaire pour parvenir à des effets positifs; une reforestation massive étant une réponse essentielle aux problèmes engendrés par notre mode de vie sur la biosphère (préservant la biodiversité et capturant le CO2). 

D’autre part, une grande partie de la société comme les communautés végétariennes et véganes peinent encore à comprendre l’intérêt d’une telle entreprise car celle-ci n’est toujours pas en accord avec leur idéologie. De la même manière, faire accepter une viande de synthèse au consommateur lambda ne sera pas une mince affaire tant le scepticisme est grand envers les produits fabriqués en laboratoire. 

De plus, le domaine médical semble pointer du doigt l’incohérence de ce projet qui vise à maintenir la production de viande alors que la consommation de celle-ci, justement, commence à montrer des effets secondaires douteux. Il est pourtant clair pour beaucoup d’acteurs que ce type de viande, comparé à une viande provenant de fermes industrielles, peut apporter des avantages. En effet, cela permettra d’améliorer la qualité de la viande en utilisant moins d’antibiotiques ou en ajoutant des protéines ou vitamines importantes à l’Homme. 

Comme tout nouveau projet, il est difficile d’estimer à long terme les effets d’une telle innovation sur la société. De plus, un tel changement de mode de vie sera difficile à accepter pour une grande partie de la population. Le passé a souvent démontré la difficulté qu’ont les Humains à revoir leurs normes. Ceci est d’autant plus vrai que cela touche une activité ancrée depuis des millénaires dans notre société, l’agriculture. 

Notre position d’étudiants en biologie nous a dans un premier temps guidé vers cette controverse pour ses solutions proposées aux problèmes environnementaux. C’est en travaillant sur le sujet que nous avons pris conscience qu’il ne se restreint pas seulement à ce domaine. En effet, ce projet est particulièrement intéressant à étudier car il concerne notre alimentation : un sujet qui nous implique tous. Nous avons donc pu intégrer beaucoup d’acteurs différents au sein de notre controverse. Malgré cela, nous nous sommes rendu compte que cette idée est encore trop peu connue par le grand public.   

Toutes ces questions étant encore en suspens, l’avenir sera la seule réponse à une controverse qui pourrait changer notre manière de consommer et de vivre.

Bibliographie:

1.         OGM : Historique. Available at: http://www.ogm.gouv.qc.ca/information_generale/historique.html. (Accessed: 29th March 2019)

2.         Steinfeld, H. et al. Livestock’s long shadow. (2006).

3.         Dégustation réussie à Londres pour le premier burger créé in vitro. Libération.fr (2013). Available at: https://www.liberation.fr/sciences/2013/08/05/le-premier-burger-cree-in-vitro-est-deguste-aujourd-hui-a-londres_922885. (Accessed: 3rd May 2019)

4.         Our story. Mosa Meat Available at: https://www.mosameat.com/our-story. (Accessed: 3rd May 2019)

5.         Our team. Mosa Meat Available at: https://www.mosameat.com/team. (Accessed: 17th April 2019)

6.         Professor Mark Post, MD PhD | Cultured Beef. Available at: https://culturedbeef.org/professor-mark-post-md-phd. (Accessed: 17th April 2019)

7.         Benefits of clean meat. Mosa Meat Available at: https://www.mosameat.com/benefits. (Accessed: 3rd May 2019)

8.         Forêts. Greenpeace Suisse (2017). Available at: https://www.greenpeace.ch/fr/themes/forets/. (Accessed: 23rd April 2019)

9.         Hanna L Tuomisto | University of Helsinki – Academia.edu. Available at: https://helsinki.academia.edu/HannaTuomisto. (Accessed: 3rd May 2019)

10.       Tuomisto, H. L. The eco‐friendly burger: Could cultured meat improve the environmental sustainability of meat products? EMBO reports 20, e47395 (2019).

11.       Inra Productions Animales – La viande du futur sera-t-elle produite in vitro ? Available at: https://www6.inra.fr/productions-animales/2013-Volume-26/Numero-4-pp.-301-384/La-viande-du-futur-sera-t-elle-produite-in-vitro. (Accessed: 3rd May 2019)

12.       accueil. LSCV Available at: https://www.lscv.ch/. (Accessed: 3rd May 2019)

13.       Initiative sur l’élevage intensif. LSCV (2018).

14.       Végéweb – Forum Végétarien, Végétalien et Vegan • Afficher le sujet – Viande artificielle in vitro. Available at: https://vegeweb.org/viande-artificielle-in-vitro-t8675-150.html. (Accessed: 3rd May 2019)

15.       Is lab-grown meat vegan? – The Green Vegans.

16.       ACCUEIL. Initiative pour la souveraineté alimentaire Available at: https://initiative-souverainete-alimentaire.ch/. (Accessed: 6th June 2019)

17.       Cosgrove, E. What Do Farmers Think About Cultured Meat? AgFunderNews (2017). Available at: https://agfundernews.com/what-do-farmers-think-about-cultured-meat.html. (Accessed: 3rd May 2019)

18.       Goubet, F. Mise au point du premier «vrai» faux steak in vitro. (2018).

19.       Mattick, C. S., Landis, A. E., Allenby, B. R. & Genovese, N. J. Anticipatory Life Cycle Analysis of In Vitro Biomass Cultivation for Cultured Meat Production in the United States. Environ. Sci. Technol. 49, 11941–11949 (2015).

20.       Tuomisto, H. L. & Teixeira de Mattos, M. J. Environmental Impacts of Cultured Meat Production. Environ. Sci. Technol. 45, 6117–6123 (2011).

21.       Richard McGeown. Richard McGeown Available at: https://bistro-invitro.com/en/clips/richard-mcgeown-2/. (Accessed: 3rd May 2019)

22.       Allison, S. J. Metabolism: High salt intake as a driver of obesity. Nature Reviews Nephrology 14, 285 (2018).

23.       Feeds, N. R. C. (US) C. to S. the H. H. E. of S. A. U. in A. Antibiotics In Animal Feeds. (National Academies Press (US), 1980).

24.       La vitamine B12, fiche nutrition. Vegan Pratique

25.       Red meat, processed meat and cancer. Cancer Council NSW Available at: https://www.cancercouncil.com.au/1in3cancers/lifestyle-choices-and-cancer/red-meat-processed-meat-and-cancer/. (Accessed: 3rd May 2019)

Figures:

a. Piltz, L. (ITAS). KIT – ITAS – Projekt zu Visionen von In-vitro-Fleisch. (2017). Available at: https://www.itas.kit.edu/2015_040.php. (Accessed: 6th June 2019).

b. euronews (in English). First lab-grown burger tried and tested in London. Available at: https://www.youtube.com/watch?v=2o0MCZwL_VE (Accessed: 6th June 2019).

c. Tuomisto, H. L. The eco‐friendly burger: Could cultured meat improve the environmental sustainability of meat products? EMBO reports20, e47395 (2019).

d. Richard McGeown. Richard McGeown Available at: https://bistro-invitro.com/en/clips/richard-mcgeown-2/. (Accessed: 3rd May 2019).

Introduction

« Ouvrir les données publiques, de façon libre et réutilisable pour plus de transparence, d’efficacité et d’innovation – c’est ça, l’Open Data. »¹. Telle est la définition donnée par le site suisse OpenData.ch. L’idée est de permettre à tout le monde (chercheurs, entreprises, journalistes, etc.) d’y avoir accès pour divers usages.

Bien que le concept soit aussi vieux que la science elle-même (accorder du crédit d’expérience(s) à ses meneurs en échange d’un libre accès à leurs résultats), la première évocation du terme Open Data date de 1995, lorsqu’une agence scientifique américaine promeut dans un rapport l’ouverture des données géophysiques et environnementales. Selon eux, comme l’environnement « transcende les frontières », les données le concernant le devraient également si l’on veut en tirer tout leur potentiel. Cette idée séduisante d’informations directement ouvertes à tous intéressera de nombreux gouvernements, comme ceux des Etats-Unis, de l’Irlande, de la France et enfin, de la Suisse.²

En Suisse, l’Open Data a fait l’objet de plusieurs votations et a été mis en place par diverses infrastructures. À Genève, par exemple, les TPG, les SITG ou encore MétéoSuisse sont parmi les premiers à mettre en place une forme d’Open Data³. Opendata.ch est justement une association qui vise à aider et soutenir les mouvements qui prônent l’Open Data en Suisse.

Cependant, en ce qui concerne les données biomédicales, l’Open Data reste controversé. En effet, on peut observer une inquiétude générale : on pense qu’il est difficile de garantir la sécurité des personnes en mettant à disposition du plus grand nombre toutes les données concernant leur santé⁴. Cet Open Data du domaine biomédical sera le seul aspect de l’ouverture des données qui sera traité dans ce texte.

On peut le mettre en relation avec d’autres phénomènes de société. Depuis les années 90, un mouvement nommé Open Access, destiné à mettre en ligne de manière publique et gratuite des articles scientifiques, a émergé. Ayşim Yılmaz, responsable du dossier open resaerch data du Fonds national pour la recherche scientifique (FNS, organisation suisse) et de la division biologie/médecine de cette même organisation, pense que le partage public des données s’inscrit dans la même dynamique au sein d’un processus global d’ouverture de la science :

« [Les journaux scientifiques] font non seulement payer leur abonnement mais en plus facturent aux chercheurs le fait de publier leurs recherches dans leurs pages, et ce parfois à̀ des tarifs exorbitants. Cette situation insatisfaisante a débouché dès les années 2000 sur la création des premiers journaux Open Access dont le contenu est totalement libre d’accès à tout un chacun tout en gardant une excellente qualité́ de contenu. La mise à̀ disposition publique des données scientifiques se situe exactement dans le même sillon qui mène vers une science plus ouverte. »⁵ (Ayşim Yılmaz)

Bien entendu, il ne s’agit pas que des données du domaine de la santé, mais celles-ci sont concernées comme toutes celles utilisées dans le cadre la rédaction des articles scientifiques.

Un argument pour l’Open Data : faciliter la recherche scientifique

Parallèlement, Ayşim Yılmaz estime que le fait que les données soient disponibles (au moins à tous les chercheurs) améliorerait la recherche scientifique : «Plusieurs études ont révèlé récemment qu’un certain nombre d’expériences publiées dans les revues scientifiques, spécialement dans des disciplines comme la biologie et la médecine, sont impossibles à̀ répliquer, les données sur lesquelles elles sont basées étant, au mieux, inaccessibles, au pire, incorrectes (à la suite d’erreurs ou de fraudes dans certains cas). Cela signifie que la publication ne garantit plus l’une des conditions fondamentales de la démarche scientifique, à savoir la reproductibilité́ des résultats. (…) Le FNS est convaincu que le partage des données de recherche apporte une contribution essentielle à la recherche scientifique en termes d’impact, de transparence et de reproductibilité́. »⁵ (Ayşim Yılmaz)

Le FNS a d’ores et déjà appliqué son point de vue : les chercheurs qui souhaitent obtenir un financement de la part de cette organisation doivent rendre publiques les données qu’ils utilisent dans leurs publications.⁵ Il y a toutefois une certaine flexibilité dans l’organisation : « le FNS est conscient que toutes les données ne peuvent pas être publiées. (…) Si le chercheur ne peut pas partager les données à cause des clauses juridiques, éthiques, de confidentialité́ ou concernant les droits d’auteur, il est nécessaire qu’il l’explique dans le DMP. Si les arguments sont plausibles, il n’y a aucune raison que nous ne les acceptions pas. » (Ayşim Yılmaz)⁵

Le marché des données : l’Open Data dans l’économie

Avant de parler de l’aspect économique de l’Open Data, il faut comprendre la valeur des données, que certains, comme par exemple le professeur Christian Lovis (des HUG), vont jusqu’à nommer le nouveau pétrole.⁶

Le chiffre d’affaires généré par les vendeurs de service Big Data est en pleine expansion, il est de 57 milliards de dollars en 2017 et prévu à 210 milliards de dollars pour 2020⁷. La collecte de données est donc un enjeu majeur pour ces entreprises. La Privacy Right Clearinghouse (abrégé PRC) en Californie, une société à but non-lucratif qui a notamment pour but d’informer les consommateurs de l’impact des nouvelles technologies sur leur vies privées et de défendre leurs droits, atteste de l’existence de 270 data brokers dans le monde en 2015⁸.  Aujourd’hui, il en existe plus de 4’000⁹. Un data broker est une entreprise dont la principale activité est la revente de données. PRC nous apprend également que, par exemple, « pour avoir une liste d’individus ayant une maladie spécifique, il faut débourser environ 0,30 dollar par personne »⁸.

Il s’agit à présent de comprendre ce que l’ouverture des données brutes change à cela, en quoi ceci est profitable pour les entreprises et quel est le risque pour la population à qui ces données appartiennent.

D’une part, comme l’expriment Pauline Glikman et Nicolas Glady, qui sont respectivement étudiante et professeur à l’Essec, l’école supérieure des sciences économiques et commerciales, l’Open Data provoquerait une chute de la valeur des données parce que celles-ci deviendraient accessibles à tous. D’autre part, l’accessibilité des données améliorerait grandement la capacité des entreprises à les exploiter.¹⁰

« …les données publiées peuvent servir à bâtir des services attractifs payants, disponibles par exemple via des apps mobiles …Les entreprises ne peuvent bâtir leur business exclusivement sur des données disponibles à tout le monde, à moins de miser sur les seuls revenus publicitaires. De plus, s’il y a valeur ajoutée, celle-ci vient du service développé (analyse, combinaison, visualisation) et non pas des données brutes »¹¹

Rodolphe Koller, rédacteur en chef d’ICTjournal

Une législation plutôt lacunaire

Le monde politique suisse, quant à lui, ne s’est que très peu penché sur la question de l’ouverture des données concernant la santé¹². Le parti socialiste, bien que très enthousiaste par rapport à l’Open Data dans sa globalité, émet certains doutes vis-à-vis de l’ouverture des données relatives à la santé¹². Pour permettre d’aborder certaines de ces failles potentielles, le Groupe socialiste a proposé cinq interventions dans un communiqué de presse le 13 juin 2017. Elles sont tenues par les membres du PS Bea Heim, Edith Graf-Litscher, Yvonne Feri et Barbara Gysi. Elles concernent principalement des mesures préventives, la mise en place de procédures et d’un cadre légal précis ainsi que des garanties quant à l’utilité et à l’amélioration des soins apportés par une mesure telle que l’Open Data dans le domaine de la santé et de la génétique¹².

Maintenant, pour la suite, voici la définition du concept de biobanque selon le CHUV :

“Une biobanque de recherche est une infrastructure qui collecte, héberge et met à disposition des échantillons biologiques (tissu, sang ou autres liquides) associés à des données personnelles liées à la santé, au bénéfice de la recherche”.  Ces données peuvent être d’ordre “phénotypiques” ou “génétiques”.¹³

Un article du site du Fond national suisse (FNS) révèle, concernant les biobanques, des précautions que la conseillère nationale vaudoise Rebecca Ruiz souhaiterait mettre en avant. « Le dernier jour de la session parlementaire de printemps 2017, Rebecca Ruiz dépose une motion : celle-ci demande la création d’une loi sur les biobanques. La conseillère nationale vaudoise fait valoir que ces collections de données et d’échantillons biologiques humains « gagnent rapidement en importance », mais que « le droit applicable présente des lacunes ». » (snf.ch, 26.04.2019)¹⁴

Franziska Sprecher, professeur en droit à l’université de Berne, présente un avis similaire à celui de Rebecca Ruiz concernant les législations suisses en matière de données concernant la santé : « Il n’est pas possible que des domaines aussi importants que la recherche biomédicale et le traitement des données et d’échantillons reposent sur une base juridique lacunaire » (snf.ch, 26.04.2019)¹⁴.

Dans ce labyrinthe de règles et de lois qui semblent très incomplètes si l’on se fie aux avis de nos précédents acteurs, il semble néanmoins subsister des bases éthiques auxquelles les chercheurs ne peuvent se soustraire. Vincent Mooser, directeur des biobanques des centres hospitaliers universitaires vaudois, rappelle que « le consentement général n’est pas un chèque en blanc. « Pour chaque projet, les chercheurs doivent obtenir l’accord d’une commission d’éthique » » (snf.ch, 26.04.2019)¹⁴

Les problèmes que peuvent engendrer un tel manque de législation

Comme vu précédemment, certains partis comme le PS émettent des doutes concernant la gestion des données médicales. Certains membres des Verts ont également des doutes, nous avons eu la chance d’interviewer l’un d’eux : Christophe Ebener, professeur de biologie et d’informatique au Collège Voltaire et membre du parti des Verts. Son avis nous intéresse car il est un acteur politique qui possède des connaissances en biologie et en informatique. Il n’a pas pu nous donner de plus amples informations sur les positions de son parti mais nous avons obtenu son avis.

Fondamentalement, il ne voit pas d’inconvénient à ce qu’on utilise des données biomédicales, tel que l’ADN par exemple. Cependant, s’il y a le moindre doute concernant la sécurité ou le caractère anonyme de l’information fourni, il refuse catégoriquement ce projet d’Open Data. « Mais maintenant le gros doute qui subsiste je trouve, c’est de savoir si oui ou non, on arrive à identifier les gens et puis leur associer leur séquence » (Christophe Ebener)^. « Où sont stockées les infos, ça faut déjà le dire, comment ils séparent les donateurs des séquences … » (Christophe Ebener) sont des questions importantes à soulever selon lui.

Hanspeter Thür, préposé fédéral à la protection des données et à la transparence, fait part de certains de ses doutes au journal Le Temps¹⁵. Même s’il « plaide pour une stratégie nationale en matière de libre accès des données publiques des administrations »¹⁵, il émet des doutes par rapport à l’application de l’Open Data dans la législation actuelle et invite la population à prendre conscience des risques que cela implique. En effet, dans l’état des choses, il n’est pas possible de garantir l’anonymat des individus. Il pointe que si l’on couple l’Open Data et le Big Data (traitement d’un nombre très important de données), cet anonymat est encore plus fragilisé et que rien dans la loi ne peut contrôler l’usage de ces données.¹⁵

La question de l’anonymisation

Il apparaît donc que l’anonymat se situe au cœur de la problématique de l’Open Data biomédical, car la capacité à le conserver avec certitude est mise en cause par certains. Qu’en disent différents acteurs scientifiques ? Mais tout d’abord, que signifie “anonymiser les données” ?

SwissEthics donne une définition d’une donnée anonymisée :

 “Les données et échantillons peuvent être codés ou anonymisés. Le codage signifie que chaque information permettant de vous identifier, soit le nom, l’adresse, la date de naissance, le numéro d’assuré ou le numéro de patient est remplacée par un « code » (p. ex. un numéro). Les personnes ne connaissant pas le code sont dans l’impossibilité de vous identifier. La liste d’attribution des codes (la clef) permettant de faire le lien entre le numéro de code et vous-même est conservée dans des conditions de sécurité strictes au sein d’une unité indépendante de la recherche. Anonymisé signifie que la liste d’attribution (la clef) est détruite. Votre identification est ainsi pratiquement impossible.”¹⁶

Le FNS, sans totalement nier les risques, pense que les cas où l’anonymat ne pourrait être conservé seraient limités : « On peut imaginer une étude sur des maladies très rares qui, en raison du trop petit nombre de patients impliqués, ne parvient pas à̀ les rendre suffisamment anonymes pour empêcher toute identification. » (Ayşim Yılmaz)¹

Le point de vue du FNS est mis en cause par plusieurs acteurs. Tout d’abord, si SwissEthics pense que l’anonymat est préservé pour l’instant, cette organisation pointe des risques futurs :

“Nous attirons cependant votre attention sur le fait que dans le futur, lorsque de grandes quantités de données issues de différentes sources seront exploitées (« Big Data »), il sera potentiellement possible de relier ces informations à une personne donnée.”¹⁶

Christophe Ebener, quant à lui, émet des doutes sur la fiabilité du stockage des données : « […] Vous faites confiance vous à ses bases de données ? L’enjeu il est là. […] Là où je suis absolument méfiant c’est que ces données soient publiques. » (Christophe Ebener). Il estime donc que des données publiques sont potentiellement, dans tous les cas, un danger pour l’anonymat.

Parallèlement, Christian Lovis, professeur au Département de radiologie et informatique (aux HUG), ne croit pas qu’il soit possible d’anonymiser totalement des données médicales et parle plutôt d’une « dé-identification », s’opposant donc au FNS : « Il faut distinguer l’anonymat de la « dé-identification. Anonymiser, c’est comme flouter la photographie d’un visage pour le rendre méconnaissable. Dé-identifier, c’est se borner à̀ enlever le nom de la personne représentée. Dans le cas d’un dossier médical, on a beau « flouter » tout ce que l ’on veut, si l’on désire conserver les informations nécessaires à la recherche scientifique – ce qui est tout de même le but –, il restera toujours assez de paramètres pour retrouver le patient. En d’autres termes, il est possible de dé-identifier les données médicales individuelles, mais pas de les anonymiser. » (Christian Lovis)⁶

Pour illustrer les capacités des données médicales à être uniques à une personne donnée, le journal de l’unige « Campus » (n°132) cite comme exemple une étude américaine (dans le Journal of the American Medical Informatics Association) de 2013, qui a dit pouvoir identifier un patient sur 100’000 juste avec 4 mesures du taux de cholestérol sanguin.¹ Évidemment, cela n’est pas suffisant pour identifier quelqu’un, mais peut tout de même avoir le rôle d’« empreinte digitale »⁵. Cette étude, si elle ne donne pas un moyen de désanonymiser les données, a tout de même le mérite de pointer les risques souvent sous-estimés que peuvent engendrer des données en apparence banales.

Les données génétiques sont évidemment à part, étant donné que l’ADN est propre à chaque individu. Des chercheurs, entre autres un groupe de l’université de Pennsylvanie¹⁷, semblent commencer à trouver la voie pour faire un portrait-robot à partir de certains gènes¹⁸. Si maintenant cette technique ne permet bien sûr pas d’identifier un individu avec certitude, on peut penser qu’elle a une importante marge de progression (bien que les facteurs épigénétiques et environnementaux soient également importants dans l’apparence des personnes¹⁹). En rendant les données génomiques publiques, on pourrait donc être confronté au risque de retrouver à qui appartient quel génome de cette manière.

La population semble également sensible aux dangers possibles des données génétiques ouvertes. L’enquête Sophia de 2017 révèle une très grande méfiance quant aux risques de dérives possibles vis-à-vis de l’accès à des données génétiques. Plusieurs risques de dérives étaient proposés et chacun d’eux a été considéré comme important par au moins 70% des leaders d’opinion (personnes considérées comme importantes à cause de leurs idées sur la Suisse et de leur faculté à les diffuser grâce à la place qu’ils occupent dans la société)¹⁰ et par au moins 60% de la population¹⁰. L’utilisation de ces données par les assurances à des fins financières et le risque d’eugénisme chez les fœtus atteints de maladies ou de malformations sont donc considérés comme importants par la majorité des leaders d’opinions et de la population¹⁰. On remarque également une plus grande méfiance de la part des leaders¹⁰.

Enfin, si on connaît l’emploi du temps d’un individu, il est aussi possible de savoir pour certaines organisations qu’il a participé à une étude et quelles sont donc les données qu’il a fournies, selon « Campus » (n°132) : « Une compagnie d’assurances, qui connait les dates des examens médicaux des affiliés, ou tout autre détail exploitable, peut ainsi facilement retrouver dans ses bases de données les individus qui ont été́ enrôlés dans telle ou telle étude. »⁵ Il n’y aurait donc même plus la nécessité d’utiliser les données fournies pour retrouver une personne. Dans ce cas de figure, n’importe quelle donnée serait à risque.

Risques pour la vie privée et discriminations possibles

En avril 2017, en Suisse, la loi fédérale sur le dossier électronique du patient est entrée en vigueur. Selon celle-ci, la Confédération a jusqu’à 2020 pour permettre la numérisation du dossier médical des patients (ce qui est un choix du patient, la loi impose simplement aux hôpitaux d’en donner la possibilité)²⁰. Liliane Held-Khawam, bloggeuse et économiste suisse, s’oppose farouchement à cette pratique dans le cas où une entreprise serait en possession de ces données²¹, comme dans le cas, par exemple, de MonDossierMédical.ch (portail suisse du projet européen MyHealthMyData).

Le 18 février 2019, le journal 20 Minutes publie un article sur une réunion non-officielle ayant eu lieu le 25 octobre 2018, à Berne, entre deux anciens conseillers fédéraux (Doris Leuthard et Johann Schneider-Ammann), le chancelier de la Confédération (Walter Thurnherr), les présidents des hautes écoles suisses et des acteurs commerciaux comme des hauts représentants de Roche, Givaudan, CFF, Swisscom, UBS, Google, etc. au sujet de la numérisation des dossiers médicaux des suisses. Ces entreprises font pression sur le gouvernement pour leur donner accès aux dossiers médicaux numérisés des citoyens suisses²². Liliane Held-Khawam met ceci en parallèle avec le fait que les assurances ainsi que MyHealthMyData utilisent nos réseaux sociaux (en particulier Facebook) pour collecter des données sur notre santé. Un autre argument vient donc s’imposer : peu importe la législation, ces entreprises sont prêtes à tout pour récolter, à leurs fins, nos données médicales. Il n’y a donc pas de raison de croire qu’il n’en serait pas de même si ces données étaient ouvertes.

Même si Liliane Held-Khawam admet tout de même le potentiel de la numérisation des données médicales au niveau de l’amélioration de nos services de santé, elle met ses lecteurs en garde vis-à-vis de la gestion de ces données par des entreprises, des moyens que celles-ci mettent en œuvre actuellement afin d’obtenir leurs données, et de l’impact que cela aurait sur leur vie privée, notamment sur le fonctionnement équitable de l’assurance maladie²¹.

L’économiste n’est pas la première en Suisse à s’exprimer là-dessus. En octobre 2017, dans une interview publiée par le journal Le Temps, Sébastien Fanti, préposé valaisan à la protection des données, donne son opinion par rapport à la récolte des données relatives à la santé faite par des compagnies d’assurance au travers d’applications sportives fournies avec une assurance complémentaire²³.

Il craint qu’en laissant les assurances collecter ainsi des données, on finisse par se retrouver dans une situation ou les assurances discrimineraient les assurés en fonction des risques qu’ils représentent²³. Il met en évidence l’absence de régulation vis-à-vis de la collecte massive de données auprès de la population et les fait que les assurés participent sans s’en rendre compte à de potentiels abus grâce aux données qu’ils livrent sans en avoir pleinement conscience²³.

Le professeur Christophe Ebener fait mention de ce genre de dérives : “Mais le jour où ton nom est associé à une séquence, ça devient la catastrophe, presque bienvenue à Gattaca” (Christophe Ebener). Bienvenue à Gattaca est un film de science-fiction qui montre les dérives qui pourraient avoir lieu dans une société eugéniste.²⁴ La comparaison sous-entendue par l’enseignant est la suivante : dans ce film, un diagnostic est fait quasiment instantanément à chaque naissance avec une précision telle que, par exemple, le corps médical peut connaître l’âge précis de décès de l’un des personnages principaux quelques secondes seulement après sa naissance. Ebener exagère volontairement mais souligne les risques auxquels il pense que notre société pourrait être confrontée en cas d’ouverture des données biomédicales sans aucun contrôle.

Malgré cette éventualité, l’Open Data a ses défenseurs. Dans une interview faite par le journal Le Temps publiée le 12 septembre 2013, Rufus Pollock, économiste britannique et fondateur du mouvement Open Knowledge Foundation, affirme vouloir faire de Genève « Le Carrefour de l’Open Data ».

« La présence des organisations internationales fait de Genève un lieu clé dans le domaine de l’Open Data. La Suisse est aussi un pays à la pointe de l’innovation. C’est le terreau idéal pour favoriser l’ouverture des données au sein du gouvernement, des entreprises et des ONG. »²⁵

Lorsqu’il est interrogé sur les risques de l’Open Data, sa réponse est la suivante :

« C’est une préoccupation commune que nous avons. Malgré tout, il est contre-productif de donner trop d’importance aux risques potentiels. Cela ne doit pas être un frein au développement du mouvement Open Data. Bien sûr que les erreurs existent. »²⁵

Il faudrait alors selon lui se focaliser sur la mise en place de l’Open Data en Suisse, pays qui aurait un potentiel non négligeable en raison de son environnement (notamment la présence de l’ONU et des ONG), sans trop se préoccuper des risques d’une utilisation discutable de ces données libres.

Christian Lovis : risques et alternatives

Comme nous l’avons vu précédemment, Christian Lovis (professeur aux HUG), ne croit pas qu’il soit réellement possible d’anonymiser entièrement les données. Il pointe les menaces que pourraient faire peser un Open Data biomédical :

« Il ne faut pas être naïf (…) Je ne remets pas en cause les bénéfices potentiels de l’ouverture des données pour la société. Au contraire, je trouve cela très bien. Mais il faut être conscient que le monde n’est pas peuplé que de scientifiques bienveillants désireux d’utiliser les travaux d’autres scientifiques afin d’accroitre les connaissances de l’humanité. Il y a quantité d’autres acteurs dans ce jeu, certains très puissants, et les règles dominantes qui gèrent l’utilisation des données ne sont pas celles de la recherche scientifique, désintéressées et respectueuses de la vie privée. »⁶

Lovis pense donc que certains acteurs pourraient avoir intérêt à utiliser les données personnelles de certains à but malhonnête, et que ceci serait presque irrémédiable en cas d’un Open Data total, où les identités des patients pourraient être retrouvées sans problème selon lui⁶.

Christian Lovis ne veut toutefois pas se priver des atouts des données des patients. Pour conserver les avantages au niveau de la recherche scientifique tout en protégeant la vie privée, Christian Lovis propose de « développer des approches que l’on appelle Privacy by Design, ou confidentialité́ dès la conception. »⁶ (Christian Lovis) Ces approches consistent à intégrer les risques de violation de la vie privée dès la conception d’une technologie²⁶. Elles sont également défendues par le Swiss Personalized Health Network (SPHN), un organisme sous le contrôle du FNS et de l’Association suisse des sciences médicales, qui encourage la personnalisation de la santé en Suisse.

Campus (n°132) résume l’ambition de Lovis et du SPHN : “L’idée est de mettre sur pied une infrastructure décentralisée et protégée permettant l’utilisation des quantités énormes de données de santé pour la recherche et l’innovation.”⁶

Pour assurer des données efficacement sécurisées, Lovis propose d’utiliser des blockchains ou des hashgraph (le second étant la version perfectionnée du premier), outils informatiques qui, selon Campus (n°132), sont totalement décentralisés (ce qui fait que les données ne sont contrôlées par personne) et permettent de réaliser des transferts de données sans aucun risque. Cela permet également de partager les données à un nombre restreint de personnes (celles qui en feraient bon usage) en évitant une utilisation malveillante.⁶

Dans ces conditions, on ne pourrait plus parler d’Open Data, puisque les données ne seraient plus ouvertes, mais seulement “partageables” (Lovis), ce qui constitue un entre-deux.

Conclusion

L’Open Data concernant les données biomédicales est un sujet sensible sur lequel il faudrait manquer d’informations pour avoir un avis manichéen. Beaucoup ont conscience du danger que cela pourrait engendrer vis-à-vis de la vie privée et c’est une bonne chose. La plupart des acteurs majeurs que l’on a pu étudier ont des avis mitigés et c’est assez attendu, il y a trop d’enjeux différents pour pouvoir donner un “oui” ou un “non” à 100%.

D’un côté, on peut imaginer qu’un cancer, s’il est détecté à l’avance par le corps médical grâce à un accès à la séquence ADN d’une personne génétiquement à risque, peut être dépisté tôt ou même anticipé. La même personne pourrait au contraire se retrouver défavorisée par ses assurances si ces dernières ont aussi accès à cette information.

L’Open Data est une suite de nuances de gris, et pas une solution idéale ou apocalyptique.

Bibliographie

1.           Antoine Logean, « Le Conseil National accepte avec une large majorité le plan directeur concernant le libre accès aux données publiques. », https://fr.opendata.ch/2013/09/12/postulat_riklin/, Consulté le 24.05.19

2.           Simon Chignard, « Une brève histoire de l’Open Data – Paris Innovation Review. », http://parisinnovationreview.com/article/une-breve-histoire-de-lopen-data, Consulté le 07.05.2019

3.           Patrick Genoud, « On a causé d’Open Data… », file:///C:/Users/boud_/Zotero/storage/IU2H7ENN/www.ot-lab.ch.html, Consulté le 24.05.19

4.           Gregory Pouy, « Les enjeux de l’open data en marketing : définition et case studies. » https://www.linkedin.com/pulse/les-enjeux-de-lopen-data-en-marketing-d%C3%A9finition-et-case-gregory-pouy, Consulté le 07.0519

5.           Monnet et al. , « Les données scientifiques à l’heure de la transparence », https://www.unige.ch/campus/files/7915/2058/9105/Campus132_WEB.pdf, Consulté le 20.05.19

6.           Christian Lovis, « Des données partageables plutôt qu’ouvertes », https://www.unige.ch/campus/files/4315/2058/9109/dossier_3-132.pdf, consulté le 24.05.19

7.           Comarketing-news.fr, « Le Big Data en 10 chiffres-clés.« , https://comarketing-news.fr/le-big-data-en-10-chiffres-cles, Consulté le 07.05.19

8.           La Rédaction de silicon.fr, « Que valent vraiment vos données personnelles ? », https://www.silicon.fr/que-valent-vraiment-donnees-personnelles-127361.html?description=Les%20Big%20Data%20sont%20dor%C3%A9navant%20au%20c%C5%93ur%20de%20notre%20%C3%A9conomie.%20S%E2%80%99il%20ne%20fait%20plus%20aucun%20doute%20que%20les%20donn%C3%A9es%20ont%20de%20la%20valeur%20pour%20les%20entreprises,%20la%20mani%C3%A8re%20de%20quantifier%20cette%20valeur%20n%E2%80%99est%20pas%20encore%20tr%C3%A8s%20claire.%20Pauline%20Glikman%20et%20Nicolas%20Glady,%20respectivement%20%C3%A9tudiante%20et%20professeur%20%C3%A0%20l%E2%80%99Essec,%20tentent%20de%20d%C3%A9gager%20des%20pistes%20d%E2%80%99analyse., Consulté le 01.05.19

9.           WebFX blog, « What Are Data Brokers – And What Is Your Data Worth ? », https://www.webfx.com/blog/general/what-are-data-brokers-and-what-is-your-data-worth-infographic/, Consulté le 01.05.19

10.         Étude Spohia de l’institut de recherche économique et sociale (Lausanne et Berne), https://www.mistrend.ch/articles/SOPHIA%202017_LaSante.pdf, Consulté le 26.05.19

11.         Rodolphe Koller, « Open government data : Qui veut les données des administrations publiques ? », https://www.ictjournal.ch/news/2014-01-31/open-government-data-qui-veut-les-donnees-des-administrations-publiques, Consulté le 08.05.19

12.         Parti socialiste (communiqué de presse), « Chances et risques de la numérisation dans le domaine de la santé.« , https://www.sp-ps.ch/fr/publications/communiques-de-presse/chances-et-risques-de-la-numerisation-dans-le-domaine-de-la-sante, Consulté le 01.05.19

13.         CHUV, « Biobanques et registres », https://www.chuv.ch/fr/consentement-general/cg-home/comprendre/biobanques-et-registres/, Consulté le 24.05.19

14.         Fond national suisse, « Biobanques: des données à partager et à protéger – SNF », http://www.snf.ch/fr/pointrecherche/newsroom/Pages/news-170628-horizons-biobanques-des-donnees-a-partager-et-a-proteger.aspx., consulté le 01.05.19

15.         Auteur inconnu pour Le Temps, « On ne mesure pas l’impact du Big Data sur la sphère privée », https://www.letemps.ch/suisse/on-ne-mesure-limpact-big-data-sphere-privee, Consulté le 26.05.19

16.         SwissEthics, « Modèle de consentement général » https://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:xlFrk9GqPagJ:https://swissethics.ch/doc/swissethics/general_consent/template_gk_samw_f.docx+&cd=1&hl=fr&ct=clnk&gl=ch, Consulté le 02.05.19

17.         Claes et al., « Modeling 3D Facial Shape from DNA » https://journals.plos.org/plosgenetics/article?id=10.1371/journal.pgen.1004224, Consulté le 08.05.19

18.         Chloé Durand-Parenti pour Le Point, « Demain, un portrait-robot 3D à partir du seul ADN ? », https://www.lepoint.fr/science/demain-un-portrait-robot-3d-a-partir-du-seul-adn-28-03-2014-1806494_25.php, Consulté le 02.05.19

19.         Jean-Lou Chaput pour Futura, « Une puce à ADN pourra-t-elle un jour établir un portrait-robot ? », https://www.futura-sciences.com/sante/actualites/medecine-puce-adn-pourra-t-elle-jour-etablir-portrait-robot-43997/, Consulté le 02.05.19

20.         Confédération suisse, « Explications plan d’introduction du dossier électronique du patient », https://www.e-health-suisse.ch/fileadmin/user_upload/Dokumente/2018/F/180531_Erlaeuterungen_Einfuehrungsplan_f_def.pdf, Consulté le 26.05.19

21.         Liliane Held-Khawam, « Suisse : ces lobbies économiques qui réclament le « libre-commerce » des données médicales », https://lilianeheldkhawam.com/2019/02/26/suisse-ces-lobbies-economiques-qui-reclament-le-libre-commerce-des-donnees-medicales/, Consulté le 26.05.19

22.         Auteur inconnu pour 20 Minutes, « Nos données médicales suscitent les convoitises », https://www.20min.ch/ro/news/suisse/story/24588271, Consulté le 01.05.19

23.         Michelle Guillaume pour Le Temps, « M. Sébastien Fanti : «Les applications sportives sont un marché de dupes». », https://www.letemps.ch/suisse/sebastien-fanti-applications-sportives-un-marche-dupes, Consulté le 26.05.19

24.         Auteur inconnu pour La-Philosophie.com, « Bienvenue à Gattaca (Analyse) », https://la-philosophie.com/bienvenue-a-gattaca-analyse, Consulté le 26.06.19

25.         Mehdi Atmani, « Ouvrir l’information favorise la participation démocratique », https://www.letemps.ch/suisse/ouvrir-linformation-favorise-participation-democratique, Consulté le 26.05.19

26.         Auteur inconnu pour ico.org.uk, « Data protection by design and default », https://ico.org.uk/for-organisations/guide-to-data-protection/guide-to-the-general-data-protection-regulation-gdpr/accountability-and-governance/data-protection-by-design-and-default/, Consulté le 24.05.19

Introduction

Dès la deuxième partie du XIXème siècle, l’utilisation de substances psychotropes à des fins médicales se met en place. Dès lors, apparaissent des traitements destinés spécifiquement à réguler le psychique. L’intérêt n’est plus uniquement tourné vers des soins physiques. En conséquence, les troubles cognitifs sont reconnus comme de véritables maladies qui nécessitent un traitement ciblé. Parmi ces médicaments divers, une classe de molécules se distingue aujourd’hui de par les controverses qu’elle soulève: les benzodiazépines (BZD). 

Dès leur commercialisation, l’utilisation des benzodiazépines en France était en constante augmentation jusqu’en 2000. Dès lors, on observe une diminution globale de la consommation avec une interruption entre 2010 et 2012. Cette diminution s’est accentuée en 2015². Malgré cette fluctuation, la France, tout comme l’Espagne, reste l’un des pays avec une consommation de benzodiazépines considérablement plus élevée que d’autre pays européens (Royaume-Uni, Allemagne)³.

Nous verrons que l’utilisation de ces molécules est sujette à de nombreux débats. Les témoignages de consommateurs sont multiples, l’un d’entres eux en particulier est celui d’une jeune femme qui marque le point de départ de l’analyse.

De nombreuses études scientifiques portent sur le sujet. De la prescription à la posologie,  les médecins et autres autorités cherchent à évaluer et définir les risques et les bienfaits des benzodiazépines. Parmi les consommateurs de tous âges, les personnes agées semblent très concernées, notamment du point de vue de la polymédicalisation et de la prise chronique de médicaments. Comme pour la plupart des médicaments, des effets secondaires peuvent apparaître et mènent à de nombreux désaccords quant au rapport risques/bénéfices. La prise chronique de substances psychotropes mène à des cas de dépendance, ce qui mène certains à se tourner vers des traitements alternatifs.

Ce que sont les benzodiazépines

L’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé définit les benzodiazépines comme « des molécules qui agissent sur le système nerveux central et qui ont des propriétés hypnotiques, anxiolytiques, myorelaxantes et anticonvulsivantes »².  Cette classe de molécules agit sur le système d’inibition du cerveau en diminuant l’influx nerveux. Elle amplifie l’affinité entre le neurotransmetteur GABA et son récepteur. Ce dernier a pour effet de hyperpolariser la membrane du neurone post-synaptique. L’effet sur l’organisme est calmant et relaxant².

La première benzodiazépine, le chlordiazépoxide, à été découverte en 1955 par un chimiste travaillant pour la compagnie pharmaceutique Hoffmann-La Roche⁴. En 1960, cette molécule est mise sur le marché, sous nom de Librium. Trois ans plus tard, cette compagnie met sur le marché une nouvelle molécule plus efficace, le Valium (Diazepam). L’usage des benzodiazépines s’est répandu de par le fait que cette famille de molécules semble être moins dangereuse à première vue que les autres classes d’anxiolytiques disponibles à l’époque⁴. L’autre grande classe d’anxiolytiques disponibles dans les années 1960 étaient les barbituriques, qui posaient problème au niveau de leur effet sur le système nerveux respiratoire menant, dans des cas sévères, à l’arrêt respiratoire. Les benzodiazépines ne semblaient pas affecter la respiration, et ont donc été considérés comme un alternatif moins dangereux que les barbituriques⁴.

Au milieu des années 1970, les benzodiazépines ont un succès considérable et sont les molécules les plus prescrites et demandées par les patients. C’est seulement à partir des années 1980 que le phénomène de dépendance aux benzodiazépines commence à être reconnu par la communauté médicale, malgré que ce soit déjà reconnu socialement. Un exemple de ceci est une chanson des Rolling Stones datant de 1966, « Mother’s Little Helper »⁵, ayant comme sujet l’addiction progressive d’une mère au foyer à une pilule, qui semble certainement représenter le Valium (ou un autre anxiolytique). Malgré les problèmes soulevés depuis les années 1980, les benzodiazépines restent très fortement utilisées jusqu’à aujourd’hui⁴. 

Ce qui ressort du côté d’un consommateur

« Guérir, c’est vivre debout, pas avec des béquilles »⁶, telle est la conclusion du témoignage de Marianne, dépendante aux benzodiazépines pendant 3 ans. Cette Française de 27 ans fait part de son expérience avec cette classe de psychotropes  en pointant spécifiquement du doigt les médecins et les autorités. Un médecin lui a prescrit du « Temesta » pour la soulager de son anxiété et de ses crises de panique. Selon elle, tous ces médecins qu’elle qualifie de « prescripteurs-dealers », ne sont pas suffisamment au courant des réels effets secondaires de ces médicaments2. En effet, elle raconte qu’après avoir fait l’expérience des premiers effets secondaires, elle a décidé de se sevrer en allant voir un psychiatre, lequel n’a vu d’autre solution que d’augmenter les doses de prise du médicament, « soupçonnant une dépression »⁶. En allant voir d’autres médecins, la jeune femme se rendit à l’évidence que tous s’obstinaient à lui prescrire des benzodiazépines mais aucun ne l’a aidé à se sevrer. Elle a donc décidé de se sevrer seule, en complétant ses connaissances par des recherches approfondies sur le sujet. 

Ce témoignage dénonce la gravité de la situation des patients qui veulent se sevrer de ce type de substances et de leur impuissance face au manque d’aide venant des autorités médicales. D’après cette jeune femme, ces dernières « ne pensent jamais au long terme mais juste à la guérison immédiate »⁶. En-dessous de ce témoignage, on peut lire des commentaires d’utilisateurs sur le sujet. L’un de ces commentaires souligne que « le risque de dépendance est tout de même écrit noir sur blanc sur les notices de chaque benzo »⁶. Selon lui, les patients sont donc avertis des risques d’effets secondaires.

Selon ce témoignage et les commentaires en découlant, il semblerait que la responsabilité est partagée entre médecins et consommateurs, les uns prescrivant trop fréquemment et les autres ne se renseignant pas suffisamment. Les prescriptions médicales représentent ici un point de départ nécessaire à l’analyse du sujet.

Ce qu’il en est des prescriptions de benzodiazépines

On pourrait croire que les médecins de famille sont d’accord sur les méthodes de traitement d’une maladie ou d’un trouble. Cependant, nous ne pouvons pas les considérer comme un seul acteur car on constate que les avis sont multiples au sein de la profession. Nous allons illustrer cela dans le contexte de l’utilisation des BZD.

Sibyl Anthierens, doctorante en sciences médicales et sociologue⁷, s’est donné pour objectif avec ses collègues, d’étudier les pratiques de prescription des BZD en Belgique. Elle a cherché à comprendre les obstacles liés aux alternatives non pharmacologiques pour le traitement de l’anxiété. L’article⁸ s’oriente autour d’une étude faite auprès de 948 médecins de famille soumis à un questionnaire sur l’utilisation des BZD. Nous allons en ressortir les grandes lignes.

D’après l’étude, il existe trois groupes dans lequels on peut classer les médecins de famille. Tout d’abord, un groupe qui ne s’inquiète pas des risques liés à la prescription de cette classe de médicaments (39%)⁸. Deuxièmement, un autre groupe qui s’estime au courant des dangers des BZD, mais ne considère pas qu’il est de sa responsabilité de proposer des approches non pharmacologiques aux patients (17%)⁸. Le dernier groupe considère que les BZD sont une mauvaise solution pour le traitement de l’anxiété mais qu’il existe des barrières à l’utilisation de méthodes non pharmacologiques (44%)⁸. Malgré cette division, 97% des participants présument que la majeure partie de leurs patients peuvent bénéficier de traitements non pharmacologiques mais qu’il existe des barrières en lien avec le patient, les médecins eux-mêmes, et le système de santé.

La sociologue s’appuie sur un certain nombre de points négatifs liés aux BZD pour soutenir l’utilisation de méthodes alternatives. Selon l’équipe de la sociologue, les avantages des BZD sont marginaux comparé aux risques encourus. Selon leurs recherches, la polymédication est problématique à court terme et il existe des effets sur la cognition, la mémoire et la coordination. En considérant l’usage à long terme, il existerait des problèmes de dépendance même à faibles doses et il pourrait en suivre une tolérance. Nous pouvons lire dans cet article que, si l’on souhaite arrêter sa consommation de BZD, il apparaîtra des symptômes de sevrage, comme ceux décrits par Marianne⁶.

On peut se demander pourquoi le taux de prescription de BZD est aussi élevé alors que les préjudices sont multiples. Selon les résultats présentés par la sociologue, 71% des médecins considèrent que la prescription de ces molécules est justifiée pour la période d’une semaine malgré les effets indésirables et 96% des interrogés pensent qu’il suffit d’informer les patients sur les risques de dépendance. Ces deux habitudes représenteraient une barrière car les médecins auraient l’impression de faire le nécessaire pour éviter les problèmes discutés au paragraphe précédent. Les chiffres nous montrent qu’environ la moitié des professionnels de la santé pense que les patients attendent une prescription lors d’une visite médicale. Le fait de ne pas prescrire pourrait nuire à la relation médecin-patient car ce dernier n’aurait pas l’impression d’être pris au sérieux. Le temps serait aussi une barrière importante; en effet, certains considèrent que les alternatives non pharmacologiques aux BZD prennent trop de temps et que les patients ne peuvent simplement pas appliquer ces méthodes. A cela s’ajouterait une difficulté de motiver les patients; en effet, plus de la moitié des médecins pense qu’il serait trop cher pour le patient d’aller voir un psychologue ou autre professionnel capable de conseiller ce dernier sur des traitements différents. Il est montré dans l’article que les médecins de famille les plus âgés sont les plus susceptibles d’être concernés par ces barrières.⁸ On observe aussi qu’une partie des médecins ne se sentent pas assez confiants pour prescrire d’autres méthodes car ils ne sont pas assez informés. D’autres pensent que ce n’est simplement pas leur rôle.

La solution proposée par Sibyl est de retirer les barrières à trois niveaux différents : au niveau des médecins de famille, au niveau des patients et au niveau de l’assurance maladie. En ce qui concerne les médecins, il faudrait leur offrir plus de possibilités de formation dans le domaine des traitements non pharmacologiques pour améliorer leur expertise⁸. Il serait aussi important de traiter le sujet de différentes façons selon le « type » de médecin. Au niveau des patients, il serait important de clarifier leurs attentes car il a été montré qu’ils n’attendent pas forcément une prescription lors d’une visite médicale. Les limitations du côté des patients discutées auparavant ne sont pas aussi importantes que ce que les médecins en pensent. Sibyl écrit que le système de remboursement de l’assurance maladie en Belgique n’est pas adapté aux traitements non pharmacologiques. Le modèle suisse d’assurances maladie serait plus adapté pour que les coûts d’un psychologue, par exemple, ne soient pas trop importants.

Il est important de se demander si les observations de cette étude peuvent être considérées comme une généralité. Il est mentionné dans l’article que les résultats peuvent être biaisés car les personnes interrogées dans l’étude portent déjà de l’intérêt aux questions autour des BZD. En effet, le questionnaire leur a été soumis lors d’une séance sur l’utilisation rationnelle des BZD. On ressent une tendance générale contre l’utilisation des BZD dans cet article⁸. Il est question de trouver des solutions pour utiliser d’autre méthodes contre l’anxiété.

Toujours en lien avec les prescriptions médicales et selon Patrick Lemoine, psychiatre et docteur en neurosciences, le cas de l’automédication est également une source de gravité, car le patient se retrouve avec un « excédent qu’il garde chez lui »⁹: il y aurait donc un problème lié à la distribution des médicaments. De plus, il précise que les prescriptions par des « médecins qui n’ont pas de formation continue obligatoire »⁹ est une source de problèmes lié au haut taux de consommation des benzodiazepines.

Roger Ladouceur, médecin de famille et professeur de clinique au Département de médecine familiale de l’Université de Montréal¹⁰, conclut sur ce sujet en répondant qu’il est utile d’être prudent quant à la prescription de BZD mais que ces psychotropes restent tout de même des outils ayant leur place « dans l’arsenal thérapeutique »¹¹. Les méthodes alternatives non-pharmacologique ne pourraient donc pas être l’unique solution dans le traitement contre l’anxiété.

D’après notre analyse, nous pouvons en conclure que les prescriptions représentent un problème. La durée du traitement est intimement reliée aux risques de dépendance et d’effets secondaires. Nous allons poursuivre en nous intéressant au sujet âgé, car c’est chez ce dernier que l’on retrouve souvent des prescriptions sur de longues périodes.

Ce qu’il en est chez les sujets âgés

Michel Bourin, psychiatre et spécialiste en neurobiologie de l’anxiété et de la dépression, explique que la prise de benzodiazépines pendant une longue période favorise l’accumulation du produit et augmente les effets secondaires¹². Il distingue les utilisations « aiguës » qui correspondent aux usages d’une semaine ou moins ou les cas d’usage d’urgence, et les utilisations « intermittentes » qu’il caractérise de prise sporadique, en moyenne deux à trois fois par semaine pour une durée de soixante à nonante jours. A cela s’oppose la prise « continue » qui correspond à un usage quotidien. C’est cette dernière utilisation qui est souvent prescrite chez les sujets âgés et 85% des utilisateurs continues ne possèdent pas de soutien d’un professionnel de la santé. S’ajoutent à cela des effets de tolérance du produit qui mènent les consommateurs à établir une posologie plus stable qui peut durer des années¹². De plus, Bourin explique que même après une période de 24 mois, les bienfaits du produit s’annulent totalement en cas d’arrêt du traitement et le patient est de retour à son état de base¹².

Les prescriptions nous ont mené à décrire les situations de consommations abusives ou non des patients, en particulier chez le sujet âgé. Les habitudes de consommations mènent à l’étude des risques d’effets secondaires. La consommation d’un médicament ou d’une substance mène à des effets secondaires, observables ou non.

Ce qu’il en est des effets secondaires 

Roger Ladouceur écrit dans le journal Canadian Family Physician, en tant que rédacteur scientifique adjoint, un article concernant les BZD. Cet article répond au sondage ayant été fait par Sibyl Anthierens et ses collègues. Selon lui, « L’usage chronique des BZD à dose stable pour la prise en charge de l’anxiété et des troubles de la panique n’est pas associé à des déficiences neuropsychologiques, ni cause-t-il des problèmes chez la majorité des patients. »¹¹. Nous pouvons donc nous demander si les effet secondaires dus aux benzodiazépines sont réellement notables et aggravent la situation des patients, ce qui ne permettrait plus de justifier les prescriptions “banalisées” de ces traitements. D’après Michel Bourin, les effets secondaires chez les personnes âgées en particulier, sont une partie importante du problème lié aux benzodiazépines, et parmi ceux-ci les troubles psychiques sont en tête de classement: amnésie antérograde, diminution du rappel des événements à court terme, augmentation de la perte de mémoire sont souvent à la carte. En résumé, la prise de benzodiazépines augmenterait le risque de déclin cognitif¹². Pour certains, ce déclin mènerait même à la démence. Patrick Lemoine, témoigne de l’effet grave de cette classe de médicaments. Il soutient que le lien « entre la consommation de benzodiazepines et l’entrée dans la démence » repose sur « l’augmentation des arrêts respiratoires que provoquent les benzodiazepines pendant le sommeil. (..) ce syndrome d’apnée du sommeil aboutit à des tableaux démentiels »⁹. Etant d’un tout autre avis, Ladouceur soutient, dans son article en réponse à Sibyl Anthierens, que « on a exprimé de sérieuses préoccupations non reliées à la dépendance, y compris la possibilité d’une atrophie cérébrale et de changements de la personnalité ; toutefois, en dépit de l’usage généralisé et à long terme de ces agents jusqu’à présent, aucune donnée probante n’a été présentée à l’effet que ces inquiétudes étaient pertinentes sur le plan clinique»¹¹. Le Pr. Bernard Granger, psychiatre et professeur de psychiatrie à l’Université René Descartes¹³ précise tout de même que malgré les effets secondaires des benzodiazépines, il ne faut pas « diaboliser ces traitements »¹⁴, car ceux-ci apportent beaucoup aux personnes qui en ont vraiment besoin comme les personnes atteintes de schizophrénie car sinon, elles « verraient leur système cérébral se dégrader rapidement »¹⁴. Bourin présente de son côté une étude suédoise qui tend à démontrer que la prise de BZD puisse protéger contre la maladie d’Alzheimer ce qui rendrait son utilisation légitime malgré les effets secondaires. Cette dernière est très controversée et des études françaises tenteraient à leur tour de démontrer le contraire¹². Ladouceur explique dans son article que « Les personnes souffrant de troubles d’anxiété qui prennent des BZD se plaignent parfois d’une perte de mémoire subjective. Un examen attentif des effets de l’usage prolongé des BZD pour les troubles de la panique a révélé des données factuelles non cliniquement significatives de déficience neuropsychologique. »¹¹.

Bernard Granger, Michel Bourin et Ladouceur présentent, dans leurs publications respectives, des bienfaits liés aux traitements de BDZ, qui pourraient être parfois nécessaires aux traitements de troubles psychiatriques. Nous pouvons comprendre qu’ils décrivent ces bienfaits comme rendant plus légitime l’utilisation de ces médicaments malgré les effets secondaires.

Selon Bourin, l’effet désinhibiteur des BZD est aussi une raison de les utiliser sur des patients anxieux. Cependant, cet effet peut être mauvais sur des sujets « impulsifs »¹² (alcooliques ou autre) et peut même conduire au suicide. Ce psychiatre dit d’ailleurs que les BDZ « peuvent être considérées comme une substitution addictive à l’alcool, au Cannabis et autre cocaïne ou opiacés »¹². Par ailleurs, à forte dose, l’effet désinhibiteur est remplacé par un effet sédatif¹², ce qui mènerait à des cas de dépendance.

Ce qu’il en est de la dépendance

Bien que l’on considère la dépendance comme étant un effet secondaire des BZD, elle nécessite une analyse particulière. Cette dépendance est un problème majeur de la prise de benzodiazépines; les médecins et psychiatres sont bien d’accord concernant les risques de la prise à long terme des comprimés. Entre effets négatifs et bénéfiques, la dépendance semble peser fort dans la balance. 

En plus de l’impression de sevrage, le retour de tous les symptômes prétraitement expliquerait la dépendance aux benzodiazépines. « Les benzodiazépines cachent l’anxiété́, mais ne la font pas disparaitre »¹², voilà une affirmation  de Michel Bourin quant à la méthode d’action de ces substances. C’est d’ailleurs la raison qui pousserait les patients à une utilisation chronique par peur ou afin d’éviter toutes ces complications. S’ajoute souvent à cela, une mauvaise explication de la part des médecins sur la durée du traitement et le fait que celui-ci se renouvelle de lui-même tant qu’on ne fait pas la démarche pour l’arrêter. 

Deane Alban, co-fondatrice du blog BeBrainFit, a suivi une formation universitaire en biologie et en journalisme en Floride¹⁵. Sur son blog, elle critique les benzodiazépines et leur côté addictif. D’après elle, les premiers mois d’utilisation se passent généralement sans problème, mais une tolérance se développe ensuite et la dépendance rend l’arrêt du traitement très difficile, autant que les drogues “dures “ illicites¹⁶. L’équipe de Sibyl Anthierens met également en avant le fait que la dépendance est presque inévitable avec un sevrage difficile apres une longue période de consommation⁸.

Michel Bourin ajoute que les BZD peuvent être prescrits sans danger dans un court terme et peuvent être des traitements efficaces chez beaucoup de patients présentant une anxiété́ « réactionnelle »¹² ou des « troubles du sommeil »¹². Selon lui, il serait donc plus judicieux de prescrire majoritairement des BZD pour une utilisation à court terme, en particulier car ces médicaments perdent de leur effet après un mois de traitement à cause d’une « down regulation »¹² chez le patient. Cela implique une augmentation de la posologie pour que le traitement reste efficace. D’après Bourin, avant une prescription à long terme, il faut peser la balance des bénéfices et risques pour le patient en question: « La dépendance doit être reconnue comme un risque majeur pour des traitements durant plus d’un mois, c’est ce qui doit guider la prescription ou non d’une BZD »¹². Dans le cas où cette balance bénéfices/risques serait défavorable pour le patient, ce dernier se verrait conseiller des traitements alternatifs.

 Ce qu’il en est des traitements alternatifs 

Dans un article apparu dans le Figaro¹⁴, des alternatives sont proposées pour gérer les trouble du sommeil et l’anxiété, telles que la baisse de consommation de « stimulants » comme l’alcool ou la caféine, les douches fraîches, l’évitement de repas tardifs, le yoga et le sport qui permettraient au cerveau de sécréter des neurotransmetteurs « impliqués dans l’humeur » et dans le plaisir. En effet, des séances de relaxation permettraient de « modifier les pensées négatives » et pourraient être plus efficaces que les médicaments. De plus, la phytothérapie pourrait avoir des effets bénéfiques à condition que les principes actifs de la plante ne soient pas trop proches de ceux des benzodiazepines¹⁴. 

Le Dr Jean-Paul Chabannes est un médecin practicien à l’Université de Grenoble, spécialisé en psychiatrie et pharmacologie¹⁷. Il est très impliqué dans la prévention et les campagnes menées dans le cadre des psychotropes et a écrit un livre intitulé «Les médicaments psychotropes en 70 questions »¹⁷. Ce médecin et auteur dit du millepertuis que « C’est un véritable psychotrope. Il contient les mêmes principes actifs que les antidépresseurs chimiques »¹⁴. 

Parmi les publications et articles suggérant des alternatives aux BDZ, le blog¹⁸ de Deane Alban se démarque des autres. En effet, ce dernier comporte un argumentaire complet et est représentatif de ce que l’on trouve sur internet. Deane Alban cherche à changer le mode de vie des personnes afin de réduire les dommages qui sont infligés à leur santé mentale¹⁵. Les traitements conseillés dans ce blog sont souvent du type naturopathe. La plupart de ces traitements ciblent un déséquilibre (surconsommation de gluten, carence d’acide aminés, etc.). Il est conseillé de changer son mode de vie (souvent en réduisant ou augmentant la consommation d’un aliment), ou d’y inclure l’utilisation d’un herbe ou huile médicinale. 

L’autre fondateur de ce site est Dr. Patrick Alban¹⁵, le mari de Deane Alban, un ancien chiropracteur (Doctorat en Chiropractic), qui revoit les publications qu’elle écrit avant de les publier. Le statut de « docteur » qu’a Patrick Alban pourrait donner un aspect plus scientifique aux publications du blog. Deane Alban promet¹⁸ à ses lecteurs de démontrer la validité de sa position en utilisant des sources basées sur des preuves démontrables, et non biaisées. Malgré que certaines sources de ce blog reposent sur des articles scientifiques, d’autres semblent être mal justifiées, et les sources qu’elle met en place ne donnent que très peu (ou pas) d’information sur l’affirmation qu’elle stipule. La description qu’elle donne de l’hépatotoxicité du kava kava (Piper methysticum) en est un exemple¹⁹: elle affirme que toutes les données qui indiquent un lien entre le kava et des dégâts au foie sont fausses ou mal fondé. Elle affirme cela sans aucune source, et une recherche rapide sur internet montre qu’il existe plusieurs articles²⁰ reliant l’hépatotoxicité au kava kava. Un autre exemple de source problématique concerne l’utilisation de l’huile essentiel de jasmin comme alternatif au Xanax (BZD). D. Alban affirme que l’huile essentielle de jasmin est plus efficace que le Xanax contre l’anxiété²¹. Or, si l’on regarde l’origine de cette information, on est amené à un article de presse²² concernant l’étude (qui ne cite pas l’étude en question non plus). Le fait de citer un article de presse comme étant un article scientifique ne suit pas vraiment le but¹⁸ de BeBrainFit : « Count on us for unbiased, evidence-based information ». Le fait de conseiller à ses lecteurs de ne pas se fier à la littérature scientifique est significatif, surtout sans aucune justification.

Malgré ces biais,un grand nombre des traitements qu’elle conseille semblent avoir un effet anxiolytique, comme l’huile de lavande, qui serait être aussi efficace que le lorazépam d’après l’étude²³ qu’elle cite. L’huile de bergamote a aussi un effet anxiolytique chez les rats²⁴, et aurait donc potentiellement un effet chez l’homme. Les racines de Withania somnifère pourraient avoir un effet anxiolytique semblable à des doses de Lorazépam et d’Imipramine²⁵, d’après une étude citée par un article de presse²⁶. Une autre étude²⁷ qu’elle cite¹⁶ concerne les psychobiotiques, des probiotiques qui semblent provoquer un changement de l’état mentale chez la personne hôte. Cela suggère qu’il existe potentiellement des remèdes naturels moins offensifs que les BZD, et qui auraient un potentiel d’abus considérablement plus petit voire inexistant. Cela représente peut-être une future voie de traitement alternative aux BZD. 

Le problème avec ce type de positionnement presque empirique et presque scientifique mais sans la rigueur correspondante est que cela élève tous les propos de D. Alban à la science pour un lecteur qui ne s’y connait pas. Un lecteur ayant quelques bases scientifiques verrait tous les propos dévalorisés à des croyances puisque ce dernier  va voir une source erronée et va penser que rien n’est légitime. Le fait de mélanger le scientifique et le pseudo scientifique est un problème récurrent lorsqu’on cherche des alternatives aux médicaments pharmacologiques.

Conclusion

La formation et les connaissances de chaque médecin ont un impact direct sur sa capacité à déterminer si une prescription de BZD est nécessaire. Aujourd’hui, les médecins sont formés et sensibilisés d’une certaine manière, mais avec l’avancement des recherches et de la science, cela pourrait changer d’ici quelques années. La problématique tourne donc autour de la formation et du suivi des médecins, et cela reflète un problème plus grand que celui autour des BZD. En effet, le problème des prescriptions touche tous les médicaments. Les substances psychotropes sont plus controversés que les autres, étant donné que le domaine du psychique est encore en développement.

Le cadrage varie selon les personnes concernées, certains  états physiologiques sont considérés comme des effets secondaires des BZD pour certains alors que d’autres ne les considèrent pas ainsi. Il est donc difficile d’analyser un tel sujet pour lequel la nocivité est jugée par des cadrages différents.

De plus, nous avons été étonnés de voir que les avis sont aussi divergents sur un médicament autant utilisé au niveau mondial. Il découle de cela que les études concluantes faites sur le sujet sont peu nombreuses. Malgré un grand nombre de recherches scientifiques dans le domaine, les conclusions des chercheurs restent mitigées. 

La dépendance à une substance quelconque (drogue, tabac) est considérée comme grave, et nous avons été étonnés de voir que la dépendance à un médicament n’est pas vue de la même manière. En effet, une personne ayant une “addiction” à un médicament n’est pas forcément une toxicomane. De plus, il nous a semblé que la dépendance à un médicament est souvent considérée comme une faiblesse du patient et qu’il en est l’unique responsable, car il est prévenu. Le fait que la dépendance soit si facilement acceptée empêche une réelle prise de conscience. C’est pour cela que les personnes sont aussi catégoriques sur le sujet à travers des blogs et cherchent à être prises en considération, tous veulent qu’on entende leurs cris d’alerte.

Bibliographie

1. VINTAGE ADS. WORLD BENZODIAZEPINE AWARENESS DAY | JULY 11

2. Nathalie Richard. État des lieux de la consommation des benzodiazépines en France. (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, 2017).

3. Psychotropes: la consommation a diminué mais reste trop élevée. Available at: http://sante.lefigaro.fr/article/psychotropes-la-consommation-a-diminue-mais-reste-trop-elevee/. (Accessed: 9th May 2019)

4. Wick, J. Y. The history of benzodiazepines. Consult. Pharm. J. Am. Soc. Consult. Pharm. 28, 538–548 (2013).

5. The Rolling Stones – Topic. Mother’s Little Helper (Mono).

6. Dépendante aux anxiolytiques, « j’ai décidé de me sevrer seule ». L’Obs Available at: https://www.nouvelobs.com/rue89/rue89-nos-vies-connectees/20100928.RUE8713/dependante-aux-anxiolytiques-j-ai-decide-de-me-sevrer-seule.html. (Accessed: 8th May 2019)

7. Sibyl Anthierens – University of Antwerp. Available at: https://www.uantwerpen.be/en/staff/sibyl-anthierens/. (Accessed: 17th April 2019)

8. Sibyl Anthierens MA PhD et al. Barriers to nonpharmacologic treatments for stress, anxiety, and insomnia. Can. Fam. Physician 56, (2010).

9. Patrick Lemoine, psychiatre : «les benzodiazépines favorisent la démence». Sciences et Avenir Available at: https://www.sciencesetavenir.fr/sante/patrick-lemoine-psychiatre-les-benzodiazepines-favorisent-la-demence_18774. (Accessed: 8th May 2019)

10. Dr Roger Ladouceur. Available at: http://www.medecinsfrancophones.ca/association/nos-membres/portrait-de-nos-membres/dr-roger-ladouceur.fr.html. (Accessed: 17th April 2019)

11. Roger Ladouceur MD MSc CCMF FCMF. Benzodiazépines: médicaments honnis ou bénis? Can. Fam. Physician 56, (2010).

12. Michel Bourin. FAUT-IL ENCORE UTILISER LES BENZODIAZÉPINES ? Psychiatre Sci. Hum. Neurosci. 12, 7–17 (2014).

13. Bernard GRANGER. Le Cavalier Bleu Available at: http://www.lecavalierbleu.com/auteur/bernard-granger/. (Accessed: 8th May 2019)

14. Des solutions existent pour remplacer les psychotropes. Available at: http://sante.lefigaro.fr/article/des-solutions-existent-pour-remplacer-les-psychotropes/. (Accessed: 8th May 2019)

15. About Us. Be Brain Fit

16. Natural Alternatives to Xanax. Be Brain Fit (2018).

17. Retz, E. Jean-Paul Chabannes. Les Editions Retz Available at: https://www.editions-retz.com/auteur/jean-paul-chabannes.html. (Accessed: 8th May 2019)

18. Start Here. Be Brain Fit

19. 25 Proven Natural Remedies for Anxiety Relief. Be Brain Fit (2016).

20. Fu, P. P., Xia, Q., Guo, L., Yu, H. & Chan, P.-C. Toxicity of Kava Kava. J. Environ. Sci. Health Part C Environ. Carcinog. Ecotoxicol. Rev. 26, 89–112 (2008).

21. The Best Aromatherapy Essential Oils for Anxiety. Be Brain Fit (2019).

22. Smell of jasmine ‘as calming as valium’. (2010).

23. Woelk, H. & Schläfke, S. A multi-center, double-blind, randomised study of the Lavender oil preparation Silexan in comparison to Lorazepam for generalized anxiety disorder. Phytomedicine 17, 94–99 (2010).

24. Saiyudthong, S. & Marsden, C. A. Acute effects of bergamot oil on anxiety-related behaviour and corticosterone level in rats. Phytother. Res. PTR 25, 858–862 (2011).

25. Bhattacharya, S. K., Bhattacharya, A., Sairam, K. & Ghosal, S. Anxiolytic-antidepressant activity of Withania somnifera glycowithanolides: an experimental study. Phytomedicine Int. J. Phytother. Phytopharm. 7, 463–469 (2000).

26. Ashwaganda for Anxiety. Psychology Today Available at: http://www.psychologytoday.com/blog/inner-source/201401/ashwaganda-anxiety. (Accessed: 9th May 2019)

27. Sarkar, A. et al. Psychobiotics and the Manipulation of Bacteria–Gut–Brain Signals. Trends Neurosci. 39, 763–781 (2016).

Contexte

En 1951, Henrietta Lacks, une Afro-Américaine de 31 ans, mère de cinq enfants et travaillant dans les champs de tabac, est diagnostiquée d’une tumeur cancéreuse du col de l’utérus. Durant son suivi par le docteur Howard Jones à l’Hôpital Johns Hopkins, ses cellules sont prélevées puis envoyées sans son consentement au laboratoire du biologiste cellulaire George Gey. Celui-ci, comme d’autres à cette époque, tentait de cultiver des cellules humaines in vitro pour la recherche concernant le cancer, une question au centre des préoccupations. Dans le documentaire The Way of All flesh réalisé par Adam Curtis en 1998, le docteur Roland Pattillo, collègue de Dr. Gey, témoigne de l’objectif de celui-ci : comprendre les mécanismes du cancer: “Dr Gey simple dream was to be the first to successfully sustain the growth of human cells outside the body so that in test tubes the secret of cancer cause could be exposed and once exposed altered and corrected”. ^[1]

Les cellules d’Henrietta Lacks sont les premières à avoir été cultivées avec succès, ce qui bouleversa le milieu biomédical. Pour la première fois, des cellules survivent en culture et se multiplient sans cesse. Le 4 octobre 1951, jour du décès d’Henrietta Lacks, Dr. Gey apparaît sur une plateforme télévision pour expliquer au grand public sa découverte et l’importance que cela pourrait avoir dans la quête du traitement contre le cancer.^[2] Le nom d’Henrietta Lacks n’apparaîtra pas dans la communauté scientifique et laisse place à l’acronyme “HeLa”, connu mondialement et choisi par Dr. Gey, prétendant que les cellules viennent d’une certaine “Helen Lane”, la nommant ainsi afin “d’égarer les recherches” ^[3] sur l’identité de la porteuse de ces cellules.

Envoyées partout à travers le monde et présentant un faible coût pour la recherche, ces cultures, encore existantes aujourd’hui, ont servi à créer des vaccins contre la poliomyélite en 1953, furent utilisées par l’armée américaine pour mesurer l’effet des radiations des bombes atomiques ainsi que par des compagnies cosmétiques afin de faire des tests pour remarquer d’éventuels effets secondaires causés par leurs produits. Ces cellules sont particulièrement au centre de nombreux programmes de recherche contre le cancer.

La famille Lacks n’était au courant de rien et n’a touché ni dédommagement ni hommage de la part des entreprises et laboratoires en faisant usage. Vingt ans plus tard, les scientifiques se penchent sur une explication génétique du cancer ^[4] ; retrouver la descendance d’Henrietta Lacks devient alors de la plus haute importance comme l’avance Bernice Schacter, membre du Hela Team investigation de 1976 “You could not study her genetics because she had died, the only way to figure out what she was genetically in terms of all these different markers was to go back to her family.” ^[5].

Le nom d’Henrietta Lacks n’est apparu qu’à la mort de George Gey en 1970. Cette affaire fit naître bon nombre de discussions entre le milieu biomédical, l’innovation pour le bien commun, les entreprises, et la famille de Lacks, qui se sent privée de tout droit et reconnaissance. De plus, en vue du climat discriminatoire régnant aux États-Unis à cette époque, la famille a déploré une utilisation abusive et ségrégative. En effet, durant ces années, la communauté Afro-américaine a été très touchée par des expériences scientifiques réalisées sans considération sur ceux-ci comme pour l’étude de Tuskegee sur la syphilis.

Dans les années 2010, Rebecca Skloot, journaliste scientifique américaine, s’est intéressée à cette histoire et s’est rapprochée de la famille pour écrire un livre sur la défunte “The immortal life of Henrietta Lacks” en y présentant l’historique de la famille après le prélèvement. Ceci a permis de mettre au jour cette situation au grand public et a soulevé différentes réactions de la part de plusieurs acteurs tels que des scientifiques, des philosophes, des juristes et des médias.

Durant ces années, le génome des cellules HeLa fut séquencé et rendu public à des fins de recherche où le génome peut être utilisé directement. Les chercheurs  “[…] saw the HeLa cell genome as a helpful resource for their work examining how gene variants influence basic biological functions, and for the countless other scientists studying the same cell line.”^[6]. Ceci posa des questions quant à la vie privée de la famille Lacks. En effet, celle-ci ne souhaitait pas connaître les éventuelles mutations qu’elle portait probablement également “[…] to publish the sequence […] may disclose genetic traits borne by surviving family members.”.^[7] En 2013, la famille Lacks et l’institut national de la santé (NIH) des États-Unis se sont réunis afin de trouver un accord quant à l’éventuelle consultation de ces données.

Dans notre travail, nous souhaitons explorer les questions éthiques et de propriété soulevées par le prélèvement et l’utilisation des cellules et par la publication du génome, ainsi que comparer les pratiques de l’époque avec la situation actuelle.

Différents acteurs interviennent sur ces questions. La famille et les chercheurs ayant prélevé les cellules ou publié le génome sont directement impliqués. D’autres, comme l’auteure Rebecca Skloot, ou des chercheurs utilisant les cellules soutiennent une position en étant concernés d’une manière ou d’une autre par la question. Outre ceux-ci, on retrouve des avis de personne impliquée en aucun point, comme des chercheurs en bioéthique, voulant simplement présenter leur point de vue sur la situation.

Les questions éthiques

Le prélèvement et l’utilisation des cellules d’Henrietta Lacks

C’est à l’hôpital Johns Hopkins que sont prélevées, en 1951, les cellules cancéreuses d’Henrietta Lacks. Cet établissement, créé en 1889, aurait été le premier à utiliser les gants en caoutchouc avec leurs patients lors des opérations et le premier à admettre des femmes dans leur université. L’histoire d’Henrietta Lacks et l’historique de sa situation à l’hôpital sont relatés sur leur site web. Ils expliquent qu’en 1950, les normes n’étaient pas les mêmes qu’aujourd’hui et que le prélèvement de cellules ne nécessitait pas le consentement du patient “In the 1950s, when Henrietta Lacks was hospitalized, there were no established practices for informing or obtaining consent from patients when retrieving cell or tissue samples for research purposes, nor were there any regulations on the use of patients’ cells in research. It was common practice at Hopkins for extra samples to be collected from cervical cancer patients during biopsies to be used for research purposes, regardless of race or socio-economic status.”.^[8]

De plus, les rédacteurs affirment que l’hôpital n’aurait pas tiré profit de la distribution des cellules HeLa “Although these were the first cells that could be easily shared and multiplied in a lab setting, Johns Hopkins has never sold or profited from the discovery or distribution of HeLa cells and does not own the rights to the HeLa cell line. Rather, Johns Hopkins offered HeLa cells freely and widely for scientific research.”.^[9]

Il est affirmé que depuis ces 10 dernières années, l’hôpital est en collaboration avec la famille Lacks “Johns Hopkins has worked in close coordination with several members of the Lacks family over the past decade to recognize and honor Henrietta Lacks, including scholarships, engagement with local schools and annual symposia.” ^[10].

Enfin, cet hôpital était d’après eux un des seuls à soigner les Afro-Américains dans les années 50, “Very few leading hospitals treated African American patients. Johns Hopkins Hospital was an exception, providing the same quality of care to both black and white patients. However, black patients were treated in segregated wards at the time of Henrietta Lacks and for many years thereafter.”^[11]. Il est important de préciser qu’à cette époque, les Afro-Américain n’avaient que très peu d’accès à la santé étant donné le contexte discriminatoire.

Laura Beskow, professeure et chercheuse en bioéthique empirique, confirme que le prélèvement de cellules effectué sans consentement était courant à l’époque d’Henrietta Lacks “Tissue samples were taken during her diagnosis and treatment, and portions were passed along to a researcher without her knowledge or permission, as was common practice at the time.”. ^[12]

Elle explique qu’avec les lois actuelles aux États-Unis, les cellules d’Henrietta Lacks n’auraient pas été utilisées de cette manière. En effet, les cellules pourraient être prélevées et étudiées à des fins médicales, avec un formulaire signé préalablement lors de l’admission à l’hôpital. Cependant, pour des recherches privées soit sur les cellules, soit lors du prélèvement des échantillons sur la famille, les chercheurs auraient eu besoin d’un consentement explicite signé et de passer par un comité d’éthique pour approbation “[…] if Henrietta Lacks were a patient in the United States today, biospecimens collected solely for her clinical care would not require her consent for use in research. Any part of such specimens remaining […] might be stored for generic teaching, quality assurance, and research purposes, as briefly disclosed in a general consent-to-treat form. Researchers seeking to study stored clinical specimens could do so without her consent […]. An IRB-approved research protocol and informed consent (unless waived) would be required when researchers prospectively intend to use clinical specimens for a specific project […]. Collecting biospecimens from family members solely for research purposes would require an IRB-approved protocol and informed consent.”.^[13]

Sur le site de l’université John Hopkins, on peut lire une discussion entre Rebecca Skloot et la directrice du Johns Hopkins Bioethic Institute. Celle-ci annonce qu’il y a deux grandes questions, celle du consentement, et celle de la valeur commerciale des cellules. Elle ajoute ensuite que, malheureusement, il était courant dans les années 1950 de prélever des cellules pour la recherche sans aucun consentement “There are at least two issues that cases like Mrs. Lacks’ raise. […] One is the question of consent, and the other is what, if anything, is morally or legally due to a person if something of commercial value is developed from their cells. […] the Lackses’ story is a sad commentary on how the biomedical research community thought about research in the 1950s. But it was not at all uncommon for physicians to conduct research on patients without their knowledge or consent. That doesn’t make it right. It certainly wasn’t right. It was also unfortunately common”.^[14]

Publication du génome HeLa

Bertrand Jordan, biologiste moléculaire, généticien et immunologiste français, a fait partie de l’équipe de recherche ayant séquencé le premier gène d’histocompatibilité humain (HLA), publié en 1982.^[15] Auteur de livres sur la génétique et l’éthique destinés au grand public, il consacre un chapitre à l’événement de 2013 concernant le séquençage du génome HeLa. C’est l’équipe de EMBL (European Molecular Biology Laboratory) qui a publié pour la première fois le séquençage et c’est à ce moment que les membres de la famille ont réagi face à ce problème. En effet, ceux-ci sont directement concernés par le séquençage du génome. Étant donné qu’ils appartiennent à la même famille cela donne des informations sur leur propre génome, comme l’explique Laura Beskow “A steady stream of provocative studies […] has demonstrated that it is possible to discover the identities of individuals whose genomic data had otherwise been considered deidentified.”.^[16]

Jonathan Eisen, un biologiste américain cité par Skloot dans le New York Times, confirme qu’avec le séquençage de l’ADN des cellules HeLa, le public a des informations sur la famille sans que les membres aient donné leur accord. Il craint que cette publication sans approbation puisse décrédibiliser les scientifiques et que ceci puisse briser une certaine confiance.^[17]

L’article de Callaway, journaliste biomédical, microbiologiste, et auteur scientifique pour le magazine Nature, montre le mécontentement de la famille, notamment celui de la petite fille d’Henrietta Lacks, Jeri Lacks-Whye “I think it’s private information […] I look at it as though these are my grandmother’s medical records that are just out there for the world to see.” ^[18].

Les membres de la famille ont ainsi rencontré Fancis S. Collins, le directeur de l’institut national de la santé aux États-Unis et gérant du grand projet “Human Genom Project”, afin de trouver un accord concernant cette publication. On comprend alors que cette question ne préoccupe pas uniquement la famille, mais touche tout un public, dont le monde scientifique, faisant régulièrement usage de ces cellules.

D’après Callaway, la famille voulait obtenir une compensation financière suite à la publication. Collins expliqua que les États-Unis ont mis en place une loi qui précise que les gènes non modifiés ne pourraient plus être brevetés, les chercheurs ne peuvent ainsi pas en tirer profit. Ainsi, la famille Lacks n’obtiendra pas non plus de compensation financière, mais les membres auront leur mot à dire. Ils pourront décider de qui aura accès au séquençage. De plus, nous apprenons que le séquençage du génome des cellules HeLa avait pour but de développer de nouvelles techniques de séquençage et l’équipe du LEBM ainsi que l’équipe financée par le NIH pensaient que le génome serait utile à d’autres chercheurs pour l’avancée des recherches sur les cellules HeLa “His team, funded by the NIH, started decoding HeLa DNA in 2011, as part of an effort to develop new sequencing techniques. They also hoped that the genome would be useful for other researchers, a motivation shared by the EMBL team” ^[19].

Enfin, l’article présente l’accord passé entre la famille et le NIH à propos du séquençage et de l’utilisation des cellules d’Henrietta Lacks “In the end, the family decided that it wanted the data to be available under a restricted-access system similar to the NIH dbGaP database, which links individuals’ genetic make-up to traits and diseases. Researchers would apply for permission to acquire the data and agree to use them for biomedical research only, and would not contact Lacks family members. A committee that includes family members will handle requests, and papers that use the data will recognize Henrietta Lacks and her kin.” ^[20]

Hudson et Collins expliquent que cet accord consiste à placer les données de séquence HeLa dans une base de données dont l’accès sera contrôlé par des experts du NIH et des membres de la famille Lacks “placing the data in a controlled-access database, which would require researchers to apply to the NIH to use the data in a specific study and to agree to terms of use defined by a panel including members of the Lacks family” ^[21]. C’est donc la famille Lacks qui a choisi cette option contre deux autres : rendre la séquence accessible à tous, ou la rendre indisponible.

Collins pense ainsi avoir résolu le problème vis-à-vis de la famille “Together, we have crafted a path that addresses the family’s concerns, including consent and privacy, while making the HeLa genomic sequence data available to scientists to further the family’s commitment to biomedical research.”.^[22]

Arthur Caplan, dirigeant de la division de l’éthique médicale du NYU Langone Medical Center, un des créateurs du programme national de donneurs de moelle osseuse et conseiller à propos de la loi de transplantation d’organe de 1984, explique, dans son article publié dans NBC News Website Archive, que la lignée HeLa a généré des milliards de dollars et que la famille Lacks n’était pas au courant de l’utilisation des cellules pendant très longtemps “For years, her own family had no idea that her cells were still alive in petri dishes in scientists’ labs. They eventually learned they had fueled a line called HeLa cells, which have generated billions of dollars, but they didn’t realize until this spring that her genome had been sequenced and made public for anyone to see.” ^[23]

De plus, Arthur Caplan ajoute que “Under a new agreement, Lack’s genome data will be accessible only to those who apply for and are granted permission. And two representatives of the Lacks family will serve on the NIH group responsible for reviewing biomedical researchers’ applications for controlled access to HeLa cells. Additionally, any researcher who uses that data will be asked to include an acknowledgement to the Lacks family in their publications.”.^[24] La famille ne recevra donc pas de compensation financière avec cet accord, mais une compensation morale.

D’après l’auteur, cet accord sur les données du génome est suffisant “And as the years went by, and some people began to make money from the cells no one ever revealed this to Henrietta’s descendants, as is told in Skloot’s wonderful book. But that failure has now been fixed.”^[25]. Ainsi, cette faille serait “corrigée” en restaurant le droit à la famille Lacks de contrôler l’accès aux données du génome.

La question de propriété

Les cellules utilisées aujourd’hui sont-elles celles d’Henrietta Lacks?

Une manière illustrée d’expliciter cette question que l’on retrouve parfois dans la littérature est la suivante : dans nos domiciles respectifs, des milliers de cellules de peau, des cheveux, se déposent sans qu’on en ait conscience sur les meubles, le sol. À ce stade, on ne se sent pas nécessairement propriétaire de cette information biologique perdue – mais qu’en viendrait-il si une personne venait à les prendre? Les manipuler?

Cette question, largement controversée, mène à deux discours qui s’opposent parmi les différents acteurs en jeu. Le premier avance l’idée que la lignée cellulaire appartient à Henrietta Lacks et à sa descendance. Le second, un point de vue évolutionniste, défend que la lignée de cellules Hela serait une nouvelle espèce à part entière, il ne s’agit plus des cellules d’Henrietta Lacks à proprement parler, mais d’une nouvelle lignée qui aurait évolué de manière indépendante, donc qui n’aurait pas de propriétaire.

Le site web AFRO, un site destiné principalement à la communauté Afro-américaine dans lequel est publié des nouvelles concernant la vie religieuse, la politique et les modes de vie, présente l’article “New legal battle for Lacks family”, écrit par Deborah Bailey en 2018, où le fils d’Henrietta Lacks explique qu’il considère que ces cellules sont à elle et lui ont été volées. “Wouldn’t it be something if instead of people taking from Henrietta, a piece of her life and legacy was given back (…) It would be wonderful if the Lacks family are finally given the chance to take some control of her stolen legacy.” ^[26]. Il souhaiterait que celles-ci appartiennent désormais à la famille “We feel that at least Henrietta Lacks’ estate should have guardianship over her cells.”. ^[27]

Jean-Yves Nau, médecin et journaliste scientifique français spécialiste des questions de médecine, de biologie et de bioéthique, exprime un avis mitigé sur cette question de propriété “On observera que la question est encore plus complexe que celle de la propriété qu’une personne (ou sa descendance) peut avoir sur les cellules prélevées sur son corps. La biologie et la génétique nous disent en effet, rétroactivement, que ce n’est pas l’ADN stricto sensu de Henrietta Lacks qui a été massivement utilisé (sous forme de lignées cellulaires immortelles). Mais un ADN «infecté» par un fragment d’HPV. Comment, dès lors, trancher quant à l’acte de propriété? Est-on, après en avoir été victime, propriétaire de ses infections?”.^[28] Ici se pose clairement la question de savoir si les cellules appartiennent toujours à Henrietta Lacks dès lors qu’elles ont été infectées. En effet, les cellules infectées ne sont pas les cellules originales d’Henrietta Lacks, car elles ont été transformées par l’infection. L’HPV (Human Papillomavirus) est un virus sexuellement transmissible, qui peut engendrer le cancer du col de l’utérus ; les gènes du virus ont la capacité de s’introduire dans le génome des cellules humaines et de modifier leur comportement. Cela étant, si les cellules n’avaient pas été infectées, elles n’auraient pas eu cette capacité extraordinaire de pouvoir se multiplier sans cesse. Or, ces cellules proviennent du corps d’Henrietta, et nous ne savons pas si les cellules d’une autre personne avec la même infection auraient donné le même résultat et les mêmes avancées.

De même, Anna Lydia Svalastog (centre d’éthique de la recherche et bioéthique, Université d’Uppsala, Uppsala, Suède) et Lucia Martinelli (musée des sciences, Trento, Italie) ont coécrit un article dans lequel elles discutent des cellules HeLa comme étant des “bio-objets” et pas seulement des cellules. Ici aussi, on comprend donc que les cellules ne sont pas réellement des cellules humaines, mais un mélange avec des particules du virus formant donc une sorte de cellule hybride à cause du transfert horizontal de gène du HPV. Aussi, comme ces cellules ont une très forte capacité à proliférer, elles peuvent subir de nombreuses mutations, impliquant qu’elles deviennent différentes des cellules originales, générant ainsi plusieurs souches de lignées différentes. Une lignée cellulaire est en effet définie par le fait de rester stable après des mitoses successives^[29].

Aujourd’hui sur le marché, il existe une vingtaine de lignées cellulaires Hela ayant été modifiées en laboratoire afin d’avoir des caractéristiques propres, intéressantes pour des travaux de recherche.^[30]. De plus, il a été proposé de définir les cellules HeLa comme une nouvelle espèce “In culture conditions, HeLa cells divide unlimitedly (“immortal” feature) and may mutate: hence from the same tumor cells removed from Henrietta, many strains of HeLa cells have been generated. Estimations of their total number spread in the laboratories and repositories all over the world give amazing quantities which far exceed the total number of cells that were in Henrietta’s body. Worth stressing, HeLa cells have even been proposed to be regarded as the contemporary establishment of a new species (Helacyton gartleri) because of their ability to replicate indefinitely, their own clonal karyotype, their chromosomal incompatibility with humans, their ecological niche, and their ability to persist and expand” ^[31]. Mais les auteures rappellent le fait que les cellules étaient bel et bien dans le corps d’Henrietta Lacks, malgré le fait que ces cellules puissent être perçues comme des cellules parasites qui ne devraient pas être présentes dans son corps. Étant donné que ces cellules peuvent vivre en dehors du corps d’Henrietta Lacks, elles sont devenues la propriété des laboratoires de recherche en tant que bio-objets. Les auteures ont écrit : “Some important characteristics of these cells also concern bio-social implications we recognize to the bio-objects. Principally, this tumor raises property issues. It was part of Henrietta Lacks’ body, belonged to her because it was inside her and existed due to her, thus being her property. On the same time, however, it may be identified as something separate from her, in the form of a parasitic, invasive, and transgressive biologic material to be dissected. Outside the body, its survival became technology-dependent (from cultural media, conditions, and repositories). Separate from her, this “medical waste” became a precious material to be shared, sold, and disputed. It acquired the identity of a tool to study, but also to generate other bio-objects in a circular process where the new knowledge is the starting point of new bio-objectification leading to the production of further bio-objects.”^[32]. Avec la question de propriété se pose la question de responsabilité. En effet, si ces cellules appartiennent, soit aux scientifiques, soit à la famille, ceux-ci peuvent les utiliser comme bon leur semble. Cela veut également dire qu’elles peuvent être vendues, procurant ainsi des profits pour leurs propriétaires.

La compensation financière

Skloot dénonce la liberté d’utilisation de ces cellules. Une fois qu’elles sont achetées, une personne ou un groupe de personne en détiennent des droits. Elle évoque les profits découlant de leur utilisation, avec des brevets posés sur des découvertes faites grâce à la lignée cellulaire “so the purchaser owns the rights to the cells it acquires. […] There are 17,000 U.S. patents that involve HeLa cells, which are theoretically continuing to make money. […] I can approach it as saying Henrietta Lacks is a person, who is continuing to be represented in life by her cells, or that Henrietta’s cells themselves are Henrietta Lacks and in so doing she is still living, or her cells are the property of the estate because they belong to her and require protection because she is now deceased and cannot speak on her behalf for her property”.^[33] La question de ces profits n’est pas évidente. Ils découlent de l’utilisation de ces cellules, mais en sont-ils directement liés? Si celles-ci sont utilisées comme un outil, peut-on dire que cela mérite une compensation? Mais les cellules peuvent aussi être achetées en libre marché, ainsi les entreprises ou les laboratoires qui les vendent en tireraient un profit immédiat.

Bertrand Jordan explique que la reconnaissance par l’hôpital Johns Hopkins a été tardive et insuffisante. En effet, c’est seulement lors de la sortie du livre “The Immortal life of Henrietta Lacks” en 2010 que l’hôpital a décidé d’honorer Henrietta Lacks. Il souligne également le fait que la famille Lacks n’a pas eu de compensation financière malgré les nombreuses découvertes que les cellules ont permises “l’école de médecine locale offrit une stèle à la mémoire de la défunte, lui décerna en 2011 un diplôme honoraire (honorary degree) et décida de donner son nom à un nouvel établissement d’enseignement qui doit ouvrir très prochainement. Reconnaissance tardive et purement honorifique, manifestant une culpabilité rétrospective devant le traitement cavalier de cette Noire pauvre. Néanmoins, aucune compensation financière ne fut proposée à la famille, malgré les 11 000 brevets utilisant les cellules HeLa et dont certains ont bien dû être rémunérateurs.”. ^[34]

Anne Laude, codirectrice de l’Institut droit et santé (Université Paris-Descartes) explique qu’une compensation financière n’est pas judicieuse et justifie cela par la propriété de l’ADN qui relève du vivant et non d’un bien “Selon la jurisprudence du 13 juin 2013 de la Cour suprême américaine, l’ADN ne peut plus être breveté quand il est un produit de la nature. Cela ne va pas dans le sens d’une contrepartie financière de la famille” ^[35].

Conclusion

Comme nous avons pu le constater, les cellules d’Henrietta Lacks, depuis leur apparition dans les années 50 jusqu’à notre époque, font preuve d’un sujet épineux au sein de notre société, que ce soit sur le plan éthique ou économique. Les questions qui en résultent se retrouvent souvent tiraillées entre l’apport bénéfique de ces cellules dans le monde de la recherche, de la médecine, le profit des entreprises, l’ensemble de la société qui en bénéficie de manière indirecte, la question de propriété des cellules et du consentement et l’histoire vécue du point de vue de la descendance d’Henrietta. Enfin, l’aspect économique ferait l’objet entier d’une controverse, c’est pourquoi il n’a pas été traité en détail dans ce rapport.

Nous nous sommes questionnées face aux réglementations du prélèvement des cellules d’une personne et leur mise en culture sans consentement, puis leur utilisation dans le monde entier à des fins de recherches. Ainsi, à l’époque, il n’y avait aucune loi sur le consentement et il était courant de prélever des cellules pour la recherche médicale. Mais pourquoi avoir menti sur l’identité des cellules ? Deux hypothèses sont possibles. George Gey pouvait tout autant vouloir protéger l’identité d’Henrietta Lacks et sa vie privée, tout comme vouloir au contraire en bénéficier sans contrainte, cela étant alors plus facile sans que la personne concernée soit au courant.

Il était ensuite question de savoir si les chercheurs avaient tiré profit de l’utilisation des cellules. L’hôpital Johns Hopkins annonce que les médecins et chercheurs de l’hôpital n’ont pas bénéficié d’une contrepartie monétaire de la découverte des cellules HeLa. Mais certaines entreprises ont pu, grâce à celles-ci, faire des découvertes émettant de nombreux profits, que ce soit monétaire ou par gratification.

Puisque ceux-ci peuvent en profiter, nous nous sommes posées la question de savoir à qui les cellules appartiennent. Plusieurs points de vue s’opposent : ceux qui pensent que les cellules sont la propriété évidente de la famille Lacks et d’autres évoquant le fait que les cellules étant infectées ou mutées, elles sont considérées comme une espèce à part entière ou comme étant tellement différentes de la lignée cellulaire originelle, qu’elles n’ont plus de lien direct avec les cellules prélevées sur Henrietta Lacks. Certains voient même ces cellules comme un outil, un objet d’étude qui sert d’appui pour la recherche.

Concernant la publication du génome des cellules, la famille d’Henrietta Lacks n’a pas accepté que les chercheurs publient des informations qui pourraient les concerner directement. Il est judicieux de souligner l’importance du secret médical pour la famille d’Henrietta Lacks. En effet, la publication du génome pourrait aboutir à des révélations de prédispositions génétiques à des maladies, qui est, d’une part de l’ordre de la sphère privée familiale, d’autre part la famille ne souhaite pas nécessairement connaître ces révélations, pouvant être à l’origine de tension familiale, formant un sujet tabou et sensible. Pour cette affaire, la famille n’a pas obtenu de compensation financière comme souhaité, mais a passé l’accord avec le NIH, que, dès à présent, les données de séquences HeLa seraient placées dans une base de données dont l’accès sera contrôlé par des experts du NIH et des membres de la famille Lacks. Cela montre que la famille Lacks est effectivement concernée par le génome des cellules HeLa, qui donne des informations sur celui des descendants. Mais ont-ils un droit direct si les cellules ne leur appartiennent pas?

Grâce à nos recherches, nous avons pu voir que le prélèvement sans consentement des cellules d’Henrietta Lacks s’est produit dans un contexte ségrégatif et dans lequel il n’y avait pas de réglementation précise à ce sujet. Heureusement, aujourd’hui plusieurs lois concernent le consentement médical et l’utilisation de cellules à des fins de recherches. L’histoire d’Henrietta Lacks semble donc surprenante, car de nos jours, les médecins et chercheurs ne peuvent pas agir de cette manière. Nous pouvons voir à quel point les réglementations éthiques ont évolué, ce qui est plutôt encourageant, étant donné l’injustice encore très présente quant à l’accès aux soins médicaux. Celles-ci sont aussi prises en considération par le monde médical et de recherche, notamment par l’accord passé entre le NIH et la famille Lacks, ayant par conséquent un contrôle sur l’accès au séquençage, mais elle n’obtiendra toujours pas ce qu’elle souhaitait, à savoir une compensation financière.

Ce témoignage historique laisse place à de nombreuses questions. Avec l’avancée du monde médical et de la recherche, des réglementations sont nécessaires afin de ne pas être confronté à une situation telle que celle-ci. Cependant, les technologies se développant très vite, et les réglementations venant toujours avec un temps de retard par rapport à celles-ci, tel le cas du séquençage. Ces failles sont difficiles à corriger, pourtant le monde scientifique a toujours besoin de la confiance du grand public. Nous avons mentionné auparavant le profit des entreprises, mais rappelons que lorsqu’il s’agit de recherche scientifique, c’est souvent dans le but de répondre à une demande venant de la société, afin de répondre à des besoins pour le bien commun. En effet, nous profitons tous des découvertes qui en découlent, notamment en médecine. L’affaire d’Henrietta Lacks nous rappelle dans cette démarche la nécessité de transparence et de réglementation éthique quant à l’utilisation du “matériel” et aux méthodes de recherche.

^[1] Adam Curtis, « The Way of All flesh », 1998, https://youtu.be/FgMUlVl-poE?t=229, consulté le 10/04/2019

^[2] Adam Curtis, « The Way of All flesh », 1998, https://youtu.be/FgMUlVl-poE?t=538, consulté le 10/04/2019

^[3] Gilgenkrantz, S. Regard Sur Soixante Années de Culture de Cellules HeLa. Histoire Des Sciences Médicales, 1321-31.

^[4] Adam Curtis, « The Way of All flesh », 1998, https://youtu.be/FgMUlVl-poE?t=2681, consulté le 10/04/2019

^[5]  Adam Curtis, « The Way of All flesh », 1998, https://youtu.be/FgMUlVl-poE?t=2681, consulté le 10/04/2019

^[6] Callaway, Ewen. Deal fait sur la lignée cellulaire HeLa. Nature News, 2013, vol. 500, no 7461, p. 132

^[7] Callaway, 2013, p132

^[8] Anonymous, https://www.hopkinsmedicine.org/henriettalacks/frequently-asked-questions.html, consulté le 01/04/2019

^[9] Anonymous, https://www.hopkinsmedicine.org/henriettalacks/frequently-asked-questions.html, consulté le 01/04/2019

^[10] Anonymous, https://www.hopkinsmedicine.org/henriettalacks/frequently-asked-questions.html, consulté le 01/04/2019

^[11] Anonymous, https://www.hopkinsmedicine.org/henriettalacks/frequently-asked-questions.html, consulté le 01/04/2019

^[12] Beskow, L. M. (2016). Lessons from HeLa cells: the ethics and policy of biospecimens. Annual review of genomics and human genetics, 17, 395-417.

^[13] Beskow, 2016, p395-417.

^[14] Anonymous, https://hub.jhu.edu/2013/08/08/henrietta-lacks-hela-cells-agreement/, henrietta-lacks-hela-cells-agreement. Site web HUB, 2013, consulté le 02/04/2019

^[15]Anonymous, https://histoire.inserm.fr/les-femmes-et-les-hommes/bertrand-jordan, consulté le 01/05/2019

^[16] Beskow, 2016, p 395-417

^[17] Skloot, R. (2013). The immortal life of Henrietta Lacks, the sequel. New York Times, 23.

^[18] Callaway, Ewen. Deal done over HeLa cell line. Nature News, 2013, vol. 500, no 7461, p. 132.

^[19] Callaway, 2013, p. 132

^[20] Callaway, 2013, p. 132

^[21] Hudson KL, Collins FS. Politique concernant les échantillons biologiques: questions familiales. La nature. 2013; 500 : 141-2. doi: 10.1038 / 500141a

^[22] Hudson KL, Collins FS. Politique concernant les échantillons biologiques: questions familiales. La nature. 2013; 500 : 141-2. doi: 10.1038 / 500141a

^[23] Caplan, Art. NIH finally makes good with Henrietta Lacks’ family–and it’s about time, ethicist says. NBC News Website Archive, 2013.

^[24] Caplan, Art. NIH finally makes good with Henrietta Lacks’ family–and it’s about time, ethicist says. NBC News Website Archive, 2013.

^[25] Caplan, Art. NIH finally makes good with Henrietta Lacks’ family–and it’s about time, ethicist says. NBC News Website Archive, 2013.

^[26] Ron Lacks, 2018, https://www.afro.com/new-legal-battle-for-lacks-family/, consulté le 05/05/2019

^[27] Ron Lacks, 2018, https://www.afro.com/new-legal-battle-for-lacks-family/, consulté le 05/05/2019

^[28] Nau, J. Y. HeLa: perpetual legacy of Ms Lacks (1920-1950). Revue medicale suisse, 2013, vol. 9, no 397, p. 1652.

^[29] Anonymous, ^{https://fr.wikipedia.org/wiki/Lign%C3%A9e_cellulaire}, consulté le 25/05/2019

[30] Anonymous, https://www.biocompare.com/pfu/111694/soids/760411-2259403/Cells_and_Microorganisms/HeLa_Cell_, consulté le 03/05/2019

^[31] Svalastog, Anna Lydia et Martinelli, Lucia. Représenter la vie par opposition à l’être: le processus de bio objectification des cellules HeLa et son rapport à la médecine personnalisée. Journal médical croate , 2013, vol. 54, no 4, p. 397.

^[32] Svalastog, et Martinelli, 2013, p. 397.

^[33] Skloot, R. (2010). The Immortal Life of Henrietta Lacks. New York: Broadway Paperbacks, p.216.

^[34] Anonymous, https://histoire.inserm.fr/les-femmes-et-les-hommes/bertrand-jordan, consulté le 01/05/2019

^[35] Jordan, B. Chroniques génomiques-Henrietta Lacks et les cellules HeLa-Les leçons d’une histoire. médecine/sciences, 2013, vol. 29, no 11, p. 1051-1053.

Alice Padlewski, Anaïs Horckmans, Laura Thomas-Sleiman

Introduction

Depuis les années 1960, Le bisphénol A est une substance chimique utilisée au niveau mondial dans la fabrication de polycarbonate et de résine époxy pour la production de plastique. On retrouve alors le BPA quotidiennement dans les récipients alimentaires tel que les bouteilles en plastiques, revêtement de boites de conserves etc.

Cette exposition quotidienne soulève certaines inquiétudes au sein de la société et de la communauté scientifique. Plusieurs études ont montré que le plastique de contenant alimentaire pouvait libérer du BPA dans l’eau et les aliments. ^[i][ii] Ce BPA se retrouve alors dans le sang et l’urine des consommateurs. 

Plusieurs figures médiatiques mentionnent ces faits. Kourtney Kardashian explique qu’elle n’utilise plus que de l’acier pour conserver la nourriture de ces enfants par peur qu’ils puissent contenir des substances chimiques mais également car c’est une solution plus durable :“I read that toxins from plastic containers can be transferred to food when reheated (this applies to BPA-free plastic containers too)”^[iii]…“For the kids’ lunches, we use stainless steel bento boxes because it’s durable, more hygienic, and doesn’t contain chemicals.”^[iv]. 

Une chanteuse américaine, Cheryl Crow atteinte du cancer du sein parle de son expérience sur le Ellen DeGeneres Show en 2006. Elle mentionne le fait que les bouteilles en plastique peuvent libérer des substances carcinogènes, mais elle ne mentionne pas quel type de substance il s’agit : “Don’t drink water from a bottle that has been sitting in your car. Heated plastic will bleed toxic substances that can be carcinogenic. Don’t heat or freeze in plastic for the same reason. Heat in glass”.

Par ailleurs, plusieurs recherches montrent que le BPA se comporte comme les œstrogènes^[v] et pourrait être responsable de perturber le système endocrinien,^[vi] causer l’infertilité, la puberté précoce ainsi qu’augmenter les risques de tumeurs. ^[vii]

La FDA (US. Food and Drug Administration) responsable de la protection de la santé publique américaine évalue en 2008 les risques de toxicité du BPA sur le développent suite à une publication par la NTP-CERHR (National Toxicology Program Center for the Evaluation of Risks to Human Reproduction).^[viii] La FDA conclue qu’il n’y a pas de risques pour les niveaux d’exposition de la population.^[ix]

Depuis, la FDA ne cesse de réévaluer les risques. En 2014, elle publie une méta-analyse basée sur plus de 300 études.^[x][xi] La FDA y conclue que le BPA à des doses élevées peut en effet activer des voies métaboliques médiés par des récepteurs aux œstrogènes. En ce qui concerne les effets à faibles doses, les résultats sont plus contradictoires. D’après la FDA, les études menées sur les effets de l’exposition à faible dose conduisent à des résultats inexploitables voir faussés car la plupart des rapports sont incomplets ou manquent de rigueur sur le contrôle des conditions environnementales (évaluation des niveaux d’œstrogènes, effet de la litière du sujet d’étude…) ne pouvant exclure une contamination ou une cause artéfactuelle. À la suite de ces résultats, la FDA garde sa position sur les effets du BPA.  

Ces risques sont très appréhendés par les parents qui se tiennent informés des dangers causés par la toxicité du BPA. Comme par exemple Jane Sheppard, créatrice du site internet healthychild.com en 1997 qui donne des informations fiables pour que les parents puissent construire un environnement sûr pour leur famille. Elle est également coach parentale certifiée et donne des cours à ceux-ci sur la santé et le bienêtre des enfants depuis plus de 25 ans. ^[xii]

Dans cet article du 1^erseptembre 2018, « Moms fight back : The battle against BPA » de Jane Sheppard, elle est de l’avis que le BPA n’est sain, ni pour les enfants, ni pour nous et causerais des problèmes de développement ainsi que des problèmes de santé : “BPA is a chemical that disrupts the development of the reproductive system and the brain, as well as causing other health problems“. Elle dit également que la société veut influencer les jeunes mères pour qu’elles continuent à acheter des produits avec du BPA puisque ce sont des grosses compagnies qui ont le monopole de ce marché, “to persuade the public against choosing BPA-free packaging“^[xiii]. Elle montre également qu’il y a des alternatives durables et sûres pour les enfants “there are also plenty of ways to maintain a natural, healthy lifestyle“^[xiv]. 

Ainsi, nous pouvons voir que les consommateurs sont également impliqués dans cette controverse, mais cela pourrait faire l’objet d’une autre controverse. Nous allons nous concentrer sur un débat qui persiste entre les associations de scientifiques et les scientifiques indépendants. 

L’étude CLARITY

L’étude CLARITY-BPA (Consortium Linking Academic and Regulatory Insights on BPA Toxicity) a été mise en place par la NTP (National Toxicology Program)et réuni également la NIEHS (National Institute of Environmental Health Sciences), la NCTR (National Center for Toxicological Research) et la FDA dans le but d’étudier tous les effets associés à l’exposition du BPA afin d’établir une réglementation sur la base de données scientifiques.^[xv]

Le programme est basé sur deux éléments: une « Core study » conduite à la NCTR qui étudie les effets potentiel du BPA sur des rongeurs. Ainsi qu’une « Grantee Study » menée par 13 chercheurs académiques financés par la NIEHS, utilisant des animaux élevés dans les mêmes conditions et exposés aux mêmes doses de BPAafin d’étudier des paramètres de maladies plus spécifiques (obésité, cancer du sein, diabète, problèmes cardiovasculaires…).

Ce sont deux composants clés dans le programme BPA. Les locaux de la NCTR assurent une “guideline-compliant research standards” c’est à dire que la recherche suit un protocole fédéral et des normes légales pour tester la toxicité. Les études parallèles extramuros (basée dans des universités) apportent une puissance au design de l’étude et permettent une intégration de plusieurs paramètres.^[xvi]

Figure2: La « Core Study » débuté en 2012 a publié le rapport final ainsi que les résultats des différentes études de la « Grantee Study » en septembre 2018. En revanche, le rapport des résultats intégrés ne sera publié qu’en automne 2019.

Les auteurs de la « Core Study » ont détecté des changements au niveau de la glande pituitaire et du tissu reproductif des rongeurs à des doses élevés de BPA mais d’après eux, le niveau d’exposition est bien supérieur à celui de la population. En ce qui concerne les effets du BPA à faible dose, ils ont trouvé des problèmes mais ne sont pas certains qu’ils soient liés à l’exposition du BPA. D’après John Bucher, Ph.D. et scientifique de la NTP les résultats des guarantee studies sont necessaire pour la comprehension de la toxicité du BPA : “To fully understand the core study results, we need to compare these traditional guideline studies with results from the grantee studies, which looked at a broader range of health conditions.”^[xvii]

Bien que les risques de santé lié à de forte doses n’est pas réfutable, ceux associés de faibles doses restent encore controversé. La FDA attend toujours l’analyse des résultats intégrés pour pouvoir informer le public sur les risques liés au BPA mais pour le moment, les résultats d’études à faibles doses ne montrent pas d’effets concluants : « Results of the NCTR toxicity studies indicated that BPA produced adverse effects at high doses, but not at the low end of the dose range tested, consistent with its activity as a weak estrogen. »^[xviii]

Acteurs « Pour » les résultats de l’étude CLARITY

Suite à l’étude CLARITY-BPA différents acteurs se sont prononcés sur les résultats obtenus et les décisions prises, des associations tout comme des scientifiques.

Stephen Ostroff M.D., Deputy Commissioner for Foods and Veterinary Medecine (Département de la FDA) et diplômé de l’université de médecine de Pennsylvanie en 1981 s’est prononcé sur l’utilisation actuelle du BPA et affirme qu’elle reste sure pour les consommateurs : “our initial review supports our determination thatcurrently authorized uses of BPA continue to be safe for consumers”^[xix]. Or, il mentionne également que l’étude CLARITY-BPA détecte des effets minimes observés chez les rats exposés à un environnement contenant du BPA : “Overall, the study found “minimal effects” for the BPA-dosed groups of rodents.”^[xx] Cette citation nous indique que des personnes haut placées dans la FDA ne peuvent pour le moment pas se prononcer définitivement par rapport à la sureté du BPA. Stephen Ostroffaffirme donc qu’il n’y a pas de risques en général et pourtantl’étude sur laquelle ainsi que les recherches il se base n’est pas encore terminées. La FDA affirme également la sûreté du BPA :   “The results confirm the findings of earlier safety assessments and validate FDA’s response to the question ‘  Is BPA safe?‘ – ‘Yes.’”^[xxi]

La National Center for Toxicological Research (NCTR) est une branche de la FDA qui mène des recherches pour définir les mécanismes d’action biologiques sous-jacents à la toxicité des produits réglementés par la FDA. Le 13 septembre 2018, au moment où les résultats de la Core Study sont sortis, Barry Delclos, investigateur principal de la NCTR affirme que le BPA n’est pas une menace pour nous et que les faibles doses de BPA n’ont pas provoqué d’effets indésirables clairs et biologiquement plausible :  “the plastic additive BPA isn’t a health threat […] [low doses of BPA] did not elicit clear, biologically plausible adverse events.”^[xxii]

La National Toxicology Program (NTP), programme faisant partie intégrante de l’U.S Department of Health and Human Services est un service de santé américain dédié à évaluer et identifier les effets de substances sur la santé. La NTP est du même avis que la FDA ; le 26 avril 2018, elle écrit un rapport^[xxiii] sur l’étude CLARITY-BPA qui conclut que le BPA présent dans les plastiques n’est pas dangereux aux doses ingérées et ne cause que des effets minimes :  “BPA produced minimal effects at varying doses that were distinguishable only statistically from background in this study“^[xxiv].
Les décisions que la NTP a prises en août 2010 n’ont pas changé après la “Core Study“. Les préoccupations que la NTP a sont minimes et n’impliquent pas que le BPA est dangereux, juste qu’il faut plus approfondir les recherches sur certains points.^[xxv] 

Le 28 septembre 2018, L’American Chemistry Council (ACC), un groupe de lobbying industriel et politique nord-américain représentant l’industrie chimique et notamment celle des matières plastiques, conclue qu’il n’y a pas de risques suite au rapport exposé par la NTP au sujet de la CLARITY CoreStudy: “The resultsof the study, which is the final part of a multi-year in-depth research program, strongly support the safety of BPA.”^[xxvi]. Ce groupe affirme qu’il n’y a pas de conséquences néfastes par rapport aux doses de BPA auxquels nous sommes exposés : “BPA is safe at the very low levels to which people are typically exposed. […] BPA has very little potential to cause health effects, even when people are exposed to it throughout their lives,” said Steven G. Hentges, Ph.D., of the Polycarbonate/BPA Global Group of the American Chemistry Council (ACC).^[xxvii]

Plusieurs scientifiques affirment également que le BPA ne pose pas de préjudice à la santé. Par exemple, Steve Hentges, mentionné plus haut, diplômé de l’Université de Stanford et du Minnesota en chimie et chimie organique, soutient la conclusion de la FDA. Actuellement le directeur de « The Polycarbonate/BPA Global Group » de l’American Chemistry Council (ACC), il publie un article dans The Scientist en octobre 2018. Il y reconnait la complexité de la CLARITY core study mais estime que la conclusion reste assez claire. De plus, il affirme que le BPA ne constitue pas un risque pour notre santé dans la mesure où l’exposition quotidienne à cette molécule reste faible.^[xxviii]

De la même façon, Josh Bloom, directeur de “Chemical and Pharmaceutical Science at the American Council on Science and Health” depuis 2010 et auteur de 25 brevets et 35 travaux académiques, soutient que le BPA ne constitue pas une menace pour la santé des consommateurs. En effet, dans son article publié par Food Quality & Safety en novembre 2018, il argumente que le bisphénol A est un phénol et que les phénols sont connus pour être métabolisés par l’organisme ce qui rend le BPA hydrosoluble et le permet d’être éliminé dans l’urine. La présence de bisphénol A dans l’urine serait un indicateur permettant d’attester qu’il n’est pas nocif pour le corps.^[xxix] De plus, dans le même article, il dit : “Although structural similarity is subjective, receptor-binding affinity is not. Estradiol, the most important of the estrogens, binds about 12,000 times more tightly to estrogen receptors than to BPA. Thus, if BPA is an endocrine disruptor, it is a mighty poor one. This is the primary reason BPA scares are unfounded”.^[xxx] Bloom estime que les similarités entre l’oestrogène et le BPA sont questionnables. En effet, le BPA se lie 12,000 fois plus faiblement que l’estradiol à son récepteur, ce qui représente une différence majeure. Pourtant, il ne mentionne jamais la quantité liée dans les deux cas. Cependant, il en vient à la conclusion que la connotation “endocrine disruptor” étiquetée au PBA n’est pas fondée. 

Olivier Jones, diplômé de l’Imperial College of London et actuellement collaborateur pour l’Université RMIT en Australie partage son point de vue. Dans un article de Science paru en septembre 2018, il souligne : “Nobody has ever proven it [PBA] causes harm at the levels to which people are normally exposed to it”^[xxxi]. De plus, dans un article du New Scientist sorti au même moment que le précèdent, Jones dit qu’il ne faut pas oublier que les souris ne sont pas des mini-humains et que certaines molécules qui posent problème pour les souris ne vont pas forcément poser problème pour les humains.^[xxxii]

Pourtant, la souris reste un animal très apprécié dans la recherche par sa ressemblance génétique avec l’Homme. Plusieurs scientifiques l’utilisent dans des études qui ont pour but de déterminer les effets du BPA. Prenons pour exemple Norbert Kamisky, alumni del’Université de Chicago en chimie et qui a par la suite travaillé dans le département de Pharmacologie et Toxicologie dans différentes universités aux Etats-Unis. En ce moment, il est directeur de l’Institut de toxicologie intégrative de l’Université de l’état du Michigan et a participé à l’étude CLARITY-BPA. Kamisky publie en mars 2018 deux articles ^[xxxiii] où il conclut qu’il est « peu probable » que le BPA induise des changements immunitaires au niveau des rats. Dans un article de septembre 2018, il affirme qu’il est très confiant dans ses recherches et qu’elles ont clairement démontré que le BPA n’avait aucun effet sur le système immunitaire des rats. ^[xxxiv]

Kenneth Barry Delclos, diplômé de l’université de Cornell et Harvard en sciences biologiques et pharmacologie. Également investisseur dans la recherche pharmacologique et membre de la division toxicologique biochimique de la NCTR qui a aussi fait une recherche sur des rongeurs. Delclos, a participé au projet CLARITY-BPA en faisant une recherche sur une durée de deux ans dont le but était d’exposer des rats à des doses de BPA différentes pour déterminer les éventuels problèmes sur la santé induits par ces différents degrés d’exposition. Dans le cas où les rats ont été exposés à au moins mille fois la dose de BPA que les consommateurs lambda, il a observé des effets similaires à ceux produits par l’œstrogène. 

En septembre 2018, Delclos assure: « But at doses meant to replicate human exposure, there was no pattern indicating any health or behavior problems.”^[xxxv] Pourtant, dans un article de npr, il a refusé de commenter directement sur la sécurité du BPA ou sur la position de la FDA selon laquelle le produit chimique peut être utilisé en toute sécurité dans la plupart des contenants alimentaires en plastique.^[xxxvi] Il s’est contenté d’affirmer que plusieurs agences régulatrices dans le monde sont parvenues à la conclusion que le BPA ne posait pas de danger à des niveau d’exposition dont les consommateurs sont normalement exposés.

De manière générale, ces associations et scientifiques partagent la même position suite aux résultats de CLARITY-BPA. Les résultats négatifs observés proviennent de souris exposées à des doses beaucoup plus élevé que ce à quoi nous sommes exposés. Ces acteurs concluent alors qu’il y a très peu de risques, voirepas du tout et que par conséquent cette substance n’est pas dangereuse pour nous dans les quantités ingérées. 

Acteurs « Contre » l’utilisation des résultats l’étude CLARITY

Des membres de la communauté scientifique ne sont en revanche pas d’accords avec la première conclusion du projet CLARITY et de la FDA.  

Notamment Jerry Heindel, fondateur et directeur de Commonweal’s Healthy Environment and Endocrine Disruptor Strategies (HEEDS)^[xxxvii], un grand critique de cette recherche. Il possède un doctorat en biochimie de l’université de Michigan, USA. Il a également travaillé dans la biologie reproductive ainsi qu’en toxicologie à l’University of Texas Medical School at Houston et dans l’University of Mississippi.^[xxxviii] Heindel est le fondateur du projet CLARITY et y a participé. Il a eu l’idée de créer un système qui intègre les résultats de recherches indépendantes académiques avec les résultats de la recherche réglementée par la FDA. 

Heindel fait parti des individus ayant élevé les souris permettant de fournir les échantillons de tissus et d’organes aux chercheurs indépendants afin qu’ils suivent les mêmes « guideline » que ceux des laboratoires de la FDA. « Then I had a breakthrough idea […] which became known as CLARITY-BPA (Consortium Linking Academic and Regulatory Insights on BPA Toxicity), was this: Give the FDA the lead on raising and treating enough animals (rats) so that they can perform a standard « guideline » assessment of BPA, the way they usually do it, but then send some of the animals (and tissues/organs) to the expert independent research scientists to assess the effects that they have reported in the scientific literature. »^[xxxix]

Pour Heindel, la FDA ne prend pas en compte les recherches faites par les scientifiques indépendants qui ont participé à l’étude de CLARITY avant de prendre une décision. La FDA se précipite, n’attends pas toutes les données et ceci va à l’encontre du but de l’étude : « But recent developments have me worried that the FDA is short circuiting the process. In violation of the agreement we all had at the beginning, the FDA appears to be rushing to judgement without the full integration of both the (regulatory-based testing) and (independent research) datasets.  Instead, they are reaching conclusions based upon the guideline part of the study without considering the results of the independent researchers. They are poised to make two public presentations about their part of the study this month, with no participation from the academic scientists. That violates the intention and spirit with which we launched CLARITY, and it is deeply disappointing. »^[xl]

Ainsi, pour Jerry Heindel, le programme CLARITY rapportant l’effet du BPA sur la santé ne sera concluant qu’après intégration de toutes les données. Pour le moment, il ne permet pas de prendre de décisions définitives. 

Par ailleurs, Heather Patisaul, professeure de l’université NC state^[xli] ayant participé à la recherche CLARITY en tant que membre indépendant,^[xlii] trouve que le BPA est un danger pour la santé. Son laboratoire étudie les effets des perturbateurs endocriniens dans les voies neuroendocrines, liés aux physiologies spécifiques aux sexe. Elle se concentre sur le BPA, phytoestrogenes.^[xliii] Elle a publié 27 articles sur les effets de la BPA depuis 2008. La plupart portent sur le fait que la BPA altère des gènes spécifiques au sexe lors du développement. ^[xliv]

Dans le contexte de CLARITY-BPA, Patisaul a publié 4 articles scientifiques dont 3 montrant que le BPA peut interférer avec le développement neuronal : 

• Le BPA semble interférer avec la voie de signalisation de plusieurs hormones dans le cerveau en développement : « We also provide additional evidence that developmental BPA exposure can interfere with estrogen, oxytocin, and vasopressin signaling pathways in the developing brain and alter signaling pathways critical for synaptic organization and transmission. »^[xlv]
• Le développement neuronal est sensible au BPA à des doses plus faible qu’anticipé par les agences de règlement : “Collectively, these data suggest the developing brain is vulnerable to endocrine disruption by BPA at exposure levels below previous estimates by regulatory agencies.”^[xlvi]
• L’exposition prénatal au BPA altère l’expression génique dans le cerveau : “These data demonstrate prenatal BPA exposure, even at doses below the current no-observed-adverse-effect level, can alter gene expression in the developing brain.”^[xlvii]

De la même manière, Gail S. Prins a participé à CLARITY en tant que chercheur indépendant. Elle est professeure à l’université d’Illinois à Chicago. Son laboratoire étudie le développement de la prostate et l’effet des perturbateurs endocriniens sur cet organe. Ces études concluent que le BPA augmente les probabilités de développer un cancer avec l’âge : « My work has established that early life exposures to natural estrogens or EDCs, e.g. bisphenol A, permanently reprogram the prostate and increase its susceptibility to cancer with aging. ».^[xlviii] Dans ces résultats pour le programme CLARITY, Prins publie un article qui conclut du risque de cancer de la prostate chez l’adulte : « these results confirm and extend previous evidence using a rat model and human prostate epithelial cells that low-dose BPA augments prostate cancer susceptibility and alters adult prostate stem cell homeostasis. »^[xlix]

Laura N.  Venderberg, professeure assistante à l’université de Cornell, est spécialisée en perturbateurs endocriniens, endocrinologie, développement biologique et évaluation des risques.^[l] Depuis 2006, elle a publié plusieurs recherches montrant les effets de la BPA sur le développement en utilisant comme modèle la souris parce que le BPA touche les synapses dépendant de l’œstrogène.^[li]  En 2009, elle a écrit un article parlant de la controverse sur la BPA pour expliquer l’importance d’éduquer le publique du risqué potentiel associé au BPA.^[lii]

Ensemble, Patisaul, Prins et Vanderberg ont publié un article dans « Basic & Clinical Pharmacology & Toxicology » qui ne prends en compte que les études académiques de CLARITY-BPA. Leur conclusion est la suivante : « Remarkably consistent across most studies, including the Core study, are low‐dose effects (2.5, 25 and 250μg BPA/kgbody‐weight). Collectively, the findings highlighted herein corroborate a significant body of evidence that documents adverse effects of BPA at doses relevant to human exposures and emphasizes the need for updated risk assessment analysis.”^[liii] Ils observent donc des résultats différents en fonction des données sur lesquelles ils se basent. Dans ce cas, les auteurs se sont basés sur les données de la recherche indépendante et en conclu que le BPA a effectivement un effet sur la santé à faible dose. La FDA qui ne se base que sur la « Core Study », conclu le contraire. 

En mars 2019, Venderberg a aussi participé à la rédaction d’un article dans Nature qui critique non seulement la conclusion de CLARITY mais également la méthode.^[liv] Pour Venderberg, la contamination des animaux par le BPA est un facteur qui n’a pas été contrôlé durant l’étude, pouvant réduire les différences entre les groupes contrôles et les groupes exposés au BPA. L’article parle aussi du stress causé par la méthode d’administration du BPA qui aurait pu interférer avec les effets observés. Il met également en avant l’irreproductibilité du contrôle positive ce qui remet en question le protocole des tests du « Core Study » et la fiabilité des résultats. Ensuite, les auteurs de l’article interprètent les données de la recherche standardisée en prenant compte des incertitudes causées par ces erreurs et trouvent que le BPA a des effets sur la santé même à très basse dose. Elles intègrent la recherche académique et standardisé et concluent que le dose sans effet toxique observable doit être réévalué.

Il est intéressant de noter que Patricia Hunt est le point de départ dans la recherche autour du BPA^[lv]. Elle est connue pour ses recherches concernant les effets possibles du BPA sur les souris. Elle a étudié à laMichigan State University et à l’University of Hawai et enseigne à la Washington State University en science biomoléculaire^[lvi]. Ses expériences amenèrent à se poser des questions sur cette substance et ses effets faisant suite à une explosion de la recherche scientifique sur le sujet.

Selon Hunt les études du FDA ne collent pas avec les études faites par des chercheurs indépendants : “When you do those kinds of big studies of BPA, you see little or no effects”, “But people like me go, look what it does to eggs, look what it does to the brain, look what it does to the heart, so there’s been this big disconnect between these independent researchers and these big toxicology tests.”^[lvii] Ceci signifie que l’approche scientifique n’est pas la même. Les résultats scientifiques des études menées par le FDA et des chercheurs indépendants tel que Patricia Hunt sont différents. Cette désunion empêche de tirer des conclusions cohérentes, il faudrait améliorer la recherche.

Certaines études montrent des effets lorsque l’exposition au BPA est à haute dose tandis que d’autres (souvent celles faites par des chercheurs indépendant) montrent des effets lorsque l’exposition au BPA est à faible dose. Patricia Hunt fait référence à l’étude CLARITY,selon elle l’idée est bonne mais l’étude CLARITY présentent plusieurs problèmes : “It’s a great idea; it was really what we need to improve toxicology testing”,“there’s a lot of problems with the CLARITY^[lviii]

Le Dr. Trasande, directeur del’environnement pédiatrique de la NYU Langone Health,est impliqué dans la recherche concernant l’impact d’hormones et de substances chimiques sur notre corps. En 2019, il a publié un livre appelé “Sicker, Fatter, Poorer: The Urgent Threat of Hormone-disrupting Chemicals on Our Health and Future … and what We Can Do about it”^[lix]  dans lequel il écrit une critique de l’étude CLARITY. 

Il critique principalement l’incohérence de CLARITY et ses démarches scientifiques qui ne sont pas toujours honnêtes et claires. 

Il mentionne l’existence d’un désaccord entre la FDA et les industries qui ne considèrent pas le BPA comme un danger et les études académiques qui sont préoccupées par les effets possibles de cette substance. Il argumente que l’étude CLARITY a été mise en place pour éliminer cette divergence concernant les effets du BPA. 

Etant donné que les études académiques n’utilisent pas la Good Laboratory practice, la FDA et les industries ont considérés que leurs résultats scientifiques pouvaient être ignorés. Trasande le mentionne car même si la recherche académique ne respecte pas la bureaucratie associée au GLP, elle assure la solidité et la validité de ses résultats grâce à une réplication indépendante de la recherche académique par différents laboratoires.

Donc la FDA a décidé de publier ses résultats de l’étude CLARITY sans prendre en compte la recherche académique. Selon Trasande cette démarche n’a pas de sens car elle va à l’encontre du rôle de l’étude qui était d’expliquer pourquoi cette divergence existe et de l’éliminer afin de trouver un accord commun et prendre une décision finale cohérente concernant le BPA : 

“The CLARITY study was promised to be a way that FDA, industry and academics could get on the same page about the effects of BPA, …the FDA decided to publish its findings from CLARITY without waiting for the academic data, when the whole purpose of CLARITY was to figure out why there were differences between academic and industry studies in the first place.” Trasande défend le fait que toute étude scientifique est à prendre en compte et non pas uniquement celles faisant parties du GLP : “All scientifically rigorous studies should be wlecomed into decisions about protecting the public, even from industry, but the FDA and the European Food Safety Authority have taken the perspective that only the GLP studies can be allowed, which leaves a lot of good science off the table.”^[lx]

Globalement, la communauté scientifique doute des résultats publiés au sujet des effets du BPA sur la santé car ils ne sont pas aboutis. Les données ne se base pour le moment que sur les résultats CLARITY de la « core study » et ne prennent pas en considération les recherches académiques. Cela va à l’encontre de l’objectif d’étude CLARITY. Par ailleurs, même en regardant uniquement les résultats de la « core study » des chercheurs considèrent que le BPA a un effet sur la santé même à faible dose.

Conclusion

Pour conclure, l’étude CLARITY n’a fait que confirmer qu’une exposition à une dose élevée au BPA est nocif pour la santé. En revanche, les effets du BPA à faible dose restent encore très controversés. 

La communauté qui soutient que le BPA n’est pas un danger s’appuient principalement sur les résultats de la Core Study. Or, l’étude CLARITY comporte deux structures de recherche scientifique différente. Les opposants au BPA critiquent l’exclusion des données des Grantee Studies ce qui va, d’après eux, à l’encontre même du but du programme. Pour le moment, il n’est pas possible de prendre position sur les effets du BPA à faible dose car les analyses des Grantee Studies, ainsi que l’intégration de toutes les données sont encore en cours. La législation sera établie sur la base des résultats qui seront disponibles en automne 2019. 

Par ailleurs, même si la controverse se base autour d’une recherche scientifique, il faut être conscient qu’elle a un impact sur la société sur laquelle elle provoque des réactions. 

Il est intéressant de noter qu’il existe sur le marché des contenants alimentaires n’utilisant pas le BPA, mais un alternatif tel que le BPS. Toutefois, cette substance chimique ressemble fortement au BPA et semblerait avoir des effets similaires.^{[lxi][lxii][lxiii]}

S’il s’avère que le BPA est à bannir de nos contenants alimentaires, quelles pourraient être les alternatives ?

Bibliographie 

Josh Bloom

• « American Academy of Pediatrics Goes Crybaby Over “Scary” Chemicals ». American Council on Science and Health, 28 juillet 2018. https://www.acsh.org/news/2018/07/25/american-academy-pediatricians-playing-crybaby-over-safe-chemicals-13231.
• « FDA Declares BPA Safe, So Why the Criticism for Use in Food Packaging? » Food Quality & Safety(blog). Consulté le 16 avril 2019. https://www.foodqualityandsafety.com/article/bpa-safe-food-packaging/.
• « Josh Bloom ». American Council on Science and Health. Consulté le 16 avril 2019. https://www.acsh.org/profile/josh-bloom.

Leonardo Trasande 

• « Leonardo Trasande ». Consulté le 16 avril 2019. https://med.nyu.edu/faculty/leonardo-trasande.
• « BPA, Phthalates Linked to Teen Health Woes in Study ». Consulté le 16 avril 2019. https://www.cbsnews.com/news/bpa-phthalates-linked-to-teen-health-woes-in-study/.
• Trasande, Leonardo, Teresa M. Attina, et Jan Blustein. « Association between Urinary Bisphenol A Concentration and Obesity Prevalence in Children and Adolescents ». JAMA308, n^o11 (19 septembre 2012): 1113‑21. https://doi.org/10.1001/2012.jama.11461.
• Trasande, Leo. « About Leonardo Trasande, MD, MPP ». Dr. Leo Trasande. © 2018 Leo Trasande. https://www.leotrasande.com/about, consulté le 16 avril 2019 

Kenneth Barry Delclos 

• Fda.gov. (2018). “Kenneth Delclos” [online] Available at: https://www.fda.gov/AboutFDA/CentersOffices/OC/OfficeofScientificandMedicalPrograms/NCTR/WhatWeDo/ucm549774.htm [Accessed 5 May 2019].
• Williams, S. (2018). “A Landmark Study On BPA Leaves Scientists at Odds”. The Scientist Magazine®. Available at: https://www.the-scientist.com/news-opinion/a-landmark-study-on-bpa-leaves-scientists-at-odds-65004 [Accessed 5 May 2019]
• Lee, K. (2018). “Science Friday: CLARITY-BPA Study: clearly corrupt”[online] The Daily Campus. Available at: http://dailycampus.com/stories/2018/9/21/science-friday-kate-lee [Accessed 5 May 2019].

Steve Hentges 

• Science 2.0. Steve Hentges. [online] Available at: https://www.science20.com/profile/steve_hentges [Accessed 5 May 2019].

Oliver Jones 

• Rmit.edu.au. Oliver Jones – RMIT University. [online] Available at: https://www.rmit.edu.au/study-with-us/science/chemistry/meet-our-teachers/oliver-jones [Accessed 5 May 2019].

Norbert Kaminsky

• Ntp.niehs.nih.gov. (2019). “CLARITY-BPA Program” [online] Available at: https://ntp.niehs.nih.gov/results/areas/bpa/index.html [Accessed 5 May 2019]
• Phmtox.msu.edu. (n.d.). “Norbert E. Kaminski, Ph.D.” [online] Available at: https://phmtox.msu.edu/people/faculty/kaminski/ [Accessed 5 May 2019].

American Chemistry Council

• American Chemistry Council, “The Polycarbonate /BPA Global Group“, https://www.americanchemistry.com/Product-Groups-and-Stats/PolycarbonateBPA-Global-Group/, Consulté le 28 avril

^[i]  Wagner M., Oehlmann J., (2011), Endocrine disruptors in bottled mineral water: estrogenic activity in the E-Screen, J. Steroid Biochem. Mol. Biol., 127, p. 128-135

^[ii]Cooper J.E., Kendig E.L., Belcher S.M., (2011), Assessment of bisphenol A released from reusable plastic, aluminium and stainless steel water bottles, Chemosphere, 85, p. 943-947

^[iii]Spunk C., (2017), “Kourtney Kardashian Says She Refuses To Use This Common Household Appliance”, https://www.womenshealthmag.com/food/a19951681/kourtney-kardashian-microwave/, consulté le 20.04.19

^[iv]Malacoff J., “Is Kourtney Kardashian On to Something with Her Stainless Steel Obsession?”, https://www.shape.com/celebrities/news/kourtney-kardashian-stainless-steel-obsession,  consulté le 20.04.19

^[v]Krishnan A.V., Stathis P., Permuth S.F., Tokes L., Feldman D. (1993), Bisphenol-A: an estrogenic substance is released from polycarbonate flasks during autoclaving, Endocrinology., 132(6), p. 2279-86

^[vi]National Capital Poison Center, (2010), “BPA and the Controversy about Plastic Food Containers

Plastic Containers: Are They Harmful?”, https://www.poison.org/articles/2010-mar/plastic-containers-are-they-harmful, consutlé le 24.04.19

^[vii]Konieczna A., Rutkowska A., Rachoń D., (2015), Health risk of exposure to Bisphenol A (BPA).Rocz Panstw Zakl Hig., 66(1), p. 5-11

^[viii]Chapin R.E., (2008), NTP‐CERHR expert panel report on the reproductive and developmental toxicity of bisphenol A, Expert Panel Report, 83(3), p. 157-395

^[ix]U.S. Food and Drug Administration,2008, Draft Assessment of Bisphenol A for Use in Food Contact Applications, http://wayback.archive-it.org/7993/20180126150108/https://www.fda.gov/ohrms/dockets/ac/08/briefing/2008-0038b1_01_02_FDA%20BPA%20Draft%20Assessment.pdf, consulté le 24.04.19

^[x]U.S. Food and Drug Administration, (2018), “Bisphenol A (BPA): Use in Food Contact Application”, https://www.fda.gov/Food/IngredientsPackagingLabeling/FoodAdditivesIngredients/ucm064437.htm#Ref9, consulté le 24.04.19

^[xi]U.S. Food and Drug Administration, (2014), 2014 Updated Review of Literature and Data on Bisphenol A (CAS RN 80-05-7), https://www.fda.gov/media/90582/download, consulté le 24.04.19

^[xii]Healthy Child, “Jane Sheppard CPC, FMCHC“, https://www.healthychild.com/jane-sheppard/, consulté le 24.05.19

^[xiii]Jane Sheppard, “MOMS FIGHT BACK: THE BATTLE AGAINST BPA“, https://pathwaystofamilywellness.org/Informed-Choice/moms-fight-back-the-battle-against-bpa.html, consulté le 26.05.19

^[xiv]Jane Sheppard, “MOMS FIGHT BACK: THE BATTLE AGAINST BPA“, https://pathwaystofamilywellness.org/Informed-Choice/moms-fight-back-the-battle-against-bpa.html, consulté le 26.05.19

^[xv]National Toxicology Program, (2018), Draft NTP Research Report on the CLARITY-BPA Core Study: A Perinatal and Chronic Extended-Dose-Range Study of Bisphenol A in Rats, NTP RR 9. Research Triangle Park, NC. National Toxicology Program, 9, p. 1-249.

^[xvi]Heindel J.J. (2015) NIEHS/FDA CLARITY-BPA research program update, Reproductive Toxicology, 58, p. 33-44

^[xvii]V., 2018, “CLARITY-BPA releases grantee data and core study report”,  https://factor.niehs.nih.gov/2018/10/science-highlights/clarity_bpa/index.htm, consulté le 26.04.19

^[xviii]U.S. Food and Drug Administration (2018) “Bisphenol A: Toxicology and Pharmacokenetic Data to Inform Ongoing Safety Assessments”, https://www.fda.gov/science-research/about-science-research-fda/bisphenol-toxicology-and-pharmacokenetic-data-inform-ongoing-safety-assessment, consulté le 01.05.19

^[xix]Stephen Ostroff, “ Statement from Stephen Ostroff M.D., Deputy Commissioner for Foods and Veterinary Medicine, on National Toxicology Program draft report on Bisphenol A“, https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/statement-stephen-ostroff-md-deputy-commissioner-foods-and-veterinary-medicine-national-toxicology,Consulté le 03.05.19

^[xx]Stephen Ostroff, “ Statement from Stephen Ostroff M.D., Deputy Commissioner for Foods and Veterinary Medicine, on National Toxicology Program draft report on Bisphenol A“, https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/statement-stephen-ostroff-md-deputy-commissioner-foods-and-veterinary-medicine-national-toxicology,Consulté le 03.05.2019

^[xxi]American Chemistry Council, “U.S. National Toxicology Program Releases Final Report On CLARITY Core Study, Again Confirms BPA Safety”, https://www.americanchemistry.com/Media/PressReleasesTranscripts/ACC-news-releases/US-National-Toxicology-Program-Final-Report-On-CLARITY-Core-Study-Confirms-BPA-Safety.html, Consulté le 5 mai 2019

^[xxii]Elizabeth Wright, “More Fake News about BPA “, https://www.cagw.org/thewastewatcher/more-fake-newsabout-bpa, Consulté le 02.05.19

^[xxiii]David Dorman, “Peer Review of the Draft NTP Research Report on the CLARITY-BPA Core Study“, https://ntp.niehs.nih.gov/ntp/about_ntp/rrprp/2018/april/peerreview_20180426_508.pdf,Consulté le 02.05.19

^[xxiv]David Dorman, “Peer Review of the Draft NTP Research Report on the CLARITY-BPA Core Study“, https://ntp.niehs.nih.gov/ntp/about_ntp/rrprp/2018/april/peerreview_20180426_508.pdfConsulté le 2 mai 2019

^[xxv]Headquartered at the National Institute of Environnemental Health Sciences NIH-HHS ,“Bisphenol A (BPA)“ https://www.niehs.nih.gov/health/materials/bisphenol_a_bpa_508.pdf, Consulté le 2 mai

^[xxvi]American Chemistry Council, “U.S. National Toxicology Program Releases Final Report On CLARITY Core Study, Again Confirms BPA Safety”,  https://www.americanchemistry.com/Media/PressReleasesTranscripts/ACC-news-releases/US-National-Toxicology-Program-Final-Report-On-CLARITY-Core-Study-Confirms-BPA-Safety.html, Consulté le 01.05.19

^[xxvii]American Chemistry Council, “U.S. National Toxicology Program Releases Final Report On CLARITY Core Study, Again Confirms BPA Safety”,  https://www.americanchemistry.com/Media/PressReleasesTranscripts/ACC-news-releases/US-National-Toxicology-Program-Final-Report-On-CLARITY-Core-Study-Confirms-BPA-Safety.html, Consulté le 01.05.19

^[xxviii]Williams, S. (2018). A Landmark Study On BPA Leaves Scientists at Odds. [online] The Scientist Magazine®. Available at: https://www.the-scientist.com/news-opinion/a-landmark-study-on-bpa-leaves-scientists-at-odds-65004 [Accessed 5 May 2019].

^[xxix]Bloom, J. (2018). FDA Declares BPA Safe, “So Why the Criticism for Use in Food Packaging?” [online] Food Quality & Safety. Available at: https://www.foodqualityandsafety.com/article/bpa-safe-food-packaging/2/?singlepage=1[Accessed 5 May 2019].

^[xxx]Bloom, J. (2018). FDA Declares BPA Safe, “So Why the Criticism for Use in Food Packaging?” [online] Food Quality & Safety. Available at: https://www.foodqualityandsafety.com/article/bpa-safe-food-packaging/2/?singlepage=1[Accessed 5 May 2019].

^[xxxi]Service, R. (2018). “BPA substitutes may be just as bad as the popular consumer plastic.” [online] Science | AAAS. Available at: https://www.sciencemag.org/news/2018/09/bpa-substitutes-may-be-just-bad-popular-consumer-plastic [Accessed 5 May 2019].

^[xxxii]Coghlan, A. (2018). “BPA-free plastics seem to disrupt sperm and egg development in mice.” [online] New Scientist. Available at: https://www.newscientist.com/article/2179481-bpa-free-plastics-seem-to-disrupt-sperm-and-egg-development-in-mice/ [Accessed 5 May 2019]

^[xxxiii]Li J., Bach A., Crawford R.B., Phadnis-Moghe A.S., Chen W., D’Ingillo S., Kovalova N., (…), Kaminski N.E. (2018) “CLARITY-BPA: Effects of chronic Bisphenol A exposure on the immune system: Part 1 – Quantification of the relative number and proportion of leukocyte populations in the spleen and thymus” Toxicology, 396-397, pp. 46-53 

Et Li J., Bach A., Crawford R.B., Phadnis-Moghe A.S., Chen W., D’Ingillo S., Kovalova N., (…), Kaminski N.E. (2018) “CLARITY-BPA: Effects of chronic bisphenol A exposure on the immune system: Part 2 – Characterization of lymphoproliferative and immune effector responses by splenic leukocytes” Toxicology, 396-397, pp. 54-67

^[xxxiv]Hamilton, J. (2018). “Government Study Of BPA Backs Its Safety, But Doesn’t Settle Debate” [online] Npr.org. Available at: https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/09/13/647246241/study-bpa-safety?t=1555243352614 [Accessed 5 May 2019].

^[xxxv]Hamilton, J. (2018). “Government Study Of BPA Backs Its Safety, But Doesn’t Settle Debate” [online] Npr.org. Available at: https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/09/13/647246241/study-bpa-safety?t=1555243352614 [Accessed 5 May 2019].

^[xxxvi]Hamilton, J. (2018). “Government Study Of BPA Backs Its Safety, But Doesn’t Settle Debate” [online] Npr.org. Available at: https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/09/13/647246241/study-bpa-safety?t=1555243352614 [Accessed 5 May 2019].

^[xxxvii]  « Jerry Heindel ». Commonweal. Consulté le 17 avril 2019. https://www.commonweal.org/staff/jerry-heindel/.

^[xxxviii]« Jerry Heindel ». Commonweal. Consulté le 17 avril 2019. https://www.commonweal.org/staff/jerry-heindel/.

^[xxxix]Jerry Heindel, « Jerry Heindel: Is the FDA Short-Circuiting a Large Effort to Understand BPA Risk? » EHN, 10 septembre 2018. https://www.ehn.org/fda-rushing-to-judgement-on-bpa-2601945116.html.

^[xl]Jerry Heindel, « Jerry Heindel: Is the FDA Short-Circuiting a Large Effort to Understand BPA Risk? » EHN, 10 septembre 2018. https://www.ehn.org/fda-rushing-to-judgement-on-bpa-2601945116.html.

^[xli]« Heather Patisaul – Toxicology Program at NC State University ». Consulté le 16 avril 2019. https://tox.sciences.ncsu.edu/people/heather-patisaul/.

^[xlii]Clarity-BPA program. Consulté le 16 avril 2019. https://ntp.niehs.nih.gov/results/areas/bpa/index.html

^[xliii]« Heather Patisaul – Toxicology Program at NC State University ». Consulté le 16 avril 2019. https://tox.sciences.ncsu.edu/people/heather-patisaul/.

^[xliv]« Heather Patisaul | Department of Biological Sciences | NC State University », 8 décembre 2016. https://bio.sciences.ncsu.edu/people/hbpatisa/.

^[xlv]Arambula, Sheryl E., Dereje Jima, et Heather B. Patisaul. « Prenatal bisphenol A (BPA) exposure alters the transcriptome of the neonate rat amygdala in a sex-specific manner: a CLARITY-BPA consortium study ». NeuroToxicology 65 (1 mars 2018): 207‑20. https://doi.org/10.1016/j.neuro.2017.10.005.

^[xlvi]Arambula, Sheryl E., Joelle Fuchs, Jinyan Cao, et Heather B. Patisaul. « Effects of perinatal bisphenol A exposure on the volume of sexually-dimorphic nuclei of juvenile rats: A CLARITY-BPA consortium study ». NeuroToxicology 63 (1 décembre 2017): 33‑42. https://doi.org/10.1016/j.neuro.2017.09.002.

^[xlvii]Arambula, Sheryl E., Scott M. Belcher, Antonio Planchart, Stephen D. Turner, et Heather B. Patisaul. « Impact of Low Dose Oral Exposure to Bisphenol A (BPA) on the Neonatal Rat Hypothalamic and Hippocampal Transcriptome: A CLARITY-BPA Consortium Study ». Endocrinology 157, nᵒ10 (octobre 2016): 3856‑72. https://doi.org/10.1210/en.2016-1339.

^[xlviii]« Gail S. Prins, Ph.D. | UIC Pathology Department ». Consulté le 16 avril 2019. https://pathology.uic.edu/directory/gail-s-prins-phd/.

^[xlix]Prins Gail S., Hu Wen-Yang, Xie Lishi, Shi Guang-Bin, Hu Dan-Ping, Birch Lynn, et Bosland Maarten C. « Evaluation of Bisphenol A (BPA) Exposures on Prostate Stem Cell Homeostasis and Prostate Cancer Risk in the NCTR-Sprague-Dawley Rat: An NIEHS/FDA CLARITY-BPA Consortium Study ». Environmental Health Perspectives 126, nᵒ11 (s. d.): 117001. https://doi.org/10.1289/EHP3953.

^[l]« Laura N. Vandenberg | School of Public Health and Health Sciences ». Consulté le 16 avril 2019. https://www.umass.edu/sphhs/person/faculty/laura-n-vandenberg.

^[li]Vandenberg, Laura N. « Department of Environmental Health Science School of Public Health & Health Sciences University of Massachusetts – Amherst 171A Goessmann 686 N. Pleasant Street Amherst, MA 01003 Phone: (413) 577-7405 Fax: (413) 545-6536 Email: Lvandenberg@schoolph.Umass.Edu», s. d., 28.

^[lii]Vandenberg, Laura N., Maricel V. Maffini, Carlos Sonnenschein, Beverly S. Rubin, et Ana M. Soto. « Bisphenol-A and the Great Divide: A Review of Controversies in the Field of Endocrine Disruption ». Endocrine Reviews 30, nᵒ1 (février 2009): 75‑95. https://doi.org/10.1210/er.2008-0021.

^[liii]Prins, Gail S., Heather B. Patisaul, Scott M. Belcher, et Laura N. Vandenberg. « CLARITY-BPA Academic Laboratory Studies Identify Consistent Low-Dose Bisphenol A Effects on Multiple Organ Systems ». Basic & Clinical Pharmacology & Toxicology, 12 septembre 2018. https://doi.org/10.1111/bcpt.13125.

^[liv]Vandenberg, Laura N., Patricia A. Hunt, et Andrea C. Gore. « Endocrine Disruptors and the Future of Toxicology Testing — Lessons from CLARITY–BPA ». Nature Reviews Endocrinology, 6 mars 2019, 1. https://doi.org/10.1038/s41574-019-0173-y.

^[lv]Maya Wei-haas (2018), « Why ‘BPA Free’ May Not Mean a Plastic Product Is Safe »,  https://www.nationalgeographic.com/science/2018/09/news-BPA-free-plastic-safety-chemicals-health/, consulté le 16.04.2019 

^[lvi]Wikipedia The Free Encyclopedia (2019), « Patricia Hunt »,  https://en.wikipedia.org/wiki/Patricia_Hunt, consulté le 16.04.2019

^[lvii]Yasmeen Wafai (2018), « WSUresearchers say BPA alternatives used in plastics may pose health risks »,https://www.seattletimes.com/seattle-news/science/wsu-researchers-say-bpa-alternatives-used-in-plastics-may-pose-health-risks/, consulté le 17.04.2019  

^[lviii]Maya Wei-haas (2018), « Why ‘BPA Free’ May Not Mean a Plastic Product Is Safe »,  https://www.nationalgeographic.com/science/2018/09/news-BPA-free-plastic-safety-chemicals-health/, consulté le 16.04.2019

^[lix]Trasande, Leonardo.Sicker, Fatter, Poorer “The Urgent Threat of Hormone-DisruptingChemicals on Our Health and Future… and What We Can Do aboutIt.” Houghton Mifflin Harcourt, 2019.

^[lx]Trasande, Leonardo.Sicker, Fatter, Poorer “The Urgent Threat of Hormone-DisruptingChemicals on Our Health and Future… and What We Can Do aboutIt.” Houghton Mifflin Harcourt, 2019.

^[lxi]« BPA-Free Plastics Seem to Disrupt Sperm and Egg Development in Mice » https://www.newscientist.com/article/2179481-bpa-free-plastics-seem-to-disrupt-sperm-and-egg-development-in-mice/), consulté le 17 avril 2019 

^[lxii]« WSUresearchers say BPA alternatives used in plastics may pose health risks »https://www.seattletimes.com/seattle-news/science/wsu-researchers-say-bpa-alternatives-used-in-plastics-may-pose-health-risks/, consutlé le 17 avril 2019 

^[lxiii]« Why ‘BPA Free’ May Not Mean a Plastic Product Is Safe»

https://www.nationalgeographic.com/science/2018/09/news-BPA-free-plastic-safety-chemicals-health/, consulté le 16 avril 2019 

Aline FABRIZI, Eléa PILOTTO, Catarina GONCALVES MILHO et Maral AZAM

Introduction

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est un test génétique permettant d’analyser des embryons issus de fécondation in vitro avant leur implantation dans l’utérus. On peut ainsi vérifier si l’embryon est atteint d’une maladie génétique  [1]. Dès le début de son utilisation, des questionnements éthiques sont posés par le grand public et des professionnels. Ce qui est remis en cause est la possibilité de dérives telles que la sélection d’embryons en fonction de critères arbitraires (eugénisme), l’aggravation de la stigmatisation du handicap, ou encore l’instrumentalisation d’embryons. Il existe, selon les pays, de multiples différences dans les lois qui encadrent cette pratique. En Suisse, depuis 2017, la loi permet aux couples stériles ou sujets à des maladies génétiques graves d’avoir recours à un diagnostic préimplantatoire  [2]. D’autres pays, comme les États-Unis, offrent des possibilités plus larges en ce qui concerne cette pratique, car il n’existe aucune loi fédérale qui la régule [3]. Dans notre analyse, nous nous sommes concentrées sur le cas suisse, que nous avons comparé avec d’autres pays comme les États-Unis ou encore des pays du Moyen-Orient. Nous présentons plusieurs prises de position vis-à-vis de ce diagnostic dont celles de personnes handicapées, de politiciens, de groupes religieux, ou également de certains représentants de la communauté scientifique.

Définitions

Le diagnostic préimplantatoire consiste à prélever, chez un embryon issu de fécondation in vitro (condition obligatoire), quelques cellules embryonnaires (blastomères), afin de procéder à une analyse génétique sur l’embryon, avant que celui-ci ne soit implanté dans la paroi utérine. Les tests génétiques effectués servent, en général, à identifier une maladie ou anomalie génétique qui peut nuire au développement ou à la vie de l’embryon. A l’issu de ces tests, les embryons sains sont sélectionnés pour être implantés  [1].

Le terme de diagnostic préimplantatoire est souvent utilisé de manière générique pour définir une grande gamme d’analyses génétiques différentes. Il est important pour bien comprendre les divers aspects du débat de savoir distinguer le genre d’informations qu’apportent ces tests et dans quel contexte ils sont proposés  [1].

Tout d’abord, il faut faire la distinction entre diagnostic et dépistage préimplantatoire. Dans le premier cas, on procède à une analyse du génome, afin de détecter la présence ou non d’une maladie génétique pour laquelle un risque de transmission est connu. Dans le second cas, on fait ce que l’on appelle une analyse cytogénétique, qui a pour but de déceler une anomalie dans la structure des chromosomes ou une aneuploïdie, c’est-à-dire une anomalie dans le nombre de chromosomes d’une cellule  [1]. Concrètement, ce test permet aux couples stériles d’optimiser leurs chances d’avoir un embryon sain. En effet, un nombre ou une structure anormale de chromosomes est souvent la cause de complications, c’est pourquoi une analyse cytogénétique est indiquée en cas de fausses couches à répétition, d’échecs d’implantation et  présence d’antécédents de malformations génétiques (ex : trisomie 21)  [4].

En général, la population cible de ces deux catégories d’analyses génétiques n’est pas la même. Le diagnostic préimplantatoire s’adresse plutôt aux personnes chez qui il existe un risque de transmettre une maladie génétique grave à la progéniture [5]. Le dépistage préimplantatoire s’adresse, généralement, aux couples stériles qui ont recours à la fécondation in vitro (FIV).

Il est possible grâce au diagnostic préimplantatoire de sélectionner des embryons sur la base d’autres critères tels que le sexe, la couleur de peau ou celle des yeux (nous les appellerons les critères non essentiels, dans la mesure où ils n’impactent pas la santé du futur individu), mais cela est formellement interdit en Suisse [6]. Seuls les deux types d’analyses mentionnés ci-dessus sont autorisés  [6].

Le recours à la fécondation in vitro est obligatoire pour pouvoir effectuer un diagnostic préimplantatoire  [4]. La fécondation in vitro (FIV) est une méthode d’aide à la procréation qui consiste à prélever des gamètes mâles et femelles, afin d’effectuer une fertilisation en laboratoire. Cette procédure peut être considérée comme lourde dans la mesure où elle implique, en général, plusieurs injections hormonales, un suivi régulier et une intervention chirurgicale pour le prélèvement d’ovocyte  [7].

Auparavant, en cas d’échec d’implantation ou de fausse couche, la procédure était à refaire entièrement  [7]. Il est aujourd’hui possible de conserver douze embryons (embryons surnuméraires) pour d’éventuelles autres inséminations  [6].

Pour comprendre l’ensemble de la controverse autour du DPI, il est important de saisir les enjeux liés au diagnostic prénatal.

Le terme diagnostic prénatal désigne un ensemble de tests qui servent à mettre en évidence chez un fœtus in utero des anomalies génétiques ou structurelles qui pourraient être la cause de maladies ou de malformations aux conséquences graves, voire fatales (ex : trisomie, malformation, mucoviscidose). Il permet, d’une part, de préparer les futurs parents à l’éventualité de donner naissance à un enfant malade ou mourant et, d’autre part, d’éclairer leur choix concernant les options thérapeutiques, notamment l’interruption médicale de grossesse  [8]. En général, la procédure est proposée en cas de grossesse à risque (mère âgée, antécédent de maladie génétique, diabète, hypertension), mais toute femme enceinte peut en faire la demande. Si le test est effectué alors qu’il ne semble pas y avoir d’indications, il sert à rassurer les parents quant à l’état de santé de leur enfant  [8]. A la différence du diagnostic préimplantatoire, on effectue des tests génétiques sur un fœtus en développement.

Contexte

Le diagnostic préimplantatoire s’est fait connaître en 1990, grâce à son utilisation réussie en Angleterre, dans la prévention de maladies génétiques liées au chromosome X  [9]. Cette technique avait été mise en place comme alternative au diagnostic prénatal (DPN) pour permettre de détecter des handicaps et des maladies génétiques chez les embryons pas encore implantés. L’intérêt majeur du diagnostic préimplantatoire, en comparaison au DPN, est de ne pas avoir recours à une interruption médicale de grossesse si les résultats du test montrent une maladie génétique ou un handicap  [10]. Parallèlement aux progrès technologiques en génétique, le champ d’application du DPI s’est élargi et, de plus en plus d’anomalies génétiques sont maintenant détectables. Par la suite, ce test a pu également être utilisé dans le cadre d’une fécondation in vitro chez les couples stériles, afin de maximiser leurs chances d’une grossesse à moindre complication [11]. En Suisse, la loi autorisant le diagnostic préimplantatoire est entrée en vigueur le 1er septembre 2017  [2]. La mise en place de cet article de loi ne fut pas sans rebondissements. Tout d’abord, il y a eu, en 2015, une votation populaire portant sur « l’arrêté fédéral du 12.12.2014 concernant la modification de l’article constitutionnel relatif à la procréation médicalement assistée et au génie génétique dans le domaine humain. » [12]. Cette modification de la loi proposait de donner l’autorisation aux couples stériles et aux personnes à risque de transmettre une maladie génétique grave à leur enfant, d’utiliser le diagnostic préimplantatoire. Elle permettait, également, la conservation d’embryons (maximum douze) dans un but procréatif, ce qui était jusqu’alors interdit puisque tous les embryons développés devaient être implantés  [13]. Ce projet fut accepté par le peuple, mais il s’en est suivi un référendum contre la modification de la loi sur la procréation médicalement assistée (LPMA) [14]. Ce référendum finit par aboutir et le peuple fut invité à revoter sur la modification de loi.  Finalement, le 5 juin 2016, la votation populaire a fait pencher en faveur de l’acceptation de la nouvelle loi LPMA  [15]. Ces événements ont suscité dans le pays un débat qui a été au cœur de l’actualité. A ce jour, il est possible de bénéficier de ce test génétique, malgré l’inquiétude qu’il suscite auprès de nombreuses personnes quant aux répercussions éthiques qu’il pourrait engendrer.

Développement des argumentaires

1. DPI vs DPN

1.1 Argument de l’avantage du DPI par rapport au DPN quant aux impacts psychologiques

L’objectif de base du diagnostic préimplantatoire est d’éviter aux futurs parents de passer par le diagnostic prénatal  [10]. En effet, certains pensent que les conséquences psychologiques d’un diagnostic prénatal sont plus lourdes pour les parents, car à ce stade, on ne parle plus d’embryon mais d’un fœtus (un fœtus se rapproche plus d’un bébé). C’est notamment l’argument avancé par le bioéthicien et philosophe australien Julian Savulescu  [16], qui considère qu’il est moins dommageable psychologiquement pour les parents d’effectuer un diagnostic génétique sur un embryon hors de l’utérus, plutôt que de procéder à un éventuel avortement à la suite d’un diagnostic prénatal. Selon lui, si l’analyse génétique sur gamètes était possible, elle serait encore plus recommandable pour « réduire les coûts psychologiques »  [17].  

C’est un des arguments utilisé par le conseil fédéral pour justifier sa position en faveur de l’acceptation du diagnostic préimplantatoire et encourager le peuple à voter « oui » lors de la seconde votation concernant la LPMA [6].

1.2 Argument légal

Un argument en faveur de la légalisation du DPI tourne autour de l’incohérence à accepter le diagnostic prénatal.

En 2012, la Cour Européenne des droits de l’Homme a statué en faveur d’un couple en Italie qui désirait avoir accès au diagnostic préimplantatoire. Les parents étaient porteurs sains de la mucoviscidose et ne voulaient pas la transmettre à leur deuxième enfant. Ils avaient décidé d’interrompre une seconde grossesse, car le diagnostic prénatal avait révélé que le fœtus était atteint de la maladie. À la suite de cet événement, ils ont effectué une demande de diagnostic préimplantatoire qui s’est vue refusée, car la pratique est interdite en Italie  [18]. Le couple a alors décidé de porter plainte contre la République italienne et a obtenu gain de cause en vertu de l’article 8 de la convention européenne des droits de l’homme  [18].

«1. Toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale, de son domicile et de sa correspondance.

2.Il ne peut y avoir ingérence d’une autorité publique dans l’exercice de ce droit que pour autant que cette ingérence est prévue par la loi et qu’elle constitue une mesure qui, dans une société démocratique, est nécessaire à la sécurité nationale, à la sûreté publique, au bien-être économique du pays, à la défense de l’ordre et à la prévention des infractions pénales, à la protection de la santé ou de la morale, ou à la protection des droits et libertés d’autrui. »  [19]

La cour considère donc que la loi italienne sur le DPI constitue une ingérence disproportionnée d’une autorité publique sur la vie privée et familiale de ce couple. L’Etat italien légitime cela par « le souci de protéger la santé de « l’enfant » et de la femme, la dignité et la liberté de conscience des professions médicales et l’intérêt d’éviter le risque de dérives eugéniques »  [18], mais à la vue de l’incohérence de la loi italienne qui permet à ce même couple d’effectuer un diagnostic prénatal, ainsi qu’une interruption médicale de grossesse, cet argument est jugé irrecevable  [18].

Jusqu’en 2017, la Suisse se trouvait dans la même situation légale que l’Italie vis-à-vis du diagnostic préimplantatoire  [2]. Cette affaire illustre exactement la contradiction en matière de considération et de traitement de l’embryon ou du fœtus dans les textes de lois suisses. En effet, si une analyse génétique avec possibilité ultérieure d’avortement est envisageable, dans le cas d’un fœtus en développement, on peut se demander pourquoi ce n’est pas le cas lorsqu’il s’agit d’un embryon qui n’est pas encore implanté. Ce même constat est fait, notamment par le conseiller fédéral Alain Berset, lors du débat « Diagnostic préimplantatoire : progrès ou eugénisme » qui s’est déroulé en juin 2016 dans le cadre de l’émission télévisée de débat « Infrarouge »  [20]. Cette affaire montre également que la législation suisse, à cette époque, peut être considérée par la Cour Européenne des droits de l’Homme comme étant condamnable, notamment à cause de cette incohérence.

1.3 La technique du moindre mal

La technique du moindre mal est un terme employé par le professeur François-Xavier Putallaz, un professeur de philosophie à l’université de Fribourg  [21] et président de la commission de bioéthique de la conférence des évêques suisses  [22]. En effet, lors du DPI, il y a une sélection : plusieurs embryons sont produits et un seul implanté, les autres étant ultérieurement détruits ou conservés par congélation. Or, avec le DPN, seules deux vies sont en jeu, celle de la mère et celle de l’enfant  [23].  Le professeur Putallaz, qui considère qu’un embryon est une vie, utilise donc l’argument qu’il vaut mieux potentiellement sacrifier deux vies, plutôt qu’une dizaine de vies, comme ce serait le cas dans la pratique du DPI.

2. Personnes handicapées

Le choix de légaliser, en Suisse, le diagnostic préimplantatoire crée des dissonances au sein de la « communauté des personnes handicapées ». Choisir de faire un DPI offenserait la dignité de Jean-Christophe Parisot, Président du Collectif des Démocrates handicapés et Docteur en Sciences Politiques, souffrant de myopathie tétraplégique. Il estime que la vie en tant que personne handicapée peut être épanouissante et que la personne handicapée peut être heureuse, malgré sa déficience. Selon lui, personne ne devrait avoir le droit d’empêcher une vie d’être vécue sur la base de critères physiques, sous peine de « porter atteinte au droit fondamental d’être différent. » Jean Christophe Parisot semble donc s’inquiéter du caractère insultant et dévalorisant du DPI envers les personnes souffrant d’un handicap  [24].

A l’inverse, Luc Recordon, homme politique vaudois, membre du parti des Verts  [25], pense que, dans certains cas, naître en tant que personne handicapée peut être source de trop de souffrance. Il est lui-même atteint d’un handicap congénital, le syndrome de Holt-Oram  [26]. Il mentionne le fait qu’il aurait préféré ne pas naître et qu’« il n’y a pas de préjudice à ne pas naître »  [20]. En juin 2005, il a fait un discours auprès du conseil national suisse, expliquant à quel point il est difficile pour la plupart des personnes handicapées de vivre avec leur maladie, à tel point qu’elles sont écrasées par leur handicap  [26]. Son argument ici est, qu’en acceptant le DPI, cela permettrait d’épargner les personnes nées avec une maladie héréditaire handicapante, de grandes souffrances. De plus, il rajoute que cela permettrait aux parents de pouvoir être libres de « choisir face à une grande souffrance »  [27], sans avoir besoin d’attendre jusqu’au résultat d’un diagnostic prénatal. Ce deuxième argument consiste à dire que grâce au DPI, on diminue, chez les futurs parents, la souffrance qui va de pair avec le risque de transmettre une maladie à son enfant. Il partage ce point de vue avec René Frydman, gynécologue, père du premier « bébé-éprouvette » en France en 1982  [28], qui est un bébé qui résulte d’une fécondation in vitro  [29].

Outre le préjudice fait aux personnes handicapées en tant qu’individu, certains s’inquiètent du préjudice que pourrait engendrer le diagnostic préimplantatoire quant aux rapports entre la société et les personnes souffrantes de handicap. De nombreuses associations ont fait part de leurs craintes, lors du débat sur la légalisation du DPI. C’est notamment le cas de « Insieme », une association suisse qui s’engage à défendre les droits des personnes atteintes de handicap mental  [30]. Concernant le diagnostic préimplantatoire, l’association y est défavorable, car elle craint que la loi autorisant le DPI soit trop permissive et mène inévitablement à une sélection trop importante d’embryons sains, au détriment des embryons porteurs de handicaps  [31]. Ainsi, elle pense que la perte de diversité des individus au sein de la société favorise la discrimination à l’encontre des personnes handicapées, ainsi que des parents qui choisissent de ne pas avoir recours au DPI. Insieme semble penser qu’autoriser la sélection d’embryons sains est incompatible avec une société solidaire et inclusive. Ils demandent « une médecine à la pointe du progrès visant à aider les gens et non pas à les restreindre ou à les changer »  [32]. Cet avis est partagé par de nombreuses organisations d’aide aux personnes handicapées (ex : Association cérébrale suisse, Procap) qui se sont unies dans le but de promouvoir ce message  [32]. Insieme fait partie (avec les autres associations) des signataires du référendum s’opposant à la modification de la loi sur la procréation médicalement assistée  [31].

Julian Savulescu avance un principe qu’il nomme « Procreative Beneficience » : avec l’utilisation du DPI, les couples devraient sélectionner des embryons avec les meilleures caractéristiques (intelligence, beauté…), afin que les enfants résultants jouissent du maximum de bien-être. Ainsi, il estime que même si cela implique des inégalités sociales entre personnes handicapées et non-handicapées, il faut, malgré tout, appliquer ce principe. Il lui semble exagéré que, pour l’égalité sociale, on inflige un plus grand risque d’avoir des enfants malades alors que finalement, le problème vient de la manière dont la société traite ces personnes plutôt que de leur statut minoritaire. Le bioéthicien déclare qu’il y aurait plusieurs manières de contrer les déséquilibres sociaux, l’une d’elle étant, par exemple, que l’argent économisé en favorisant le développement d’un individu en bonne santé plutôt qu’un individu handicapé, soit investi dans la prise en charge de personnes atteintes de handicap, améliorant ainsi leur statut dans la société [17].

3. Embryon = Vie ?

L’argument tourne ici autour du fait que certains estiment le diagnostic préimplantatoire comme étant une atteinte à la dignité humaine, car ils considèrent qu’un embryon est une vie.

C’est l’argument avancé par la Conférence des évêques suisses, un groupe d’évêques faisant partie du collège épiscopale  [33]. Elle a pour tâche de promouvoir l’église de manière collective sur le territoire suisse  [34]. Ce groupe religieux se dit défavorable au DPI, tout d’abord, parce que l’église catholique romaine (autorité à laquelle ils répondent) considère qu’un embryon est une vie et de ce fait  [35], ils sont contre toute manipulation qui pourrait entrainer la suppression par l’homme de l’embryon. C’est le cas pour le DPI, qui n’offre pas la possibilité de soigner mais « d’ôter une vie » si le diagnostic s’avère défavorable  [36]. Selon eux, seul Dieu a le droit de décider qui mérite de vivre ou non. Leur croyance, qui considère que l’embryon est une vie, se reflète également dans leur positionnement sur l’avortement et la fécondation in vitro, auxquels ils s’opposent également  [37].

La loi sur l’aide à la procréation médicalement assistée leur pose un problème dans son ensemble, car, en plus d’autoriser les analyses génétiques sur des embryons à des fins de sélection, elle augmente le nombre d’embryons que l’on peut développer par cycle de FIV, et elle permet la congélation des embryons surnuméraires. Ils y voient un problème, car ils considèrent que dans ces conditions, l’embryon n’est pas traité comme un individu mais comme un objet  [38].

A propos de la manière de considérer l’embryon, Axel Kahn, médecin généticien français  [39], à l’occasion d’une conférence [40], affirme que le débat sur le DPI ne devrait apporter aucune interrogation nouvelle sur le statut de l’embryon. En effet, les mêmes questions se sont posées dans le cadre de l’avortement ou du DPN et il a déjà été établi par la loi suisse que le qualificatif d’individu ne pouvait être employé pour caractériser un embryon ou un fœtus  [40]. Kahn admet que l’embryon est une entité singulière qui mérite un certain respect, sans pour autant qu’on lui octroie le statut de personne  [41].

4. Eugénisme

Lorsque l’on effectue une recherche sur les dérives du DPI, l’inquiétude récurrente est la dérive eugénique. Ainsi, en écrivant sur un moteur de recherche les mots « dérive » et « diagnostic préimplantatoire », il n’est pas rare de tomber sur des articles alertant du risque eugénique ou, à l’inverse, assurant l’absence du risque  [42]. Il semble donc, que cette question suscite un intérêt particulier. Probablement, car elle rappelle des périodes sombres de l’histoire.

Dans un article intitulé « Le diagnostic préimplantatoire va-t-il améliorer l’espèce humaine ? », le professeur de philosophie et membre du Comité National d’éthique (France) Pierre Le Coz  [43] écarte le risque d’une dérive eugénique. Il énonce trois raisons principales qui le mènent à ce constat  [44]. Tout d’abord, il existe selon lui un « frein affectif » qui empêche l’être humain de favoriser la procréation artificielle à la procréation naturelle. D’après lui, ce frein affectif empêcherait la mise en place d’une société où toutes les procréations se font par fécondation in vitro et DPI, car le désir d’avoir un enfant naturellement prendrait le dessus sur le désir d’avoir un enfant parfait.

Son second argument consiste à dire que la société démocratique actuelle, dans laquelle nous vivons, nous protège de ce genre de dérive. Le philosophe pense que, si un Etat essaie ouvertement de forcer sa population à faire usage de la sélection d’embryons ou de fœtus, les institutions de défense des droits de l’homme se mobiliseraient pour se mettre en travers de cette violation des libertés individuelles. Il estime que le contrepouvoir exerce une force suffisante pour protéger la société. Finalement, Pierre Le Coz met l’accent sur l’imprévisibilité des mutations génétiques. En effet, même si aucune anomalie génétique n’est détectée par un test, il n’est en rien garanti que l’enfant soit en bonne santé. D’une part, parce qu’une mutation génétique peut survenir à n’importe quel moment au cours du développement et, d’autre part, parce que les mutations génétiques ne sont pas la seule cause de maladie ou de malformations chez un nouveau-né  [44]. Il est intéressant de noter qu’il considère uniquement le résultat et non pas l’intention eugénique.

Contrairement au philosophe, le biologiste Jacques Testart, qui a rendu possible la fécondation in vitro en France, voit l’avenir d’un œil plus sombre. Il se dit opposé au DPI, car selon lui, cette pratique dérive sur de « l’eugénisme mou » où l’on choisirait simplement de se conformer à la norme sociale de bonne santé, au lieu de revendiquer la différence individuelle : « L’eugénisme mou, doux, invisible et démocratique du DPI tranche avec l’eugénisme autoritaire proposé il y a un siècle par la médecine, principalement parce que les personnes y consentent. »  [45].

L’idée que l’on puisse avoir recours à cette pratique en cas de maladie grave inquiète le biologiste, car la subjectivité du terme laisse la porte ouverte aux dérives d’utilisation. De manière générale, Testart pense que si l’on persiste dans cette voie de sélection, on risque, à l’avenir, de se retrouver dans une société qui discrimine l’individu en fonction de son profil génétique. Le biologiste estime que dans le futur, le DPI se généralisera dans la population, car comme mentionné précédemment, personne n’est à l’abri de mutations génétiques aléatoires. De ce fait, il craint des contrôles génétiques de plus en plus nombreux et rigoureux  [45].

On voit ici deux visions différentes de l’eugénisme : le libéral c’est-à-dire consenti, même choisi, et l’autoritaire. Le philosophe écarte la possibilité de l’eugénisme autoritaire et semble penser que le frein affectif protège la société d’un eugénisme libéral. Le biologiste s’inquiète uniquement de la forme libérale qu’il perçoit comme une vraie menace.

4.1 Designer baby

Une des autres craintes concernant les dérives eugéniques du diagnostic préimplantatoire se porte sur la sélection d’embryons en fonction de critères non essentiels [44], un autre exemple d’eugénisme libéral. On ne parle pas, ici, du cas où l’on sélectionne un embryon pour des raisons de santé, mais d’une sélection basée sur des traits tels que la couleur des yeux, la couleur des cheveux, le sexe ou encore l’intelligence. Bien que cette pratique soit interdite en Suisse, certains s’inquiètent qu’elle soit une conséquence inévitable de l’évolution du DPI  [46]. Cette crainte est d’autant plus forte qu’à l’heure actuelle, l’émergence de nouvelles technologies en biologie moléculaire concrétisent de plus en plus le « genom editing » chez l’être humain. Le « genom editing » consiste à modifier un génome de façon à le munir de gènes spécialement choisis pour déterminer le phénotype du futur individu  [47]. Bien que la sélection d’embryons et le « genom editing » ne soient pas la même chose, ces notions sont souvent confondues, car elles s’inscrivent dans la tendance à vouloir contrôler tous les aspects de la procréation, afin d’obtenir un « designer baby ». La perspective de pouvoir faire un bébé « à la carte » soulève de nombreuses questions concernant les implications éthiques  [44].

5. Diagnostic vs Dépistage

Certains craignent que la modification de la loi sur la procréation médicalement assistée soit trop permissive. En effet, elle autorise non seulement le diagnostic préimplantatoire, mais aussi le dépistage préimplantatoire. Dans ce cas, il n’est pas question de détecter précisément une maladie, mais de choisir un embryon parmi plusieurs autres, dépourvu d’anomalies chromosomiques, autrement dit un embryon qui ne donne pas un individu malade, sans pour autant que la maladie n’impacte l’espérance de vie de manière significative. Cet argument est avancé, notamment par le Parti évangélique suisse  [48], AGILE qui est la faitière d’association d’aide aux personnes handicapées  [20], ou encore Mathias Reynard, le conseiller national, membre du parti socialiste  [49]. Dans la mesure où, diagnostic préimplantatoire est indissociable de fécondation in vitro, certains vont même jusqu’à dire qu’à l’avenir, tout couple voulant procréer le fera de manière médicalisée pour bénéficier du « screening ». Cet argument est utilisé par Dominique de Buman, membre du parti démocrate chrétien, lors du débat précédant la première votation concernant le DPI  [20].

L’opposition au dépistage préimplantatoire est un argument récurrent parmi les signataires du référendum contre la modification de la loi sur la procréation médicalement assistée. Il est utilisé, entre autres, par le Parti Evangélique suisse  [50] et de nombreuses associations d’aide aux personnes handicapées  [51].

6. Usagers du DPI

De multiples motivations sont mises en avant parmi les usagers du DPI. Il est intéressant de se pencher sur quelques témoignages offrant un point de vue centré au cœur même de cette pratique. Par exemple, le témoignage d’une parisienne quadragénaire. Dans un blog (thelittleyiayiasworld) publié en 2016  [52], son témoignage illustre le parcours des couples atteints de maladies héréditaires et, cependant, désireux d’enfanter. Cette femme est atteinte du syndrome de l’X fragile. C’est « une maladie génétique rare associée à un déficit intellectuel léger à sévère qui peut être associé à des troubles du comportement et à des signes physiques caractéristiques. »  [53].  Elle s’exprime en disant : « J’étais résolue à tenter le Diagnostic prénatal (DPN). Même si je vivais mal l’idée de devoir potentiellement avorter mais je pensais que de toutes façons c’était ma seule option », car, au vu de son âge, elle ne pensait pas pouvoir avoir recours au DPI. Or, c’est « la réserve ovarienne qui est déterminante pour l’accès au DPI » [52]. Ainsi, elle s’est lancée dans ce long parcours pour, finalement, donner naissance à une petite fille à laquelle elle n’a pas transmis la maladie. L’argument de cette femme est que la volonté d’avoir un enfant sain prime. En effet, elle était prête à utiliser le DPN, malgré la perspective de l’avortement qui l’angoissait. Le DPI a été la meilleure solution pour elle, et celle avec le moins de séquelles psychologiques. Ce témoignage exprime bien le dilemme de ces couples, entre une envie conséquente d’enfanter, et le risque de transmettre leur maladie à leurs enfants. Le choix du DPI leur est propre et selon eux, le moins douloureux (face à un DPN, par exemple).

Cependant, l’essor de cette pratique ouvre des portes bien plus larges, comme nous l’avons vu précédemment. Les lois autorisant le DPI pour la sélection du sexe, dans certains pays, amènent certains couples à vouloir bénéficier de cette méthode. Il n’est pas dur de trouver des forums dans lesquels des femmes témoignent de leur envie d’avoir une petite fille, par exemple. Émilie s’exprime dans un forum francophone « j’ai 2 garçons de bientôt 4 et 6 ans, et je rêve d’avoir une fille plus que tout. […] J’ai regardé un peu toutes les méthodes qui existent […] Pour moi la seule fiable à 100% c’est le DPI »  [54].

Comme il a été mentionné auparavant, la législation en Suisse n’autorise le DPI qu’à des fins médicales, comme c’est le cas en France. En effet, le diagnostic préimplantatoire (DPI) est autorisé chez les couples qui ont « une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic » (Article L2131-4 du code civil)  [55]. Le DPI n’est donc pas permis pour la sélection sexuelle  [6]  [55] . Ainsi, dans son témoignage, Émilie cherche des solutions pour pratiquer un DPI à l’étranger, dont le but est celui d’avoir une descendance de sexe féminin. En effet, des cliniques aux Etats-Unis ou à Chypre par exemple, se sont spécialisées dans le DPI à des fins non-médicales, plus précisément, dans la sélection de sexe, offrant la possibilité à des femmes originaires d’un pays n’autorisant pas ces méthodes d’aller les pratiquer  [56].

Ainsi, la possibilité, bien que complexe, de pouvoir choisir le sexe de son enfant est bien réelle, même pour des couples ne présentant pas de maladies sévères transmissibles et vivant dans un pays qui interdit le DPI dans la perspective d’une sélection sexuelle.

Ces exemples montrent alors bien que le DPI ne se limite pas à un usage unique, ce qui entraîne incontestablement des craintes vers une dérive toujours plus grande.

7. Point étranger

Aux Etats-Unis, l’absence de législation donne l’opportunité aux cliniques de fertilité d’appliquer les règles qui leur conviennent quant à l’utilisation du DPI  [3]. Ainsi, outre Atlantique, certaines cliniques de fertilité offrent aux parents la possibilité de sélectionner, à l’aide de tests génétiques, un embryon en fonction du sexe ou de la couleur des yeux, par conséquent, des caractères qui ne sont pas directement liés au développement de l’embryon, ou à la santé du futur individu  [57]. Cette situation légale donne lieu à des utilisations du DPI qui sont, parfois, qualifiées de dérives eugéniques, et comparées au roman dystopique de Aldous Huxley « Le meilleur des mondes »  [58]  [59]. Le roman de Huxley décrit un monde régit par un ordre social basé sur la beauté et l’intelligence, où la procréation se fait uniquement en laboratoire, et les individus sont conditionnés pour correspondre au rang social qu’ils sont destinés à occuper  [60]. Nous allons présenter quelques exemples d’utilisation de DPI interdits en Suisse pour illustrer le genre de situation que l’on retrouve à l’étranger.

7.1 Cas des caractéristiques physiques

Jeffrey Steinberg, médecin propriétaire d’une clinique de fertilité aux Etats-Unis  [61], se dit favorable à la pratique et la propose lui-même. Il est donc possible pour les parents allant dans « The Fertility Institutes » (appartenant donc à Jeffrey Steinberg) de demander des tests génétiques pour déterminer le sexe et la couleur des yeux. Il voudrait même étendre son offre à la couleur de peau et des cheveux  [62]. Qu’il s’agisse d’une demande de DPI pour une maladie génétique grave, ou d’un couple voulant choisir les traits physiques de son enfant, il estime qu’il faut traiter les deux demandes de la même façon  [63]. Il se satisfait de rendre les clients heureux, dans la mesure du possible  [64].

Contrairement à lui, George Annas, professeur de droit de la santé, d’éthique et des droits humains à la « Boston University School of Public Health »  [65] s’est exprimé sur l’utilisation du DPI, pour des cas autres que celui d’éviter d’avoir un enfant malade. Il dit que la technique de FIV n’est pas dépourvue de risques, car on sur-stimule les ovaires de la femme et, cela peut entrainer des naissances multiples. Il ne comprend pas comment un médecin peut justifier de faire subir une procédure pour une simple sélection de genre  [63], parce qu’il estime que la FIV est un traitement non anodin qui ne devrait être utilisé qu’en cas de raison médicale sérieuse (maladie, problème d’implantation, …).

7.2 Le cas de la surdité

Il existe des pratiques plus poussées encore concernant les « designer babies », comme choisir un embryon portant la même déficience que ses parents par le biais du DPI  [66]. Nous nous sommes concentrées surtout sur le cas des personnes sourdes. Pour certaines d’entre elles, le fait d’avoir des enfants portant la même mutation est une entrée dans la culture sourde qui, selon ces personnes, est une culture riche, dans laquelle le même moyen de communication est utilisé, considérant la surdité comme une identité et non comme une déficience. Ils voient cela comme une forme de variabilité entre êtres humains, plutôt qu’un handicap  [67].

Silvia Camporesi, une bioéthicienne qui travaille au King’s college à Londres  [68], s’est exprimée au sujet de cette situation en présentant des arguments contre cette pratique. De son point de vue, la sélection d’un embryon sourd avec le DPI limiterait les projets de vie du futur enfant  [69]. Elle ajoute qu’en choisissant un embryon qui n’hérite pas de surdité, il pourrait également apprendre la langue des signes et entrer dans la culture de ses parents, si bon lui semble. Il existe, selon la bioéthicienne, une certaine asymétrie entre un groupe de sourds et un groupe d’entendants : le groupe d’entendants peut apprendre la langue des signes et être immergé dans la « culture sourde », l’inverse n’est pas possible  [70]. Par conséquent, les parents ne devraient pas priver l’enfant de la possibilité d’entendre, au risque de lui faire subir une injustice. Elle rajoute qu’elle est pour la liberté de reproduction tant que cela ne nuit pas à autrui, ce qui n’est pas le cas lorsque l’on sélectionne un embryon pour sa surdité. Elle considère donc que l’Etat devrait interdire ce genre de pratiques  [69].

Au contraire, Darshak Sanghavi, qui est un cardiologue pédiatrique et professeur adjoint de pédiatrie à la « Massachussets Medical School » [71], pense qu’il faudrait accepter l’usage du DPI pour les parents portant un handicap, qui voudraient avoir un enfant avec qui ils partagent cette caractéristique. Il fait notamment référence au nanisme et à la surdité. Il estime qu’il faut laisser le choix aux personnes concernées de ce qu’ils souhaitent faire et respecter ce choix. Le Dr. Sanghavi est d’accord avec le fait que cela permettrait à ces enfants de conserver une lignée culturelle et contribuerait à la formation de liens plus forts entre parents et enfants. Il rajoute que la reproduction naturelle, elle-même, est un processus « sujet à erreurs » («After all, even natural reproduction is an error-prone process…»)  [72]. Selon lui, il est donc acceptable de laisser la possibilité à ces parents de choisir du devenir de leur enfant.

7.3 Le cas des bébés médicaments

Il est possible de coupler un diagnostic préimplantatoire avec un typage HLA. Cette méthode consiste à sélectionner un embryon en fonction de sa compatibilité immunologique avec un des ainés de la fratrie atteint d’une maladie incurable  [73]. On cherche donc un embryon sain, et qui serait capable de devenir donneur de tissus biologiques (organe, moelle osseuse ou cellule) pour son frère ou sa sœur malade  [74]. Cette technique est interdite en Suisse  [6], mais d’autres pays comme les Etats-Unis ou l’Angleterre l’autorisent  [74].

François-Xavier Putallaz (opposé au DPI  [75]) craint, cette fois, que cette technique s’apparente à de l’eugénisme positif, dans la mesure où l’on détermine les caractéristiques d’un futur enfant. Il s’inquiète également du sort des autres embryons sains qui ne seraient pas immunologiquement compatibles, et qui finiraient par être éliminés  [23].

Axel Kahn est favorable à cette pratique, tout en ayant certaines exigences  [76]. Il estime qu’un couple, ayant déjà un enfant atteint d’une maladie héréditaire et qui désire avoir un autre enfant immunologiquement compatible avec le premier devrait pouvoir accéder au DPI. Kahn considère que, dans la mesure où le risque de transmission d’une maladie génétique est inévitable, et que de toute manière un DPI va être effectué sur cet embryon, il n’y a pas de mal à faire une vérification supplémentaire d’histocompatibilité, pour sauver le premier enfant. Cependant, le scientifique s’oppose à l’utilisation du DPI si le premier enfant est atteint d’une maladie non héritée, car dans ce cas, le diagnostic préimplantatoire aurait comme seul but de sélectionner un embryon immunologiquement compatible avec l’enfant existant  [76]. Ainsi, son argument est que s’il y a une utilisation du DPI sans qu’une maladie génétique soit en cause, ce ne serait ni éthique, ni juste vis-à-vis de l’enfant à naître, car il ne serait utilisé qu’à des fins de guérison et non comme un bébé désiré. Si à l’inverse, une maladie génétique est en cause et que les parents doivent quoiqu’il en soit avoir recours au DPI pour le second enfant, alors autant choisir un embryon compatible avec l’aîné.

7.4 Pratiques dans les pays du Moyen-Orient vers une dérive sexiste

Dans certains pays du Moyen-Orient la législation face au DPI n’interdit pas la sélection du sexe pour des raisons non-médicales. Dans la culture orientale, il semble y avoir une tendance à privilégier une descendance masculine  [77]. La présence d’un enfant de sexe masculin est vue comme primordiale à la sécurité financière de la famille  [78]. Cette préférence existe depuis bien avant l’apparition de la FIV et du DPI, et maintenant, par le biais de ces techniques, des couples peuvent sélectionner le sexe de leur futur enfant de manière sûre. Un des arguments en faveur de cette sélection est qu’elle offre une protection aux femmes qui pourraient subir de la maltraitance, à cause du sexe de leur enfant. Nous pouvons mentionner un exemple dramatique d’une palestinienne qui s’est faite tuer par son mari après qu’il ait su qu’elle était enceinte d’une fille  [77]. De plus, un autre argument souligné est celui de l’équilibrage des familles et de leur taille. L’équilibre familial est défini comme correspondant à une famille composée d’enfants des deux sexes. Ainsi, chez certains couples n’ayant pas eu d’enfant de sexe masculin, il est fréquent qu’ils continuent de procréer jusqu’à l’obtention du sexe désiré, ce qui peut mettre en danger la santé des femmes qui subissent des grossesses répétées et rapprochées  [77]. De plus, la taille de la famille augmente drastiquement, ce qui engendre des répercussions économiques, par exemple.

Avec le DPI, l’accomplissement de la volonté des couples pour le choix du sexe de l’enfant est possible, et ainsi, la famille serait en harmonie, c’est notamment ce que l’on trouve dans un article paru sur « Reproductive BioMedecine Online »  [79], une revue scientifique centrée sur la médecine procréative. En effet, les parents pourraient donner toute l’attention nécessaire aux enfants, ce qui n’est pas le cas dans un couple poussé à avoir trop d’enfants, afin d’en avoir un de sexe désiré. Ces parents négligeraient certains enfants, dû aux difficultés financières  [78].

Conclusion

À l’issu de ce travail, nous avons donc un aperçu de l’éventail d’opinions concernant le diagnostic préimplantatoire. Nous avons mis en évidence certains groupes de la population et constaté qu’au sein même de ces groupes, les avis étaient très divergents. Certains tirent la sonnette d’alarme et crient à l’eugénisme, ou au non-respect de la dignité humaine, d’autres se sentent soulagés de pouvoir épargner des souffrances à de futurs individus. Il ressort de cette controverse un manque de cohérence et de cohésion quant aux lois qui régissent ce test médical. L’optimisation du séquençage et des nouvelles techniques de manipulation de l’ADN, telles que CRISPR-Cas9, exacerbent l’image effrayante du futur que certains se font. A ce jour, il est impossible de savoir ce qu’il adviendra de notre société. Il se pourrait que, la seule conséquence du DPI et des récentes découvertes en génétique moléculaire soit une population en meilleure santé avec quelques cas marginaux de « baby design ». Cependant, il est également envisageable que l’on sombre dans un monde plus inégalitaire, plus stigmatisant et que les individus ne soient plus le fruit de reproduction au hasard, mais de sélection et design. Par conséquent, une société où se mettrait en place un eugénisme libéral généralisé. Actuellement, les actions les plus judicieuses que l’on puisse entreprendre sont un bon encadrement de la procédure et une harmonisation des lois. Comme avec toutes avancées scientifiques importantes, on peut prédire des répercussions inquiétantes : il nous appartient de saisir la grandeur des enjeux et d’agir en conséquence. 

Bibliographie

[1]   a-qui-et-quand-proposer-le-DPI.pdf [En ligne]. Disponible sur : < https://www.fiv.fr/media/a-qui-et-quand-proposer-le-DPI.pdf > (consulté le 24 février 2019)

[2]   « Diagnostic préimplantatoire (DPI) bientôt autorisé à certaines conditions ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.admin.ch/gov/fr/accueil/documentation/communiques/communiques-conseil-federal.msg-id-67083.html > (consulté le 25 avril 2019)

[3]   BAYEFSKY M. J. « Comparative preimplantation genetic diagnosis policy in Europe and the USA and its implications for reproductive tourism ». Reproductive Biomedicine & Society Online [En ligne]. 1 décembre 2016. Vol. 3, p. 41‑47. Disponible sur : < https://doi.org/10.1016/j.rbms.2017.01.001 >

[4]   « Broschüre_PGS CPMA NEW LOGO 1-10-2018 10h10.indd ». p. 2. Disponible sur : < http://www.cpma.ch/fr/treatments/special-techniques/index/diagnostic-pre-implantatoire-dpi.html >

[5]   « Diagnostic pré-implantatoire DPI – CPMA, Centre de Procréation Médical Assistée ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < http://www.cpma.ch/fr/treatments/special-techniques/index/diagnostic-pre-implantatoire-dpi.html > (consulté le 17 avril 2019)

[6]   « Votation populaire du 5 juin 2016, Explications du Conseil fédéral ». p. 88. Disponible sur : < https://www.admin.ch/gov/fr/start/dokumentation/abstimmungen/20160605.html >

[7]   « Le cycle FIV ou FIV-ICSI – CPMA, Centre de Procréation Médical Assistée ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < http://www.cpma.ch/fr/treatments/index/index.html > (consulté le 25 avril 2019)

[8]   GRANGÉ G. « Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (cpcpn) : une activité réglementée pour des enjeux de société ». Laennec. 14 novembre 2018. Vol. Tome 66, n°4, p. 6‑20.

[9]   BRAUDE P., PICKERING S., FLINTER F., OGILVIE C. M. « Preimplantation genetic diagnosis ». Nature Reviews Genetics [En ligne]. décembre 2002. Vol. 3, n°12, p. 941‑953. Disponible sur : < https://doi.org/10.1038/nrg953 >

[10] pid_fr.pdf [En ligne]. Disponible sur : < https://www.nek-cne.admin.ch/inhalte/Themen/Stellungnahmen/fr/pid_fr.pdf > (consulté le 9 avril 2019)

[11] HERSHBERGER P. E., PIERCE P. F. « Conceptualizing Couples’ Decision Making in PGD: Emerging Cognitive, Emotional, and Moral Dimensions ». Patient Educ Couns [En ligne]. octobre 2010. Vol. 81, n°1, p. 53‑62. Disponible sur : < https://doi.org/10.1016/j.pec.2009.11.017 >

[12] votation_14.06.2015.pdf https://www.bk.admin.ch/ch/f/pore/va/20150614/index.html.

[13] 5763.pdf [En ligne]. Disponible sur : < https://www.admin.ch/opc/fr/federal-gazette/2015/5763.pdf > (consulté le 7 mai 2019)

[14] « Référendum contre la modification du 12 décembre 2014 de la loi fédérale sur la procréation médicalement assistée (LPMA)  Aboutissement ». p. 2. Disponible sur : < https://www.admin.ch/opc/fr/federal-gazette/2016/61?fbclid=IwAR0kPQIgC8zcruEzUH4vK419Jhdr-SGO1-C2pM7OqWU1Z9DRB0PPCLoKv0U >

[15] votation_05.06.2016.pdf https://www.bk.admin.ch/ch/f/pore/va/20160605/det603.html.

[16] « Professor Julian Savulescu | University of Oxford ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < http://www.ox.ac.uk/news-and-events/find-an-expert/professor-julian-savulescu > (consulté le 26 avril 2019)

[17] SAVULESCU J. « Procreative Beneficence: Why We Should Select the Best Children ». Bioethics [En ligne]. octobre 2001. Vol. 15, n°5‑6, p. 413‑426. Disponible sur : < https://doi.org/10.1111/1467-8519.00251 >

[18] 2_Arret_CEDH.pdf [En ligne]. Disponible sur : < https://www.droitmatrimonial.ch/files/arrets/matrimonial/2_Arret_CEDH.pdf > (consulté le 24 avril 2019)

[19] Guide_Art_8_FRA.pdf [En ligne]. Disponible sur : < https://www.echr.coe.int/Documents/Guide_Art_8_FRA.pdf > (consulté le 24 avril 2019)

[20] « Diagnostic préimplantatoire: progrès ou eugénisme ? – Vidéo ». In : Play RTS [En ligne]. [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.rts.ch/play/tv/infrarouge/video/diagnostic-preimplantatoire-progres-ou-eugenisme-?id=6834743 > (consulté le 16 avril 2019)

[21] « François-Xavier Putallaz | Faculté de théologie | Université de Fribourg ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www3.unifr.ch/theo/fr/fac/pers/corps/people/16253/cd97e > (consulté le 25 avril 2019)

[22] « Bioéthique / Groupes d’experts / Conférence des Évêques Suisses ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < http://www.eveques.ch/groupes-d-experts/bioethique > (consulté le 8 mai 2019)

[23] « Le diagnostic préimplantatoire, état des lieux et enjeux en 3 questions ». In : rts.ch [En ligne]. [s.l.] : [s.n.], 2014. Disponible sur : < https://www.rts.ch/info/sciences-tech/medecine/5899820-le-diagnosticpreimplantatoire-etat-des-lieux-et-enjeux-en-3-questions.html > (consulté le 26 avril 2019)

[24] Projet-Eugénisme[3303].pdf.

[25] Luc Recordon [En ligne]. Wikipédia. 23 novembre 2018. Disponible sur : < https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Luc_Recordon&oldid=154190393 > (consulté le 25 avril 2019)

[26] ALONSO X. « Luc Recordon, l’homme qui aurait préféré ne pas naître ». 24Heures [En ligne]. 28 juin 2012. Disponible sur : < https://www.24heures.ch/suisse/luc-recordon-homme-aurait-prefere-naitre/story/18416220 > (consulté le 25 avril 2019)

[27] RECORDON L. « DPI: «la liberté de choisir face à une grande souffrance» ». In : SWI swissinfo.ch [En ligne]. [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.swissinfo.ch/fre/economie/point-de-vue_dpi-la-libert%C3%A9-de-choisir-face-%C3%A0-une-grande-souffrance/42121736 > (consulté le 25 avril 2019)

[28] JDD L. « René Frydman : “Pourquoi il faut changer la loi sur la PMA” ». In : lejdd.fr [En ligne]. [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.lejdd.fr/Societe/Sante/Rene-Frydman-Pourquoi-il-faut-changer-la-loi-sur-la-PMA-839806 > (consulté le 14 mars 2019)

[29] « Bébé-éprouvette : Définition simple et facile du dictionnaire ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.linternaute.fr/dictionnaire/fr/definition/bebe-eprouvette/ > (consulté le 25 avril 2019)

[30] Insieme_offre_30.pdf https://insieme.ch/fr/insieme/offre/.

[31] insieme_dpi_engagement_31.pdf https://insieme.ch/fr/engagement-politique/les-examens-de-depistage-precoce/.

[32] Flyer_diversite.pdf [En ligne]. Disponible sur : < https://insieme.ch/wp-content/uploads/2010/05/Flyer_diversite.pdf > (consulté le 25 avril 2019)

[33] Conférence des évêques suisses [En ligne]. Wikipédia. 25 février 2019. Disponible sur : < https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Conf%C3%A9rence_des_%C3%A9v%C3%AAques_suisses&oldid=157039446 > (consulté le 25 avril 2019)

[34] Conférence épiscopale [En ligne]. Wikipédia. 14 avril 2019. Disponible sur : < https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Conf%C3%A9rence_%C3%A9piscopale&oldid=158431269 > (consulté le 25 avril 2019)

[35] « Le pape critique vertement la recherche sur l’embryon et les avortements thérapeutiques ». In : cath.ch [En ligne]. [s.l.] : [s.n.],[s.d.] .Disponible sur : < https://www.cath.ch/newsf/le-pape-critique-vertement-la-recherche-sur-lembryon-et-les-avortements-therapeutiques/ > (consulté le 25 avril 2019)

[36] « Soigner Oui, Eliminer Non / Ethique / Société / Conférence des Évêques Suisses ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < http://www.eveques.ch/societe/ethique/soigner-oui-eliminer-non > (consulté le 25 avril 2019)

[37] « Priorité à la protection de la vie / Communiqués / Documents / Conférence des Évêques Suisses ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < http://www.eveques.ch/documents/communiques/priorite-a-la-protection-de-la-vie > (consulté le 25 avril 2019)

[38] « Au nom de la dignité humaine, non au diagnostic préimplantatoire / Communiqués / Documents / Conférence des Évêques Suisses ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < http://www.eveques.ch/documents/communiques/au-nom-de-la-dignite-humaine-non-au-diagnostic-preimplantatoire > (consulté le 29 mars 2019)

[39] Axel Kahn [En ligne]. Wikipédia. 26 février 2019. Disponible sur : < https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Axel_Kahn&oldid=157068912 > (consulté le 8 mai 2019)

[40] PRO INFIRMIS. Pro Infirmis conférence 2011 Axel Kahn [En ligne]. [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.youtube.com/watch?v=ZgLX4U-0Wlw&feature=youtu.be&fbclid=IwAR1GxVdEYOQTRp_LNYY9wyL37nC0Riq34s-2paks2aR7dQr1F-G_3x1kIgo > (consulté le 25 avril 2019)

[41] « Bioéthique : le point de vue d’Axel Kahn et de Lucien Sève. | Gènéthique ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < http://www.genethique.org/fr/content/9752#.XNKc16TgrD6 > (consulté le 8 mai 2019)

[42] « dérive diagnostic préimplantatoire – Recherche Google ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.] . Disponible sur : < https://www.google.com/search?q=d%C3%A9rive+diagnostic+pr%C3%A9implantatoire&client=firefox-b-d&ei=kgvBXPO2NoHNwALotICQAg&start=0&sa=N&ved=0ahUKEwjzx-iWiurhAhWBJlAKHWgaACI4ChDy0wMIew&biw=1049&bih=595 > (consulté le 25 avril 2019)

[43] « Pierre Le Coz : biographie, actualités et émissions France Culture ». [s.l.]  : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.franceculture.fr/personne-pierre-le-coz.html > (consulté le 25 avril 2019)

[44] COZ P. L. « Le diagnostic préimplantatoire va-t-il améliorer l’espèce humaine ? » La pensee de midi. 8 mars 2010. Vol. N° 30, n°1, p. 51‑57.

[45] JT. « DPI : vers un nouvel eugénisme ? ». [s.l.] : [s.n.], 2014. Disponible sur : < http://jacques.testart.free.fr/index.php?post/texte933 > (consulté le 29 mars 2019)

[46] MS_1999_1_90.pdf [En ligne]. Disponible sur : < http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/1204/MS_1999_1_90.pdf?sequence=2&isAllowed=y > (consulté le 24 février 2019)

[47] KC M., STEER C. J. « A new era of gene editing for the treatment of human diseases ». Swiss Medical Weekly [En ligne]. 27 janvier 2019. Vol. 149, n°0304,. Disponible sur : < https://doi.org/10.4414/smw.2019.20021 > (consulté le 18 avril 2019)

[48] « Loi fédérale sur la LPMA ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.evppev.ch/fr/votations/translate-to-franzoesisch-abstimmungen/dernieres-votations/loi-federale-sur-la-lpma/?isMobile=1&cHash=75a00c30b0f9d849d2c9acdf747e8ca3 > (consulté le 17 avril 2019)

[49] « Le diagnostic préimplantatoire est “dangereux”, selon un comité ». [s.l.]  : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.laliberte.ch/news-agence/detail/le-diagnostic-preimplantatoire-est-dangereux-selon-un-comite/343103 > (consulté le 17 avril 2019)

[50] « Le PEV lance un référendum contre le DPI ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.evppev.ch/fr/news/action/News/detail/artikel/le-pev-lance-un-referendum-contre-le-dpi/ > (consulté le 8 mai 2019)

[51] Appel-contre-le-recours-facilité-au-DPI.pdf [En ligne]. Disponible sur : <

Cliquer pour accéder à Appel-contre-le-recours-facilit%C3%A9-au-DPI.pdf

[52] THEYIAYIAGIRL. Mon bébé DPi [En ligne]. thelittleyiayiasworld. 11 avril 2016. Disponible sur : < https://thelittleyiayiasworld.com/2016/04/11/mon-bebe-dpi/ > (consulté le 26 avril 2019)

[53] RESERVES I. U.–T. D. « Orphanet: Syndrome de l’X fragile ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=908 > (consulté le 26 avril 2019)

[54] « Recherche témoignages DPI choix du sexe – Désir d’enfant – Les Clubs – FORUM Grossesse & bébé ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < http://forum.doctissimo.fr/grossesse-bebe/clubs-desir-enfant/recherche-temoignages-choix-sujet_10005_1.htm > (consulté le 7 mai 2019)

[55] « Le diagnostic pré-implantatoire (DPI) ». In : CHU Grenoble Alpes [En ligne]. [s.l.] : [s.n.], 2016. Disponible sur : < https://www.chu-grenoble.fr/content/le-diagnostic-pre-implantatoire-dpi > (consulté le 26 avril 2019)

[56] « Choisir le sexe de son enfant, la dérive du DPI – Le Temps ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.letemps.ch/suisse/choisir-sexe-enfant-derive-dpi > (consulté le 7 mai 2019)

[57] « Gender Selection Centers | The Fertility Institutes uses PGD for virtually 100% gender selection guarantee ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.fertility-docs.com/programs-and-services/gender-selection/select-the-gender-of-your-baby-using-pgd.php > (consulté le 8 mai 2019)

[58] BALL P. « Designer babies: an ethical horror waiting to happen? ». The Observer [En ligne]. 8 janvier 2017. Disponible sur : < https://www.theguardian.com/science/2017/jan/08/designer-babies-ethical-horror-waiting-to-happen > (consulté le 18 avril 2019)

[59] FAUSER B. C., VELDE E. R. TE. « The brave new world of making babies ». The Lancet [En ligne]. 1 décembre 1999. Vol. 354, p. SIV40. Disponible sur : < https://doi.org/10.1016/S0140-6736(99)90383-5 >

[60] Le Meilleur des mondes [En ligne]. Wikipédia. 23 avril 2019. Disponible sur : < https://fr.wikipedia.org/w/index.php?title=Le_Meilleur_des_mondes&oldid=158689874 > (consulté le 26 avril 2019)

[61] « About Our Centers and Staff | The Fertility Institutes ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.fertility-docs.com/about-us/clinics-and-staff.php > (consulté le 26 avril 2019)

[62] « Steinberg, Still Starting to Sell Eugenics | Center for Genetics and Society ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.] . Disponible sur : < https://www.geneticsandsociety.org/biopolitical-times/steinberg-still-starting-sell-eugenics-0 > (consulté le 26 avril 2019)

[63] « Half fertility clinics allow parents to pick gender – Health – Health care – More health news | NBC News ». [s.l.] : [s.n.] , [s.d.]. Disponible sur : < http://www.nbcnews.com/id/14929492/ns/health-health_care/t/half-fertility-clinics-allow-parents-pick-gender/#.XMMtt6TgrD7 > (consulté le 26 avril 2019)

[64] FILMLADEN FILMVERLEIH. FUTURE BABY – Clip 5 – Dr. Jeffrey Steinberg [En ligne]. [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.youtube.com/watch?v=t8h5Pj6qFOE > (consulté le 26 avril 2019)

[65] « George Annas | SPH | Boston University ». In : School of Public Health [En ligne]. [s.l.] : [s.n.] , [s.d.]. Disponible sur : < https://www.bu.edu/sph/profile/george-annas/ > (consulté le 26 avril 2019)

[66] BARUCH S., KAUFMAN D., HUDSON K. L. « Genetic testing of embryos: practices and perspectives of US in vitro fertilization clinics ». Fertility and Sterility [En ligne]. mai 2008. Vol. 89, n°5, p. 1053‑1058. Disponible sur : < https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2007.05.048 >

[67] « A World of Their Own ». Washington Post [En ligne]. 31 mars 2002. Disponible sur : < https://www.washingtonpost.com/archive/lifestyle/magazine/2002/03/31/a-world-of-their-own/abba2bbf-af01-4b55-912c-85aa46e98c6b/ > (consulté le 26 avril 2019)

[68] « Dr Silvia Camporesi ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.kcl.ac.uk/people/dr-silvia-camporesi > (consulté le 26 avril 2019)

[69] CAMPORESI S. « Choosing Deafness with Preimplantation Genetic Diagnosis: An Ethical Way to Carry on a Cultural Bloodline? ». Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics [En ligne]. janvier 2010. Vol. 19, n°01, p. 86. Disponible sur : < https://doi.org/10.1017/S0963180109990272 >

[70] LEVY N. « Deafness, culture, and choice ». Journal of Medical Ethics [En ligne]. 1 octobre 2002. Vol. 28, n°5, p. 284‑285. Disponible sur : < https://doi.org/10.1136/jme.28.5.284 >

[71] « Darshak Sanghavi . Official Website ». p. 1. Disponible sur : < http://www.darshaksanghavi.com/about.asp >

[72] SANGHAVI D. M., M.D. « Wanting Babies Like Themselves, Some Parents Choose Genetic Defects ». The New York Times [En ligne]. 5 décembre 2006. Disponible sur : < https://www.nytimes.com/2006/12/05/health/05essa.html > (consulté le 26 avril 2019)

[73] AZRIA É., GRANGÉ G. « Le diagnostic pré-implantatoire ». Laennec. 2007. Vol. Tome 55, n°3, p. 34‑41.

[74] ZÚÑIGA-FAJURI A. « Born to donate: proposals for “savior sibling” regulation in Latin America ». Colomb Med (Cali) [En ligne]. Vol. 49, n°3, p. 228‑235. Disponible sur : < https://doi.org/10.25100/cm.v49i2.3619 >

[75] « De la vie ou de la mort? (votation 14 juin) ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < http://www.pensees.ch/index.php/la-bioethique/debut/de-la-vie-ou-de-la-mort-votation-14-juin > (consulté le 5 mai 2019)

[76] « Axel Kahn : son intervention sur le concept de bébé-médicament ». [s.l.] : [s.n.] , [s.d.]. Disponible sur : < https://www.futura-sciences.com/sciences/actualites/recherche-axel-kahn-son-intervention-concept-bebe-medicament-4559/ > (consulté le 26 avril 2019)

[77] « Choisir le sexe de son enfant ? Nouvelles techniques de procréation assistée en Palestine | Cairn.info ». [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.cairn.info/revue-cahiers-du-genre-2014-1-page-19.htm > (consulté le 26 avril 2019)

[78] KILANI Z., HASSAN L. H. « Sex selection and preimplantation genetic diagnosis at The Farah Hospital ». Reproductive BioMedicine Online [En ligne]. janvier 2002. Vol. 4, n°1, p. 68‑70. Disponible sur : < https://doi.org/10.1016/S1472-6483(10)61918-9 >

[79] Reproductive Biomedicine Online [En ligne]. Wikipedia. 7 avril 2018. Disponible sur : < https://de.wikipedia.org/w/index.php?title=Reproductive_Biomedicine_Online&oldid=176236667 > (consulté le 26 avril 2019)

[80]  REGALADO A. « Eugenics 2.0: We’re at the dawn of choosing embryos by health, height, and more ». In : MIT Technology Review [En ligne]. [s.l.] : [s.n.], [s.d.]. Disponible sur : < https://www.technologyreview.com/s/609204/eugenics-20-were-at-the-dawn-of-choosing-embryos-by-health-height-and-more/ > (consulté le 9 mai 2019)

[81]  « Le diagnostic pré-implantatoire (DPI) ». In : CHU Grenoble Alpes [En ligne]. [s.l.] : [s.n.], 2016. Disponible sur : < https://www.chu-grenoble.fr/content/le-diagnostic-pre-implantatoire-dpi > (consulté le 9 mai 2019)